8 september 2020.
Lissencephaly Awareness Day 2020.
Nooit in mijn wildste dromen had ik ooit gedacht dat ik deze dag persoonlijk belangrijk zou vinden.

Ik kende Lissencephaly helemaal niet voor we er zelf mee geconfronteerd werden.
En eerlijk gezegd is er ook niet zo heel veel over geschreven.

Lissencepha-wat?

Lissencephaly (lissencefalie) is de ‘verzamelnaam’ voor een aantal zeldzame, genetische hersenaandoeningen, waarbij de plooien in de hersenen (gyrie) ontbreken.
Lissencephaly wil dan ook letterlijk zeggen ‘gladde hersenen’. In sommige gevallen zijn die plooien wel aanwezig, maar zijn ze dikker en minder in aantal aanwezig dan normaal.
De diagnose wordt ook niet onmiddellijk gesteld, omdat de handeling van baby’s wordt aangestuurd door een lager deel van de hersenen en het centrum van de hersenstam. Tussen de tweede en de zesde maand wordt een langzame achterstand in ontwikkeling en achterblijvende groei van de hoofdomtrek vastgelegd.
Maar zoals ik zeg is het een verzamelnaam, dus er zijn verschillende types. Bij Flynn weten we nog niet welk type, maar ik vermoed dat het om klassieke/ type 1 Lissencephaly gaat.

Nu we erop terugkijken had Flynn inderdaad al een achterstand in ontwikkeling toen hij een paar maanden oud was en heeft hij ook al altijd een te kleine hoofdomtrek gehad volgens zijn curve. Maar eerlijk gezegd sta je daar niet bij stil op het moment zelf. Dan denk je gewoon dat hij een ‘luie’ baby is en dat zijn hoofdomtrek wel niet zoveel kwaad kan.
En toen kwam het syndroom van West. Met die epilepsie zijn alle puzzelstukjes langzaam maar zeker op zijn plaats gevallen.

Meer info over Lissencephaly kan je vinden door op DEZE LINK te klikken.

En verder?

Dat is nog maar de vraag. Hoe hij zal ontwikkelen weten we niet. Het hangt ook af van verschillende factoren:

• Hoe glad zijn de hersenen en welk deel van de hersenen is niet goed ontwikkeld?
• zijn er nog andere bijkomende afwijkingen?
• Hoe ernstig is de epilepsie en welke medicijnen moeten genomen worden?

Flynn heeft gelukkig op dit moment geen epilepsie meer en hij moet geen medicatie meer innemen. Dat is hoopgevend, al blijf ik alert, want de epilepsie kan elk moment terugkeren.

Realiteit

Als ik dingen post op sociale media van zijn vooruitgang of gewoon een foto in het algemeen krijg ik heel vaak de reactie: ‘hij doet het goed, het komt zeker allemaal goed’. En eerlijk? Dan breekt mijn hart in duizend stukjes. Ja natuurlijk, hij doet het goed en hij doet het zelfs beter dan vele andere kinderen met dezelfde diagnose. Maar ‘het komt zeker allemaal goed’… Dat is goed bedoeld, dat weet ik ergens wel, maar wij weten nog steeds niet hoe Flynn zal ontwikkelen. Wij weten nog steeds niet of hij ooit wel zal kunnen stappen, ooit zelf een lepel in zijn handen zal nemen, of hij ooit een woord zal zeggen en of hij eigenlijk wel begrijpt wat wij tegen hem zeggen. Op de één of andere manier zal alles goed komen, want wij zullen er wel voor zorgen dat hij op zijn manier fantastisch zal opgroeien, maar 100% goed zal het voor ons nooit zijn.
We wachten nog steeds op de resultaten van de DNA-onderzoeken en dat wachten is écht moordend. Als we die resultaten hebben, zullen we beter kunnen ‘gokken’ hoe Flynn zal vooruitgaan. Ik zeg nog steeds gokken, want het zeker weten zullen we nooit.

Gisteren had ik het echt zwaar. Ik had met de maatschappelijke dienst van Pulderbos samen gezeten voor het verhaal na Pulderbos. Want Pulderbos is een intensief revalidatiecentrum met een einddatum. Ik werd overmand door verdriet omdat ik -eerlijk gezegd- de toekomst een beetje in een pot had weggestoken in de kast. Maar dan wordt er plots gesproken over het Vlaams fonds voor mensen met een handicap, residentiële opnames, bezoeken aan die centra plannen, weten dat je geconfronteerd zult worden met plaatsen die gewoon confronterend zullen zijn, op wachtlijsten geplaatst worden, …
Eerlijk? Mijn adem stokte en ik kon alleen maar denken aan mijn kleine, prachtige en vrolijke tweejarige manneke.

Sociale Media

Ik deel vooral de mooie momenten op sociale media. De yes-momenten en de vreugde. Maar er sluimert ook heel veel verdriet binnen. Het is heel vaak eenzaam en heel zwaar voor m’n tere moederhart. Dat negatieve delen vind ik eerlijk gezegd wat moeilijker, want dan heb ik het gevoel dat ik toegeef aan die negativiteit. Mocht het je nog niet opgevallen zijn, sociale media is voor mij echt belangrijk. Niet dat ik me erachter wil verstoppen, maar het is een belangrijke uitlaatklep voor me geworden. Het is voor mij heel moeilijk geworden om gewoon ‘random’ te praten over dingen. Het is heel gemakkelijk om een muur op te trekken, te lachen en door te gaan. Op sociale media vind ik het net ietsje gemakkelijker om die muur te laten zakken. Het geeft me een manier om mensen te laten zien en begrijpen wat er leeft. En ja, ik ben ook zodanig trots op de mooie momenten dat ik ze met veel plezier deel.

Maar los daarvan: als je ons wil steunen kan dat alvast door vandaag Lissencephaly op jouw manier eens onder de aandacht te brengen. Op die manier steek je op een zeer kleine manier een hart onder de riem van ons, Lissparents.

Liefs x