Syndroom van West part 5: bye bye epilepsie!

Vandaag was een spannende dag voor ons.
Flynn had zijn eerste medicatie-vrije EEG. Weer die gekke muts met ‘tjoepkes’ op zijn hoofd, met als resultaat een koppeke vol gel. On the bright side: die gel doet zijn krullen ongelofelijk mooi tot hun recht komen.

IMG_6268

En goed nieuws: er was geen recente activiteit van epilepsie te zien op de EEG!
We zijn voorzichtjes optimistisch.

Er zijn ook twee onderzoeken aan de gang waar ze ook bij Björn en mij bepaalde zaken onderzoeken om vast te stellen of wij de oorzaak kunnen zijn. Bij één van de twee onderzoeken is er al resultaat en is er niks abnormaal gebleken. Onze hersenen zijn in orde. Nu nog wachten op het volledige DNA-onderzoek, maar dat kan nog héél lang duren.

Bij mij overheerst vooral het gevoel van onmacht en onzekerheid. Want zoals bij elke consultatie kregen we ook vandaag geen prognose. Geen idee of de epilepsie in een bepaalde vorm zal terugkeren of Flynn ontwikkelingsachterstand zal blijven hebben.
Time will tell.
Wat bij mij vooral blijft hangen is dat we nog altijd niet weten of de epilepsie een gevolg is van een ontwikkelingsstoornis of de ontwikkelingsachterstand een gevolg is van de epilepsie. Want de woorden ‘ontwikkelingsstoornis’ en ‘epilepsie’ wisselen van plaats is een wereld van verschil voor kleine Flynn zijn toekomst.

Over twee maanden moeten we terug voor een nieuwe EEG en ondertussen zullen we kiné opstarten, zodat hij motorisch verder gestimuleerd kan worden. Ook zal hij dan via de juiste stimulansen vooruitgang kunnen boeken.
Over een jaar zal hij dan nog eens een MRI van zijn hersenen krijgen, zodat we dan ook kunnen zien hoe zijn hersenen verder ontwikkeld zijn over een jaar tijd. Ik kijk al zwaar uit naar die MRI, want die MRI zal ons heel wat meer kunnen vertellen over zijn ontwikkeling en eventuele achterstand. Voor mij zal het toch een bevrijding zijn om te weten of een deel van zijn hersenen nu effectief anders ontwikkeld dan de rest.

IMG_6248

Dus wat nu?
2 maanden alert blijven voor eventuele aanvallen en genieten van ons kind.
Van alles hierboven onthoud ik voornamelijk ook 1 ding: FLYNN IS VOORLOPIG EPILEPSIEVRIJ!

En oja, volgende week woensdag wordt hij 1 jaar.
DIK FEESTJE!

Liefs  x

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.