Het ‘Syndroom Van West’ hoofdstuk is bij deze ‘afgesloten’.
Welja ‘afgesloten’. Laat ons zeggen dat de infantiele spasmen nu bijna een jaar weg zijn.
Als je mijn vorige blogbericht hebt gelezen, weet je nu ook dat zijn West het gevolg is van een aangeboren hersenletsel.
Yes, we are the ‘lucky’ ones met een zeldzame aandoening. Ahja ‘lucky’ is misschien een verkeerde woordkeuze, maar ik gebruik zwarte humor en misplaatste uitspraken om ermee om te gaan. Vergeef me mijn woordkeuze.
En ik weet ook wel dat het niet ‘we’ is maar ‘he’, maar draai en keer het zoals je wilt – but we’re all in this together.

Nieuwe Titel

Vanaf nu krijgen mijn berichten de titel ‘Hersenletsel’.
Maar laat je niet misleiden, want we moeten Flynn levenslang blijven monitoren op welke vorm van epilepsie ook. Door zijn verkeerde hersenaanleg blijft er een zeer reële kans dat de epilepsie terugkomt, maar dan gewoon op een andere manier.

Vandaag hadden we dan eindelijk onze videochat met de Prof. Dr. uit Brussel. Een fantastische vrouw die ons een uur lang uitleg heeft gegeven en onze vragen ter harte heeft genomen.
We hebben samen nogmaals Flynn zijn hersenbeelden overlopen en dat heeft ons een beter inzicht gegeven in zijn huidige situatie.
We moeten niet flauw doen. Een groot deel van zijn hersenschors is verkeerd aangelegd en glad. Wél zijn alle hersenfuncties aanwezig, alleen zal Flynn het op alle gebieden veel moeilijker hebben dan iemand met een normale aanleg.

Verder Onderzoek

Een prognose hebben we nog niet. Momenteel wordt een trio-analyse van ons DNA gedaan. Ze gaan nog verder onderzoek doen binnen Flynn zijn DNA, maar bijkomend vergelijken met ons DNA. Ik denk dat ons bloed al een soort reisje binnen België heeft gemaakt :-).
Aan de hand van dit onderzoek gaan ze veel uitgebreider het DNA bestuderen en zo op zoek gaan naar ‘the bug in the system’. Op die manier gaan ze twee zaken te weten komen.
Enerzijds gaan ze ontdekken of Björn en ik de verkeerde combinatie van genen hebben doorgegeven of Flynn die zelf heeft ontwikkeld in de baarmoeder.
Op zich heeft dit niet veel invloed op zijn verdere ontwikkeling, maar ik moet het gewoon weten.
Anderzijds, en wel belangrijk, is onderzoeken waar nu precies de fout zit. Welke ‘bug’ heeft ervoor gezorgd dat zijn hersenen niet goed zijn aangelegd? Als we dit weten gaan we iets gerichter kunnen kijken naar zijn toekomst. We zullen nooit echt zeker weten hoe hij zal evolueren, maar we zullen naar gelijkaardige gevallen wereldwijd kunnen kijken en zien hoe die kinderen met hetzelfde defect opgroeien.

Voorzichtige Prognose

Als we kijken naar Flynn’s NMR zien we dat vooral de achterste hersenhelft niet goed aangelegd is. Volgens wat de kinderneurologe uit Brussel ziet zal Flynnie het sowieso moeilijk en zwaar hebben in zijn ontwikkeling.
Motorisch: aan de hand van wat ze nu ziet bij hem, denkt ze echt dat hij nog verder zal ontwikkelen. Uiteraard véél trager dan een doorsnee kind en misschien wel nog trager dan wij het zelf zouden willen zien, maar horen dat iemand die er wat van kent wel denkt dat hij nog vooruitgang zal maken geeft ons hoop.
Hij zal waarschijnlijk wel de rest van zijn leven hulp nodig hebben bij bepaalde zaken, maar dat deert ons niet.
Taalontwikkeling:  Ook hier is het hoopgevend. Doordat Flynn geen moeite heeft met eten en mee aan tafel brokjes kan eten bewijst dat zijn mondmotoriek goed is. Uiteraard zal hij ook moeilijkheden ondervinden op vlak van taal, maar ook hier is meer vooruitgang mogelijk. Al zijn het maar basiswoorden om zich duidelijk te maken. Wij gaan ervoor!
Algemene hersenactiviteit: De hersenactiviteit is er, dus dat is ook goed. Al zal Flynn nooit grote abstracte zaken kunnen verwerken. Hoe goed hij mentaal zal functioneren is echt nog koffiedik kijken.
Sowieso is alles uit bovenstaande paragraaf niet vaststaand. Dit zijn slechts gokjes gebaseerd op de beelden die we gezien hebben.

 

Flynn’s MRI

Nieuwe Kracht

Ik heb echt wel enkele weken tijd nodig gehad om dit nieuws te verwerken. Vandaag heb ik wel het gevoel dat ik de diagnose een plaats heb kunnen geven en dat ik met goede moed terug verder kan. Wij hebben interactie met Flynn, hij lacht naar ons, hij zoekt soms zelf al contact zonder dat wij erom moeten vragen, hij eet mee aan tafel, hij speelt, hij kirt.
Man, wat zie ik dat ventje graag. Het voelt alsof zijn onverwachte aanwezigheid door Corona mij nieuwe energie geeft. Zijn beperking begint minder als een ‘last’ te voelen, maar meer als een bindmiddel in ons gezin. Dat klinkt nu misschien raar, maar zijn aandoening maakt van ons een hecht gezin. Natuurlijk gaat het bij ons ook moeilijk en denk ik soms ‘what the hell am I doing here?’, maar het weegt niet op tegen de liefde en het doorzettingsvermogen die wij allemaal voelen.
Jup jup, the fighting momma is back!

En het enige dat ik kan zeggen tegen mijn Flynnie is: YOUR SPEED DOESN’T MATTER, FORWARD IS FORWARD!