Syndroom van West part 9: Een jaar voorbij

Vreemd toch hoe een jaar voorbij gegaan is en je het niet ten volle geleefd hebt.
23 januari 2019. Dat is de dag waarop alles veranderde.
De dag waarop mijn blauwige wolk plots heel snel zwart werd.
Mijn buikgevoel vertelde me dat Flynn (nu 19 maanden, toen 7 maanden), niet oke was.

IMG_3518
– 23/01/2019

De diagnose was (en is nog vaak) hard. Infantiele Spasmen, Salaamkrampen, Syndroom van West… Noem het zoals je wil, voor ons is het Voldemort.
Ons kleine schimmenkindje had ons nodig, meer dan ooit.
Ik ging in overlevingsmodus en bleef gaan en vechten voor Flynn zijn ‘genezing’ en vooruitgang.

Ik kijk vandaag terug op het voorbije jaar als een waas. Een soort roes waar ik recent uit ontwaakt ben. And then it hit me. Tientallen figuurlijke hamers recht op mijn koppeke.
Alle karaktereigenschappen die mij net ‘Faye’ maken, laten me in de steek. Ik ben leeg, kan niks onthouden, heb geen ondernemingszin meer en heb het gevoel dat ik letterlijk uit elkaar val.
Nu Flynn mooi gestabiliseerd is ga ik me even focussen op mezelf, want als er één iets is dat ik nu écht eens moet leren, dan is het dat zelfzorg minstens even belangrijk is als zorgen voor iemand anders.

Ik kijk naar Flynn met liefdevolle ogen.
Van een jaar geleden zo hulpeloos en beangstigend ‘doods’ te lijken, zie ik nu een vrolijke kleine kerel.
Ik probeer me niet -altijd -te focussen op wat hij nog niet kan en wat hij al dan niet nooit zal kunnen, maar kijk ook graag naar zijn vooruitgang. Al is het toch moeilijk om het onzekere los te laten.

Daarom deel ik graag de YES-momentjes:
° Hij lacht ontzettend graag, brabbelt en kirt erop los, kijkt heel graag naar BabyTV en staat flink in zijn statafel.
° Hij reageert op zijn naam en begrijpt al verschillende woorden. Hij kan nog niet praten, maar we communiceren op onze eigen manier. We kennen onze kleine man dan ook volledig.
° Hij slaat soms recht in ons gezicht, maar dat is Flynn zijn versie van een streling over de wang.
° Hij glimlacht als hij kusjes krijgt en geeft zelf ook graag eens een zoentje (lees: doet zijn mond open en eet onze wang half op).
° Hij speelt supergraag kiekeboe én haalt zelf doekjes van zijn eigen hoofd of het onze om ons terug te kunnen zien. (misschien niet zo speciaal, maar wel belangrijk in zijn cognitieve ontwikkeling)
° Hij kijkt graag als zijn zus door het huis rent en dat geeft hem ontzettend veel plezier.
° Actie-reactie speelgoed is zijn favoriet en we halen het best stevig speelgoed in huis, want hij mept erop los.
° Hij geniet al eens meer van een wandeling. Dan kijkt hij graag naar de wereld vanuit zijn buggy.
° Maar beter dan dat; sinds vorige week zit hij stabiel en blijft hij minutenlang zitten en durft hij al eens zittend spelen! Oké, hij kan -nog- niet zelfstandig in zit geraken, maar with a little help from his environment ;-).

We gaan binnenkort naar een revalidatiecentrum in Antwerpen op bezoek, want revalidatiemogelijkheden in onze directe omgeving voor kinderen van Flynn’s leeftijd zijn er amper tot bijna niet.

Flynn220120-4

Conclusie? Na een jaar zijn we er helemaal nog niet. We blijven ‘ten strijde’ trekken om Flynn alle kansen te bieden om zich te ontplooien. Koste wat het kost. Al zal ik dit jaar proberen ervoor te zorgen dat het niet ten koste gaat van mezelf :-).

Ik ben mama van een zorgenkindje en ik ben verdomd blij dat net dat zorgenkindje de mijne is.
Want los van het feit dat ik vaak zeg dat ik een zorgenkindje heb, is Flynn voor mij gewoon Flynn. Mijn zoon, mijn kind, mijn hart en ziel.
Als ik naar hem kijk zie ik meer dan zijn ‘tekortkomingen’.
Hij heeft mijn leven als mama verrijkt, net zoals een niet-zorgenkindje dat doet.
#meervoudigPERFECT!

Flynn220120-5

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.