Auteur: mumaye

Beste mevrouw de minister
Beste mevrouw Hilde Crevits

Ik ben vast niet de eerste die u aanschrijft en vast en zeker niet degene die het luidste roept.
Heel wat sectoren uit de zorgsector trekken aan de alarmbel en roepen luid.
Het moment is gekomen dat ook wij – zorgouders – gaan roepen.

Ik schrijf in naam van alle zorgouders, maar doe toch voornamelijk mijn persoonlijk verhaal. Dat is namelijk het verhaal dat ik het beste ken. Het verhaal waarvoor ik al strijdend ten onder zal gaan. Maar weet dus dat ik strijd voor al mijn mede- zorgouders. Want het water staat niet alleen aan de lippen van de leerkrachten, opvoeders, crèches en andere zorginstellingen. Ook de mensen die na hun eigen werkuren thuiskomen in een ernstige zorgsituatie hebben er nood aan geholpen te worden.

Wij hebben nood aan een duidelijk kader en de hulp waar onze kinderen recht op hebben, zonder dagen bezig te zijn met het uitzoeken via welke instantie we hulp kunnen krijgen. We willen waar onze kinderen recht op hebben zonder jaren te moeten wachten en zonder er continu om te moeten ‘bedelen’.

Mijn zoon heeft er niet voor gekozen om met een beperking geboren te worden. Wij hebben er zelf ook niet voor gekozen om een kind met een beperking op de wereld te zetten. Het overkwam ons gewoon. Ons ‘normale’ gezin werd van de ene op de andere dag zonder waarschuwing een ‘zorggezin’.

Flynn is geboren op 19 juni 2018. Buiten dat hij een sterrenkijkertje was die graag knuffelde met zijn navelstreng, dachten wij een gezonde baby op de wereld te zetten.
Tot hij de leeftijd van 6/7 maanden bereikte. Mijn moedergevoel schreeuwde uit dat er iets mis was en dat bleek terecht. Flynn had een zeldzame vorm van epilepsie: Het Syndroom van West. Nog wat later bleek die epilepsie het gevolg te zijn van een aangeboren hersenletsel. Flynn zijn aandoening bevindt zich op het spectrum van Lissencephalie-Pachygyrie. Een aandoening dat niet kon opgespoord worden tijdens de zwangerschap.

Flynn is 4 jaar. Hij kan niet praten, kan niet stappen, kan niet eten zonder hulp van derden, is incontinent en heeft het heel moeilijk met te veel prikkels. Maar wat is hij vrolijk.
Hij is vrolijk omdat zijn papa en ik er alles aan doen om hem op een fantastische manier te laten opgroeien. Op zijn tempo en met de nodige begeleiding.

Toen hij 9 maanden oud was heb ik met hulp van de thuisbegeleiding een aanvraag gedaan om zorgtoeslag te krijgen. Ik wist zelfs niet dat dat kon! Na iets minder dan een jaar kregen we de beslissing van onze aanvraag: 9 punten werden toegekend. Op dat moment kon ik me nog vinden in de 9 punten. Flynn was een baby en we wisten niet hoe hij verder zou evolueren.

Momenteel is hij 4 jaar en hebben we al in mei 2021 de AMBTShalve herziening in orde gebracht. Na 17 maanden krijgen wij nog steeds te horen dat er geen arts is toegewezen aan zijn dossier. De 9 punten die hij heeft toegekend gekregen zijn absoluut niet meer representatief voor zijn aandoening.

Ik heb geen boodschap aan ‘er zijn te weinig dokters’ en ‘dit is wat we van plan zijn’. Mijn kind heeft NU hulp nodig. Zijn beperking zal niet plots ophouden met bestaan. De zorgen die hij nodig heeft zullen ook niet even ‘on hold’ gezet worden zoals jullie nu doen met de herziening van zijn zorgtoeslag.

Hoe wordt trouwens beslist welk dossier eerst behandeld wordt? Ik hoor van andere zorgouders dat zij binnen het jaar een beslissing krijgen of een afspraak hebben met een arts. Hoe kan dat?
Nog iets wat ik niet goed begrijp… Waarom moet een arts die mijn kind absoluut niet kent beslissen over zijn aandoening? Waarom moet ik mijn kind nog gaan ‘tonen’ aan een arts om te ‘bewijzen’ dat hij een beperking heeft? Zijn de scans van zijn hersenen waarop zijn afwijking zelfs voor een leek als mezelf duidelijk is niet genoeg? Zijn de vele verslagen van zijn neuroloog en behandelende artsen niet geloofwaardig genoeg?
Waarom moet dit zo lang duren?

