Hé 2019!
Wat ben ik blij dat jij bijna voorbij bent.
Je was nog maar goed en wel begonnen of je gooide al serieus wat roet in ons eten.
Het jaar dat we voor ogen hadden mochten we zo goed als onmiddellijk vergeten. Niet dat we zoveel plannen hadden, maar we hadden wel andere plannen dan de ziekenhuisopnames, de vele bezoeken aan de specialisten, de ontelbare tranen, de onzekerheid, het schuldgevoel en het verdriet.

De ‘gezonde’ kinderdroom

We moeten er niet flauw over doen en iedereen weet het maar al te goed. Je bent een beetje te vergelijken met de -niet zo vrolijke- zatte nonkel op een familiefeest. We hebben je er liever niet bij, maar we moeten je erbij nemen zoals je bent.
Je hebt ons veel verdriet gedaan, 2019. Je hebt onze droom van twee gezonde kindjes grotendeels verbrijzeld. Flynn is nog altijd epilepsievrij, dus ik ben blij dat je ons dat toch nog gunt. Toch blijft zijn achterstand zo groot en zijn vooruitgang traag tot vaak stilstaand. Wat wil je dan van ons? Wat wil je dat we nog meer doen dan we nu al doen?
Ik heb grotendeels vrede met de situatie. Ik hou ontzettend van mijn kleine manneke en ben trots op de manier waarop hij dingen gedaan krijgt. Hij is sterk op zijn eigen manier.
maar wat zou ik graag met hem kunnen praten via woorden en niet non-verbaal zoals we nu altijd moeten doen.
Ik wil Flynn aan de hand kunnen nemen en samen wandelen en niet telkens achter hem aan moeten lopen in een buggy.
Ik ben wel al blij 2019, dat we nog in jouw jaar de boodschap kregen dat Flynn zijn Syndroom van West niet in zijn DNA is teruggevonden. Dat was voor ons goed nieuws, want ik ben heel blij dat het niet door onze mix van genen is dat Flynn dit moet doormaken.
In februari van 2020 gaan we vroeger dan gepland Flynn zijn hersenen opnieuw onder de loep nemen. Wat ben ik blij dat de neurologe ons volgt in het gevoel dat Flynn zijn beperkingen misschien terug te vinden zijn in zijn hersenen. Ik ben niet bang voor het verdict, het zal me rust brengen in m’n hoofd. Want op dit moment ben ik mezelf amper aan het bijeen houden. Niet zozeer omwille van Flynn’s achterstand, maar wel omwille van het niet weten en ook niet weten wat de juiste beslissingen zijn om hem optimaal te helpen.

Persoonlijke muren

Goed gedaan, 2019 (lees sarcastisch). Jij bent het jaar waarop alle vooruitgang die ik persoonlijk gemaakt heb teniet werd gedaan. Ik heb al m’n muren terug opgetrokken.
Ik heb het voorbije jaar naast de zorgen voor Flynn weer teveel hooi op m’n vork gaan nemen. Ik heb dit jaar weer het gevoel gehad dat ik overal ‘ja’ op moest zeggen, omdat ik nood had aan bevestiging, een gevoel van liefde en acceptatie. en toch had ik heel vaak het gevoel alleen te zijn. En dat lag volledig aan m’n eigen state of mind en verwachtingen/verlangens in het leven.
Ik heb het gevoel dat je na iedere bocht een hindernis plaatste, waar ik telkens keihard met m’n hoofd ben tegen gelopen. Ik wist iedere keer op te staan, maar aan het einde van jouw dagen geraak ik precies niet goed meer recht. Mag ik niet gewoon even blijven liggen?

Niet alles was slecht

Geen zorgen 2019, niet alles was slecht.
We hebben onze ware vrienden leren kennen en die zullen we des te meer koesteren.
Je hebt me geleerd dat niet alles hoeft te zijn zoals ik het in mijn hoofd heb en dat heb ik leren accepteren.
Toch heb je me geleerd dat het oké is om te huilen bij anderen en me daarmee kwetsbaar op te stellen. Want ik weet het, ik kan me soms heel hard opstellen omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik ook gekwetst kan worden. Bedankt daarvoor aan m’n therapiesessievriendinnen.
Je hebt me leren omgaan met onvoorziene omstandigheden en voor iemand als ik, die alles graag tot in de puntjes regel, was dat een groot gegeven om te leren loslaten.
Ik leef meer in het hier en nu en geniet van alle kleine dingetjes die de dagen me te bieden hebben.
Je hebt me ook geleerd dat mijn relatie met Björn solid is als een rock!
We hebben dit jaar heel goed overleefd. We hebben het beide zwaar gehad en zijn allebei anders omgegaan met de curveballs die je onze richting in gooide. We hebben even aan een kruispunt gestaan waarbij ik naar links wilde en Björn naar rechts. Maar zie ons hier nu staan! Je bent het jaar waarin het voor mij duidelijk werd dat ik met niemand anders het leven aan wil gaan. Dus ja, come at us – we staan sterk!
Je leerde me de onvoorwaardelijke liefde van familie. Er is niks wat ik niet zou doen voor mijn gezin en het is maar weer eens zoveel duidelijker dat mijn hart en ziel bij hen ligt.

Vooruitzichten in 2020

Hé 2020, je staat voor onze deur. Ik hoop dat jij een jaar mag zijn zonder teveel pijnlijke verrassingen, maar een jaartje vol rust, waarin wij Flynn verder zien evolueren en Ruby verder mag openbloeien. Hopelijk ben jij ook het jaar waar we een oorzaak vinden voor Flynn zijn Syndroom van West & ben jij ook het jaar waarin we de gepaste therapie vinden, passend en op maat.
Ik kijk uit naar eventuele reisjes om nog meer rust te vinden en te genieten van het samenzijn.
Ik kijk ernaar uit om leuke knopen door te hakken, meer babydekentjes en kleren te gaan naaien.
Maar ik kijk er vooral naar uit om meer ‘nee’ te zeggen tegen anderen en meer ‘ja’ tegen mezelf.
Dat is het enige voornemen dat ik heb voor 2020. En dat is meer voor mezelf zorgen.

Bedankt lieve lezer

Tot binnenkort 2020 – ik ben al benieuwd wat je voor ons in petto hebt.
En voor jou lieve lezer, wens ik ook tijd voor jezelf – tijd voor je loved ones in je dichte omgeving en liefde, heel veel liefde.
Ik hoop je in 2020 opnieuw te mogen meenemen in m’n blogberichten en een kleine inkijk mag bieden in mijn wereld. Zoals je weet is die niet altijd even rooskleurig, maar ze is echt. En dat wens ik je ook toe – veel echte momenten.

Liefs x