Syndroom van West part 6:’t zit hem in de ogen

Toen Flynn zijn aanvallen begonnen (lees: toen wij het nog niet doorhadden dat het epilepsie was), had ik altijd het gevoel dat hij een ‘lui oog’ had.
Mijn omgeving wuifde dat toen meestal weg en zei dat het gewoon wat vermoeidheid was.
Toch bleef en blijft hij nog geregeld scheel kijken. Ik omschrijf het altijd iets kleurrijker: ‘zijn ene oog zegt foert tegen de andere’ (tjah, ik ben een West-Vlaming… ).

Ik deelde mijn ongerustheid met de neurologe en zij raadde me aan om langs te gaan bij een oogarts, specifiek een kinderoogarts. Met de doorverwijzing in de hand zijn we vandaag mogen langsgaan voor een onderzoek.

De oogarts hield haar lichtje nog maar 10 seconden voor Flynn’s ogen en ze zag het al. Ja, het linkeroogje wijkt af naar buiten.
Ze deed een aantal druppels in zijn ogen en deed bijkomende testen, alsook een test om te zien hoe het staat met Flynn zijn zicht.

Ik moet bekennen dat ik een beetje geschrokken ben. Heel vaak zien ze dat kinderen met eender welke vorm van epilepsie een bepaalde ‘problematiek’ hebben met de ogen. Door de epilepsie is het contact met de hersenen verstoord, dus dat klinkt natuurlijk logisch.
Het is dus perfect mogelijk dat Flynn zijn scheel kijken een gevolg is van zijn vriendje West.
Flynn zal so-wie-so een bril moeten dragen. Daar is geen discussie over mogelijk. Moest hij nu een bril dragen zou hij rond de +6,5 sterkte nodig hebben. Maar op deze leeftijd een bril dragen heeft ook absoluut geen zin.
We gaan ons nu voorlopig focussen op zijn luie oogje. Dus vanaf morgen beginnen we met zijn oogje 1 uur per dag af te plakken en dit de komende 4 maanden.
In november moeten we terug en gaan we kijken hoe ver we staan en wat de volgende stap is of we blijven verder doen zoals we bezig zijn.
Vanaf leeftijd van tussen 2,5 en 3 jaar kunnen we het schele oogje laten opereren, maar de oogarts verzekerde ons dat dit nu zeker niet aan de orde is en dat hij met alle onderzoeken die al gaande zijn wel eventjes genoeg heeft om zich op te focussen.
Het opereren is ook een puur esthetisch gegeven. Voor mij toch wel belangrijk, want het gaat uiteindelijk over de blik in je ogen en een groot stuk van je uitstraling.

72ce81f2-4d63-46ae-9449-eca024b20b88

Naast de focus van het motorieke, waar hij nu 2 keer per week Bobath- therapie voor krijgt, komt er dus weer een puntje van aandacht bij.
Flynnie doet het op dat vlak wel goed. Op zijn rustige tempo ondergaat hij goed de oefeningen. Hij ligt al veel gecontroleerder op zijn buik en begint zich ook mooi op te duwen. Alleen kan hij nog steeds niet zelfstandig zitten, maar daar komt ook nog bij dat we vermoeden dat hij wat hyperlax is in zijn gewrichten. De combinatie van dat en nog niet stabiel genoeg zijn in zijn bovenlichaam en romp, zorgt daar dus een beetje voor.

Conclusie: we voegen bezoeken aan de oogarts (om de 4 maand) toe aan ons lijstje van plaatsen waar het gezellig en duur vertoeven is dankzij Westje. (Ik ga die ziekte echt zo beginnen noemen denk ik).

Maar om toch met een positievere noot te eindigen: we hebben nog steeds het gevoel dat er geen nieuwe aanvallen zijn en dat is onze hoogste prioriteit!

Liefs x

Short Inspirational Quotes - Positive Quotes

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.