Syndroom van West Part 7: Op zoek naar de kracht.

Het is eventjes stil geweest aan deze zijde, omdat het vaak heel moeilijk is om onder woorden te brengen wat er allemaal gaande is in m’n hoofd en in mijn / ons leven.

Onze lieve Flynn is ondertussen bijna 17 maanden oud en hij gaat nog steeds met een glimlach door het leven.

MLH_2210logo
Ik probeer altijd heel positief om te gaan met de situatie, maar de voorbije weken heeft mijn moederhart in de put gezeten.
Ik moet het even zeggen zoals het is. Waarom altijd maar dat verbloemen en zeggen dat alles goed gaat, terwijl het doodnormaal is dat het ook even niet goed gaat.

Het onzekere karakter van deze ziekte is wat mij voornamelijk verdrietig maakt. Wij hebben nog steeds geen idee welke kant Flynn zijn ontwikkeling opgaat en nog geen oorzaak of mogelijke verklaring voor de infantiele spasmen.
Met iedere stap vooruit heb ik het gevoel dat we bergen verzetten. Laat me mezelf even verbeteren: Flynn verzet bergen. Wij kijken en juichen vooral toe aan de zijlijn.
Ik zie en voel soms zijn frustratie en zijn ‘verlangen’ om iets zelf te kunnen, maar hij kan het gewoon nog niet. Je ziet soms letterlijk zijn hersenen en lichaam tekort schieten.
Hoe iets simpel als een fles vasthouden hem niet lukt, of enkele minuten zelfstandig zitten om te spelen een grote opdracht is.
Dan denk ik vaak: “ik zie hoe hard jij je best doet. Ik zie hoe je uitgeput raakt van de kiné en het oefenen. Och jongen, ik zie je elke dag proberen.”
Het is nu pas dat het me opvalt hoeveel kinderen bijleren op zo’n ontzettend korte tijd. Of hoe in Flynn zijn geval het bijleren veel moeizamer – en soms niet – gaat.

En voor mij gaat het soms ook niet. Dan betrap ik mezelf erop hoe emotioneler ik ben geworden en hoe snel ik kan huilen om kleine, stomme dingen.
Of hoe ik me soms ontzettend alleen voel op de wereld, omdat sommige mensen echt totaal niet begrijpen wat voor een impact een zorgenkindje heeft op je leven en je gezinsdynamiek.

Ze zeggen altijd dat je relatie verandert als je kinderen krijgt. Maar er is niemand die me had gezegd hoe hard je relatie pas echt op de proef gesteld wordt als je geconfronteerd wordt met een ziek kind.
Er is niemand die zegt hoe prikkelbaar je bent en hoe ‘vol’ je hoofd zit. Hoe vergeetachtiger je wordt omdat je niks over het hoofd wil zien en bezig bent met inplannen van doktersafspraken, kiné, opvang, …
Alle energie die je na een dag werken nog hebt, wordt volledig opgeslorpt door het plannen, organiseren en ‘trainen’ met je kind. En dan mag je niet vergeten dat je nog een kind hebt rondlopen, die uiteraard ook aandacht wil.
Er is ook niemand die gezegd had dat het absoluut geen evidentie is om een daguitstap te maken met een kind die bijna 100% afhankelijk is van jou.
Er is niemand die zegt dat je als individu binnen je relatie volledig anders kan omgaan met de situatie en daardoor plots op een andere golflengte komt te zitten.

Het leven gaat momenteel razendsnel aan me voorbij. Té snel zelfs. Ik ben hier wel, maar ook weer niet.
En ik weet dat ik me moet herpakken en terug wat op zoek moet naar die “joie de vivre”.
Maar het is zo ontzettend dubbel allemaal.

Ik zie Flynn naar me lachen als ik thuis kom van het werk en ik zie hem vrolijk opkijken als ik zijn naam zeg, maar tegelijkertijd zie ik de tekortkomingen en de struggles.
En dat breekt mijn hart in 1000 stukken.

Ik ben mama en ik ben het Noorden soms even volledig kwijt.
Waar is m’n kompas?

Liefs x

 

3 reacties op ‘Syndroom van West Part 7: Op zoek naar de kracht.

  1. dag Faye, ik volg je blog al even en het is allemaal heel herkenbaar. Lou is 2,5 jaar en er werd ook syndroom van West vastgesteld als hij 6 maanden oud was. Na een cortisonekuur werd hij eindelijk aanvalvrij in jan. ’18. Om terug te hervallen met (een ander soort aanvallen wel, meer knikjes en absences) in mei 2019. Was heel heftig allemaal. is sinds begin augustus weer aanvalvrij, maar zijn medicatie is meer dan verdubbeld. Bij hem is de oorzaak een aanlegstoornis in de één hersenhelft. Ook ik ben vaak ongerust over zijn verdere evolutie. We hebben zijn start op school al uitgesteld, hij is er totaal nog niet klaar voor. Hij volgt wel therapie in een revalidatiecentrum sinds september en dat geeft wel resultaat. Stapje per stapje. Ook soms eenzaam, buiten mijn man is er niemand die echt begrijpt wat je doorgaat. Vaak ook zwaar, Lou heeft nl. nog 2 oudere broers die ook aandacht nodig hebben. Lou is gelukkig een supervrolijk ventje, en zorgt er ook voor dat we andere zaken soms gemakkelijker kunnen relativeren. Courage!!

    Like

    1. Dag Vicky, ook wel heftig allemaal wat je verteld! Ik heb toen we het pas te horen kregen lang gezocht naar ‘gelijkgestemden’. Het Syndroom van West is ook zo ongekend bij het ‘brede publiek’ en je stoot soms op onbegrip van mensen die denken dat het wel zal beter gaan.
      Wij zijn gisteren naar het centrum voor ontwikkelingsstoornissen gegaan en een revalidatiecentrum zal ook voor onze kleine man realiteit worden.
      Ik duim met jullie mee dat Lou aanvalvrij blijft & hoop voor onszelf dat we een oorzaak zullen vinden (de DNA-onderzoeken zijn nog steeds bezig). Weet dat je mij altijd een bericht kan sturen als je eens nood hebt aan een babbeltje. Ik merk dat ik er veel aan heb als ik eens kan babbelen met iemand die -ongeveer- hetzelfde als ons doormaakt. Liefs x

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.