Het is eventjes stil geweest aan deze zijde, omdat het vaak heel moeilijk is om onder woorden te brengen wat er allemaal gaande is in m’n hoofd en in mijn / ons leven.

Onze lieve Flynn is ondertussen bijna 17 maanden oud en hij gaat nog steeds met een glimlach door het leven.

Ik probeer altijd heel positief om te gaan met de situatie, maar de voorbije weken heeft mijn moederhart in de put gezeten.
Ik moet het even zeggen zoals het is. Waarom altijd maar dat verbloemen en zeggen dat alles goed gaat, terwijl het doodnormaal is dat het ook even niet goed gaat.

Het onzekere karakter van deze ziekte is wat mij voornamelijk verdrietig maakt. Wij hebben nog steeds geen idee welke kant Flynn zijn ontwikkeling opgaat en nog geen oorzaak of mogelijke verklaring voor de infantiele spasmen.
Met iedere stap vooruit heb ik het gevoel dat we bergen verzetten. Laat me mezelf even verbeteren: Flynn verzet bergen. Wij kijken en juichen vooral toe aan de zijlijn.
Ik zie en voel soms zijn frustratie en zijn ‘verlangen’ om iets zelf te kunnen, maar hij kan het gewoon nog niet. Je ziet soms letterlijk zijn hersenen en lichaam tekort schieten.
Hoe iets simpel als een fles vasthouden hem niet lukt, of enkele minuten zelfstandig zitten om te spelen een grote opdracht is.
Dan denk ik vaak: “ik zie hoe hard jij je best doet. Ik zie hoe je uitgeput raakt van de kiné en het oefenen. Och jongen, ik zie je elke dag proberen.”
Het is nu pas dat het me opvalt hoeveel kinderen bijleren op zo’n ontzettend korte tijd. Of hoe in Flynn zijn geval het bijleren veel moeizamer – en soms niet – gaat.

En voor mij gaat het soms ook niet. Dan betrap ik mezelf erop hoe emotioneler ik ben geworden en hoe snel ik kan huilen om kleine, stomme dingen.
Of hoe ik me soms ontzettend alleen voel op de wereld, omdat sommige mensen echt totaal niet begrijpen wat voor een impact een zorgenkindje heeft op je leven en je gezinsdynamiek.

Ze zeggen altijd dat je relatie verandert als je kinderen krijgt. Maar er is niemand die me had gezegd hoe hard je relatie pas echt op de proef gesteld wordt als je geconfronteerd wordt met een ziek kind.
Er is niemand die zegt hoe prikkelbaar je bent en hoe ‘vol’ je hoofd zit. Hoe vergeetachtiger je wordt omdat je niks over het hoofd wil zien en bezig bent met inplannen van doktersafspraken, kiné, opvang, …
Alle energie die je na een dag werken nog hebt, wordt volledig opgeslorpt door het plannen, organiseren en ‘trainen’ met je kind. En dan mag je niet vergeten dat je nog een kind hebt rondlopen, die uiteraard ook aandacht wil.
Er is ook niemand die gezegd had dat het absoluut geen evidentie is om een daguitstap te maken met een kind die bijna 100% afhankelijk is van jou.
Er is niemand die zegt dat je als individu binnen je relatie volledig anders kan omgaan met de situatie en daardoor plots op een andere golflengte komt te zitten.

Het leven gaat momenteel razendsnel aan me voorbij. Té snel zelfs. Ik ben hier wel, maar ook weer niet.
En ik weet dat ik me moet herpakken en terug wat op zoek moet naar die “joie de vivre”.
Maar het is zo ontzettend dubbel allemaal.

Ik zie Flynn naar me lachen als ik thuis kom van het werk en ik zie hem vrolijk opkijken als ik zijn naam zeg, maar tegelijkertijd zie ik de tekortkomingen en de struggles.
En dat breekt mijn hart in 1000 stukken.

Ik ben mama en ik ben het Noorden soms even volledig kwijt.
Waar is m’n kompas?

Liefs x