We zijn begin 2020.
Mentaal gecrasht, uitgeput, geen zin meer om op te staan, niks kunnen onthouden, niet meer weten waar ik naar aan het rijden was met de auto, huilbuien, paniekaanvallen, …
Mijn lichaam en hoofd volledig in lockdown. Best grappig als je vandaag het woord lockdown in die context gebruikt.

Een dikke maand voor de corona lockdown startte Flynn zijn revalidatie in Pulderbos. Intensieve revalidatie om na te gaan hoe snel Flynn iets zou oppikken dankzij de intensiteit van die revalidatie. Kort voor zijn opname daar kwam het verdict bij de neuroloog. Flynn zou nooit ‘normaal’ opgroeien. Een deel van zijn hersenen zijn glad. Geen windingen en een hersenschors dat dikker is dan normaal. Hoe hij dan wel zou opgroeien? Onduidelijk.
Mijn lichaam en geest gingen weer in een state of shock. Al een jaar was ik hard aan het zwoegen om vrede te nemen met de situatie en te aanvaarden dat onze ‘onbezorgde’ babytijd bruusk is afgepakt.
(ik zet onbezorgd tussen haakjes, want echt onbezorgd is een babyperiode nooit). Die boodschap hakte er nog eens extra in.

Toen Flynn in februari begon aan zijn revalidatie in Pulderbos kon hij kort zelfstandig zitten. Zijn voorkeurshouding was nog altijd liggen en dat zag je heel goed aan zijn hoofd… Hij kon niet van lig naar zit of van zit naar lig. Hij kon zich ook niet heel goed verplaatsen. Verplaatsen gebeurde al rollend en dat was nog niet altijd gericht. Vocaal was hij ook niet. Hier en daar eens een geluidje. Behalve een giraffenknuffel nam hij niks vast. Hij speelde graag kiekeboe spelletjes en kon eten als de beste.

Na iets meer dan een maand in Pulderbos kwam de lockdown. We moesten toen kiezen. Laten we Flynn voor onbepaalde tijd in Pulderbos, zodat we hem enkel via skype konden zien of namen we hem mee naar huis. Onze eerste beslissing was om hem in Pulderbos te laten. Toen na enkele dagen bleek dat ‘diene Corona’ veel meer om het lijf had en zijn therapieën niet konden gegarandeerd worden, ben ik hem alsnog gaan halen. En gelukkig maar, want het zijn uiteindelijk 10 weken geworden.
Die tien weken waren voor mij een blessing in disguise. Die tien weken fulltime bij Flynn zijn hebben ervoor gezorgd dat ik de situatie heb aanvaard. Ik ben heel bewust met Flynn bezig geweest, ben gaan wandelen en gaan fietsen en merkte snel dat hij enorm geniet van de kleinste dingen. Het heeft me doen inzien dat hij misschien wel de rest van zijn leven meervoudig beperkt door het leven moet gaan, maar ook dat hij zich van heel veel bewust is. Hij is aanwezig, interactief en blij.

Na die maand revalidatie kon Flynn gecontroleerd van zit naar lig. Een eerste mijlpaal dat we mochten aanschouwen tijdens de lockdown. Tegen zijn verjaardag in juni had hij het poepschuiven ontdekt. Opnieuw ging voor Flynn een nieuwe wereld aan mogelijkheden open. Tijdens de zomermaanden heeft hij zich vooral de snelheid in het poepschuiven eigen gemaakt.

We dachten dat we het wel gezien hadden met mijlpalen, want twee zo’n mijlpalen waren echt groots voor onze kleine vechter. Tot hij plots in december nog eens besliste dat hij van lig naar zit kan. Een mijlpaal waar ik nog steeds tranen van in de ogen krijg als ik eraan terugdenk. Als je een doorsnee kind dit ziet doen, dan sta je er niet bij stil wat een zotte skill dat eigenlijk is. Ook bij Ruby hebben wij daar nooit over nagedacht. Tot we het Flynn in slowmotion zagen doen. De eerste keer dat hij het deed hadden we het zelfs niet gezien. Plots zat hij daar, keken mijn man en ik elkaar aan met zo’n blik van “heb jij hem op zijn poep gezet?” en beseften we dat we een historisch moment gemist hadden. Toen we het hem uiteindelijk nog eens zagen doen observeerden we vooral wat een handeling het eigenlijk is om te gaan zitten vanuit lig! Volledige lichaam juist positioneren, handen zetten en dan je volledige lichaam rechtop duwen met je armen. Ondertussen speelt hij er al mee en vermoeit hij zich door constant te gaan liggen en opnieuw te gaan zitten.

Ik ben ervan overtuigd dat zijn revalidatie bij Pulderbos ervoor gezorgd heeft dat Flynn drie mijlpalen op één jaar bereikt heeft. En nu hij ook een brilletje heeft, hoop ik dat hij de wereld nog beter kan gaan verkennen.
Ik droom stiekem dat hij op zijn derde verjaardag in juni 2021 zelfstandig zal kunnen staan, ondanks zijn hypotonie. Dromen mag toch?

Zelfstandig eten in zijn mond steken en speelgoed vastpakken doet hij nog steeds niet, maar hij schaterlacht als de beste. Hij produceert al veel meer geluid (neen, praten zit er niet in), knuffelen en kietelen vindt hij fantastisch en zijn zus is Flynn’s beste vriendin. Actie-reactie speelgoed blijft een succes, in bad gaan is spetterpret, muziek en licht pakken de aandacht en zijn krullen stelen ieders hart.

En ik? Ik ben blij dat ik dit jaar verplicht op de rem ben moeten gaan staan. Dat ik ben moeten gaan nadenken over wat mij nu écht gelukkig maakt en dat ik geleerd heb dat ‘ik’ de belangrijkste persoon is om te behagen. Ik kan weer dingen onthouden, multi-tasken gaat ook alweer beter en ik weet weer naar waar ik onderweg ben als ik in de auto zit.
Ik voel me mentaal opnieuw weerbaar.
Dus laat die rolstoel maar komen, I’m ready for it. (Beslissing over al dan niet rolstoel zal in de nabije toekomst gemaakt worden, maar daar wordt in Pulderbos druk over nagedacht en zaken worden uitgetest).

Op naar nog mijlpaaltjes in 2021.
Want hoe traag het ook gaat, progress is progress, no matter how small.
(en op naar DNA-resultaten, want daar wachten we nu ook al 9+ maanden op)…

Liefs, Faye