Ik heb al verschillende instanties gemaild en gebeld, mevrouw de minister, om hen te vragen waarom dit allemaal zo lang moet duren. Telkens krijg ik dezelfde standaard mails terug. Het is duidelijk dat onze verhalen er niet toe doen. Onze kinderen dragen duidelijk niet genoeg bij en zijn voor onze maatschappij duidelijk niet van tel. Maar staat u er eigenlijk bij stil dat zij ontzettend gewenst zijn door hun achterban? Dat wij met die steun die zij verdienen en waar wij dagdagelijks mee bezig zijn, er net voor willen zorgen dat zij wél kunnen meedraaien in de maatschappij?

Ik heb ook beslist om parttime te werken zodat ik ook parttime zelf voor m’n zoon kan zorgen, tijd heb om hem naar afspraken te brengen en de nodige tijd kan spenderen aan verdwalen in het kluwen van de papiermolen.
Ik heb die beslissing genomen om voor mijn zoon te zorgen met de middelen die voor handen zouden moeten zijn en waar hij recht op heeft. Niet om mooi op tijd een herziening in te dienen waar meer dan 17 maanden later nog niemand interesse voor heeft getoond. Daarnaast heb ik nog een dochter. Een fantastische meid die even veel recht heeft op mijn aandacht. Een bijna 8-jarige meid die al sinds haar 4 jaar ongewild een kleine mantelzorger werd. Een meisje die heel vaak rekening moet houden met de zorgen voor haar broer en daardoor soms onbewust op de achtergrond verdwijnt. Ik wil dus ook mijn tijd kunnen investeren in haar welzijn.

Welke concrete dingen gaat de regering doen om ons hierin bij te staan? Welke acties zullen er effectief ondernomen worden? Want standaard mails met verwijzingen naar de diensten waarbij we terecht kunnen heb ik ondertussen al genoeg ontvangen.
Ik zou ook nog tientallen andere voorbeelden kunnen opsommen of zaken kunnen aangeven waarom het echt tijd geworden is om onze schreeuw serieus te nemen, ons in de agenda te zetten of gewoon eens met ons in gesprek te gaan. Ga met ons in gesprek en luister. Hoor ons niet alleen, maar luister ook echt.

De tijd om ons in de kou te laten staan is nu toch echt wel voorbij.
De zorgouder gemeenschap is een warme gemeenschap, maar we hebben het koud, mevrouw de minister. Ongelofelijk koud.

Met vriendelijk groeten
Faye Pieters.

foto’s – foto lise

Alweer heel wat maanden zijn verstreken sinds mijn laatste schrijfsel.
Geen bewuste keuze, maar meer iets uit tijdsgebrek, prioriteiten stellen en ook niet continue over hetzelfde willen ‘zagen’.

Maar goed, vandaag neem ik toch eventjes de tijd om jullie mee te nemen in het DNA-verhaal van Flynn.
Voor de mensen die ons verhaal al eventjes volgen is het komende stukje een klein beetje herhaling.
Sinds zijn opname eind januari 2019 werden wat dingen op poten gezet om de nodige DNA-onderzoeken te doen en op zoek te gaan naar de oorzaak van Flynn’s aandoening.
We begonnen met een bloedafname voor een DNA-onderzoek in kader van zijn epilepsie en een jaar later (februari 2020) een MRI van zijn hersenen om die eens onder de loep te nemen.
Wat wij al een paar jaar benoemen en nu ook eindelijk eens zwart op wit op papier hebben zien staan, is dat je Flynn’s aandoening kan situeren in het spectrum van Pachygyrie-Lissencefalie. Pachygyrie slaat op het feit dat er minder windingen dan gebruikelijk aanwezig zijn in de hersenen en Lissencefalie staat voor het feit dat er nauwelijks windingen zijn in de hersenschors. Ze spreken ook van ‘spectrum’ omdat er dus allerlei variaties mogelijk zijn binnen dit spectrum en deze aandoening.
Wij weten al dat Flynn’s hersenschors dikker is dan gebruikelijk en een deel van zijn hersenen dus veel minder windingen heeft.
In het verslag van de geneticus lezen we het volgende:
” pachygyrie-lissencephalie lokaal in het pariëtale gebied bilateraal met verdikte cortex en met een cell-sparse zone aanwezig tussen de verschillende lagen pariëtaal-hoog temporaal”
Al een chance dat die geneticus alles uit z’n verslag in mensentaal aan ons heeft uitgelegd :-).

