Syndroom Van West Part 2: De hersenen als een bloemkool

Na een weekje hospitalisatie en veel onderzoeken hebben we gisteren de kinderneuroloog opnieuw gezien. Flynn mag nog niet onmiddellijk naar huis, maar de epilepsie in zijn hersenen lijkt wel verdwenen.
Hij krijgt nog steeds de nodige medicatie, maar daardoor heeft hij een zeer trage hersenactiviteit. Hij blijft dus de nodige EEG’s krijgen om zijn hersenactiviteit goed op te volgen.

Op zoek naar een oorzaak

De kinderneuroloog wil zeer breed op zoek gaan naar de oorzaak van Flynn zijn epilepsie. Mijn kleine mannetje heeft in functie daarvan al de nodige onderzoeken gehad… Van grote bloedafname tot lumbale punctie, EEG scan en MRI scan van de hersenen.
Ook Björn en ik hebben al bloed moeten afgeven omdat ze via ons DNA ook op zoek gaan naar eventuele afwijkingen. Daarvan hebben we pas over minstens 10 maanden resultaat. Lang wachten, maar goed dat ze alle pistes willen uitsluiten.

De bloemkool vergelijking

Op de MRI van Flynn zijn hersenen hebben ze opgemerkt dat zijn achterste hersenhelft niet evolueert zoals de rest van zijn hersenen. Als ik zoiets hoor begin ik al te panikeren. Gelukkig kan de neuroloog met de nodige beeldspraken mij wat helpen relativeren. Je moet de hersenen eigenlijk zien als de structuur van een bloemkool (of een walnoot).
Tot de leeftijd van 2 jaar ontwikkelen de hersenen zich en komen er steeds meer groeven en plooien in. Bij mijn baby van 7 maanden kan dat dus nog niet ontwikkeld zijn zoals het moet zijn. Wat op die MRI is opgevallen is dat de achterste helft tot nu toe dus minder van die groeven heeft als de rest van zijn hersenen. Die zijn dus nog wat vlakker. Ze weten niet of dit aan de basis ligt van de epilepsie, maar het kan een mogelijkheid zijn. Om hier zeker van te zijn hebben ze de foto’s van de MRI opgestuurd naar een dokter van de VUB, die gespecialiseerd is in de ontwikkeling van hersenen en daar een doctoraat in heeft. Veel fancy toestanden dus, maar ook dan zijn we zeker.
Of die kleine ‘achterstand’ een effect zal hebben in de toekomst weten we niet. Het kan perfect zijn dat die achterstand nog rechtgetrokken wordt. We zullen om de zoveel tijd moeten een scan laten maken van de hersenen om die vooruitgang te checken.

Baby brain development
Getty Images

Hoefijzernier

Bij de echo van zijn buik hebben ze ontdekt dat Flynn een hoefijzernier heeft. Simpel gezegd wil dat zeggen dat zijn niertjes aan elkaar hangen. Hoeft geen probleem te zijn, want er zijn mensen die daar heel hun leven mee lopen en dit op hun 70e per toeval ontdekken tijdens een onderzoek. Wel heb ik gelezen dat je daardoor iets meer kans maakt om urineweginfecties op te lopen. Laat dat nu net de aandoening zijn waarmee hij een paar maand geleden werd opgenomen… Hier maak ik me absoluut geen zorgen om, maar ik vond het wel interessant om te weten.

En verder?

Sowieso blijft Flynn zeker tot halverwege volgende week in het ziekenhuis. Die hersenactiviteit moet nog beter. Hij mag ondertussen wel eens naar het klasje om eens in een andere omgeving te zijn en wat andere prikkels op te nemen.
Mijn baby begint alweer meer op die van mij te lijken. Ik voel me als mama nu echt belangrijk. Als hij kiné heeft gekregen of eventjes onrustig is, lijkt de magie van mama’s strelingen en knuffeltjes de sleutel te zijn tot rust.

Mama, verzorg jezelf

Ik krijg van sommige mensen – vooral de mensen die mij heel goed kennen – vaak een berichtje dat ik ook voor mezelf moet zorgen. Maar hoe zorg ik voor mezelf als mijn kindjes mij nodig hebben? Er is toch niks belangrijker dan dat? Ik kan onmogelijk in een winkel gaan rondlopen om boodschappen te doen, zonder mij ontzettend schuldig te voelen. Ja, zelfs in een supermarkt lopen geeft mij een schuldgevoel.
Huilen doe ik later wel, winkelen doe ik wel online en een relaxerend bad nemen doe ik ooit wel weer eens.
Maar die lieve mensen hebben stuk voor stuk gelijk. Daarom ga ik vandaag met iemand babbelen om me van dat verdomde schuldgevoel af te helpen.

Gedichtendag

Omdat het vandaag gedichtendag is, sluit ik graag af met een gedicht.

Kort

Niet langer dan
een ademtocht
lang is dat niet,
kijk maar,
ik deed het weer
zo lang al hou ik van je
en dan niet zo maar even,
nee

de hele tijd als nu,en nu,
en verder nog,
denk ik,
mijn hele leven.

uit: ‘Verzamel de liefde’ 2006.
Schrijver: Bart Moeyaert

Liefs x

Een reactie op “Syndroom Van West Part 2: De hersenen als een bloemkool

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.