Syndroom van West part 8: Harde realiteit

Mijn allerliefste, kleine ventje

Soms is het makkelijker om alles in de vorm van een brief te gieten. En ik hoop dat je deze op een dag ook zelf kan lezen en weet dat wij jou alle kansen willen bieden en meer.

You matter

Allereerst wil ik dat je weet dat jij ertoe doet. You matter en jij bent pérfect zoals je bent. Als ouder ben je tijdens een zwangerschap vooral bang voor de nipt test. Bang is een groot woord, maar het is ergens eens geruststelling dat alles met je baby ‘oké’ is. Maar wij hebben er nooit bij stilgestaan dat er nog zoveel meer kan ‘mis’gaan. Ik zet het tussen aanhalingstekens, want ik wil dat je weet dat er voor mij en je papa niks mis is met jou. Jij bent wie je bent en dat is helemaal oké voor ons.

Het COS

De voorbije week werden wij geconfronteerd met de harde realiteit. De realiteit dat jij op papier bijna 17 maanden bent, maar in realiteit helemaal niet.
Motorisch ben je rond de 9 à 10 maand (give or take, want in het centrum voor ontwikkelingsstoornissen baseren ze zich op de momentopnames. Ze zijn er zich ook van bewust dat je door de vermoeidheid niet alles hebt kunnen laten zien).
Cognitief werd je geschat rond de 6 à 7 maand. (ook weer give or take).
Gewoon kleuteronderwijs? Voorlopig mogen we die hoop opbergen, want er is een grote achterstand en om die te moeten inhalen wil dat zeggen dat jij nog sneller zou moeten evolueren dan een ‘gemiddeld’ kind. En we moeten er ook geen doekjes om winden, jouw hersenen hebben ontzettend veel te verduren gehad.
En toen voelde ik plots een baksteen op m’n hoofd vallen.
Ergens weten wij natuurlijk wel dat je helemaal niet mee bent en dat je nog heel wat hebt te leren om ietwat op gelijkere golflengte te komen met leeftijdsgenootjes. Maar zo eventjes geconfronteerd worden met de cijfers was voor ons ontzettend hard.

Je zal nog extra zorgen en begeleiding nodig hebben en we willen je die kansen dan ook zéker bieden.
Is een gewone crèche nog wel de oplossing voor je? Want je mag er natuurlijk nog blijven gaan, maar de realiteit is er dat je daar niet volop zal evolueren. In een medisch pedagogisch centrum zou je nog meer kunnen openbloeien en zou er niet enkel kiné zijn, maar zou je continu de nodige begeleiding en prikkels krijgen.
Je wordt er omringd door een medisch team die dag in dag uit met je zou kunnen werken.

Extra Zorg

We weten perfect waar je terecht zou kunnen, maar het is geen verandering die van vandaag op morgen zou kunnen plaatsvinden. Er moet een aanvraag gebeuren, een intake en dan die toffe wachtlijst…
Naast je tweewekelijkse sessies kiné, zullen we je dus nog meer cognitief moeten proberen te prikkelen en dit kan hopelijk met de hulp van een pedagoog.
Ik weet het liefje, we zullen veel van je moeten vragen, maar dat is enkel omdat we willen dat je de beste versie van jezelf kan worden.

Het zal wat reorganisatie vragen van ons allemaal en wij weten ook nog niet helemaal hoe die invulling van je extra noden precies zal zijn. Gelukkig hebben we heel wat hulp aan de thuisbegeleiding.
Zij zijn onze GPS als we even niet meer weten waar naartoe.

Volgens de neuroloog van het COS zal er hopelijk meer nieuws komen uit het DNA-onderzoek. En net omdat we nog geen nieuws hebben na bijna 11 maanden, denkt zij dat ze echt wel zéér uitgebreid jouw DNA aan het bekijken zijn. Want je achterstand moet toch ergens van komen?

Liefdevolle omgeving

Je hebt een geweldig team van mensen om je heen. Niet alleen de kinesisten, neurologen, thuisbegeleiding en artsen zijn er voor je. Maar ook de mensen die je ontzettend graag zien.
We hebben heel veel steun aan bepaalde mensen en die mensen zorgen er ook voor dat wij na een dipje weer met goede moed vooruit gaan. Als je dit later ooit eens leest: we gaan ze samen sowieso nog eens bedanken en hopelijk terugkijken op deze periode als een gemorste inktvlek op een perfect beschreven blad.

Weet gewoon lieve schat, als ik soms eens in de put zit of eens een dagje natte ogen heb, jou helemaal geen schuld treft.
Ondanks je beperkingen verrijk jij mijn hele leven. Voor en door jou blijven wij vechten, elke dag.
Jouw geweldige glimlach vult een volledige ruimte.
Jouw prachtige ogen hebben ons telkens weer in hun macht.
Jouw wilde krullen zijn een perfecte weerspiegeling van hoe speels je bent.

Jij bent mijn zoon en ik zou je voor geen geld van de wereld willen ruilen.
I’d move mountains for you, every day!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.