So far so good dus.
In 2020 hebben ook Bjorn en ik bloed afgestaan om een zogeheten verwantschapsonderzoek te doen. Ons DNA werd ook onder het vergrootglas gelegd en er werden gelijkenissen in de afwijkingen van ons DNA en dat van Flynn gezocht. We waren ondertussen bijna eind 2021 toen wij nog steeds geen nieuws of iets van feedback mochten ontvangen. Ondertussen kwam ik – door zelf contact te zoeken – erachter dat de neurologe die het DNA-onderzoek op poten had gezet, niet meer in het ziekenhuis van onderzoek werkte en ons onderzoek dus ook werd afgesloten zonder dat wij ooit feedback hebben ontvangen. Mijn frustratie was groot.
Dankzij de tip van onze fantastische kinderarts besloten we een consultatie vast te leggen bij een geneticus van UZ Leuven, die om de twee weken een zitdag heeft in onze ziekenhuizen (wij gaan met Flynn zowel naar AZ Sint-Jan als AZ Sint-Lucas).

Tot daar wat de meeste mensen al weten. Het gesprek bij de geneticus heeft ons veel inzichten gegeven. Veel wijzer zijn we er uiteindelijk niet van geworden, maar wat wij al wisten uit moeilijke dokterstermen, werd ons eindelijk eens duidelijk uitgelegd.
Wat Flynn heeft is zeldzaam. Punt, geen discussie over mogelijk.
De DNA onderzoeken die gedaan werden waren zeer uitgebreid en de geneticus kan ons geen bijkomende onderzoeken aanbevelen, omdat echt alles onderzocht werd (alé dat weten we dan ook twee jaar na datum). Flynn’s foutje is niet terug te vinden in alle duizenden DNA panels die reeds beschreven zijn en het is onmogelijk om een staaltje van z’n hersenen te nemen en daar dan onderzoek op te doen (obviously, if it were only that easy…).
Bij Bjorn en ik zijn ook wel foutjes in het DNA gevonden, maar niemand z’n DNA is flawless, maar de gevonden foutjes hebben totaal geen link met Flynn’s aandoening kunnen verklaren. Conclusie? We weten dus niet met zekerheid of het erfelijk is of niet.
Wél weten we met zekerheid dat zijn aandoening zich heel vroeg in de zwangerschap heeft ontwikkeld. Iets wat NIET kon vastgesteld worden via de NIPT of via de gebruikelijke (en zelfs uitgebreidere) echo’s. Mij treft geen schuld (ja, ik heb tot ik het uit de mond van de geneticus hoorde, dus bijna 3 jaar lang, mezelf de schuld gegeven).

Hoogstwaarschijnlijk is er bij de celdeling iets misgelopen op het moment dat de hersenen gevormd werden. Dat is een gokje, geen zekerheid. Want evengoed kan het zijn dat Bjorn en ik toch verkeerd DNA hebben doorgegeven, maar dat kunnen ze dus niet met zekerheid zeggen, omdat ze totaal niet weten waar te zoeken.
Het viel de geneticus wel op dat Flynn er verder heel normaal uitziet. Daarmee bedoelt hij dat vele syndromen vaak typische uiterlijke kenmerken met zich meebrengen (denk maar aan syndroom van Down). Buiten dat Flynn’s hoofd iets te klein is volgens zijn lengte en gewicht is er fysiek niks aan hem te zien. Hij zei het zo mooi… ” ’t is wel een schoon ventje hé”.

Flynnie is dus een half medisch raadsel. Half, omdat we dus wel met zekerheid weten waar het bouwfoutje zich situeert. Net omdat het in de hersenen zit verklaart dat ook zijn ontwikkelingsachterstand en waarschijnlijk ook waarom hij onder andere niet kan praten.

Wij blijven echter wel positief. Zijn laatste EEG was veelbelovend. Tijdens zijn periode van epilepsie schoten de hersengolven alle kanten op. Tijdens het ‘lam leggen’ van zijn hersenactiviteit door de cortisone en anti-epileptica gingen zijn hersengolven veel te traag. Nu, 3 jaar na de eerste EEG gaan sommige van zijn hersengolven aan het tempo dat ze moeten gaan. Halleluja – wat een topkereltje!
Dat betekent natuurlijk niet dat Flynn plots normaal gaat ontwikkelen, want zijn bouwfout in de hersenen is onomkeerbaar. Het wil wel zeggen dat zijn ontwikkeling -normaal gezien- niet achteruit gaat of stagneert (tenzij die rotte epilepsie plots terug opduikt). Flynn zal nog stapjes vooruit zetten (hoe klein ook).
We zien zijn vechtlust elke dag, zien de frustratie in zijn ogen als hij iets wil en het niet lukt.
Wij geloven ontzettend hard dat er nog zoveel mogelijk is, ook al is de toekomst een heel groot vraagteken en zullen wij nooit echt weten hoe Flynn zal zijn over een paar maanden of een paar jaar.
Maar dat is oké, want één blik van hem en m’n hart loopt over van trots en liefde.

Wauw, ik heb echt al een tijdje niet meer geschreven.
Flynn wordt morgen 3 en dat lijkt me een goede reden om nog eens m’n hart open te stellen.
Meestal schrijf ik voor de verjaardagen in de vorm van een ‘brief aan m’n kind’. Vandaag schrijf ik hem aan mezelf.
Op 15 juli word ik 30. Het magische getal. Dus tijd voor een brief aan mezelf. Tijd voor een ander perspectief.

Lieve perfectionistische en piekerende Faye,

Ik zie je daar nog zitten, drie jaar geleden bij de gynaecoloog. Op controle en net zoals bij Ruby met dezelfde boodschap: “we gaan je in inleiden, je bloeddrukken gaan weer de verkeerde kant op”.
Een beetje aan het balen dat je dus niet weet wat het is om ‘normaal’ te bevallen ga je naar huis om te slapen, een laatste keer genieten van je veel te dikke ‘ton’.

Nu, drie jaar later lijkt het precies een compleet ander leven. Drie jaar zijn voorbijgevlogen, maar ze hebben je op slag tien jaar ouder gemaakt. Ze hebben je beter doen relativeren en doen beseffen dat het echt niet belangrijk is dat je maar twee soorten chips in huis hebt als je bezoek hebt.

Maar laat me ook eerlijk zijn. Je bent echt door een diep dal gegaan en eventjes dacht je dat je nooit meer naar boven zou kunnen klimmen. Soms heb je nog van die dagen. Dagen dat je enkel maar wil huilen en je volledig wil omwentelen in zelfmedelijden. Maar weet je wat? Gun jezelf dat dagje zelfbeklag. Want telkens je een voet buiten je deur zet, zet je tegelijkertijd de grootste glimlach op en toon je aan de buitenwereld dat jij ervoor gemaakt bent om zorgouder en mantelzorger te zijn. Maar opnieuw, eerlijk? Niemand is ervoor gemaakt zorgouder te zijn. Niemand weet wat het is om een zorgenkindje te hebben, behalve de ouders die er eentje hebben. En dan nog, ieder zorgenkindje is anders, dus ook iedere situatie is anders. Vergelijk jezelf daar niet mee.

Mag ik zeggen dat ik vind dat je de voorbije drie jaar gegroeid bent als mens? Je bent milder geworden, rustiger en je hebt een passie gevonden in een webshop, waarvan je nooit had durven dromen dat die effectief ‘van de grond’ zou komen.
Maar je bent nog steeds eenzaam. Je bent nog steeds hopeloos op zoek naar bevestiging en liefde. (niet het type liefde die je zoekt in een liefdespartner, want die heb je al gevonden en die koester je enorm). Je hebt nog steeds het gevoel dat er fundamenteel iets mis is met je, waardoor je bang bent om mensen toe te laten, bang dat niemand je graag kan zien. Misschien zal je wel altijd een beetje zo blijven?

Flynn en Ruby zijn by far je mooiste ‘realisaties’.
Ruby heeft je veel geleerd over hoogsensitiviteit en dankzij haar leer je je eigen hoogsensitieve uitbarstingen te erkennen en plaatsen.
Flynn heeft je geleerd dat je met een gebroken moederhart alsnog kunt doorzetten. De helft van zijn leventje heb je hem wekelijks naar Pulderbos gebracht. Heb je van je hart een steen gemaakt en hem 5/7 moeten afgeven aan anderen om hem te laten groeien. En wat een kereltje is hij al geworden!
Je bent het type zorgouder dat eerlijk wil zijn over de situatie, maar ook niet altijd het negatieve wil belichten. Zo ben je niet en zo wil je ook nooit worden. Net omdat je altijd zo positief bent en alle kleine stapjes die Flynn zet in de verf zet, vergeten mensen soms hoe zorgintensief het is om voor Flynn te moeten zorgen. Je kan niet zomaar at random de auto inspringen en ergens heen gaan. Flynn kan niet goed om met omgevingen die hij niet kent, is heel erg snel overprikkeld, kan ook niet stappen dus je mag zijn buggy niet vergeten, pampers moeten mee, drinken uit zijn speciale beker moet mee, mama of papa moeten ook mee want hij kan niks vastpakken (dus zelf eten en drinken lukt ook niet)…
Flynn kan niet communiceren en dat begint soms door te wegen voor jullie allemaal. Want hij wil vaak iets duidelijk maken en raakt gefrustreerd omdat je hem niet begrijpt en andersom.

Maar wat ben je trots op je kinderen. Op Ruby omdat ze zo goed omgaat met de situatie en begrijpt dat haar broer anders is, maar hem daarom niet minder graag ziet. Omdat ze zorgzaam is en zorgt voor -soms teveel- leven in huis. En op Flynn, omdat je hem elke dag ziet vechten om vooruitgang te maken. Omdat je ervan bent overtuigd dat hij over een jaar misschien wel dat ene stapje alleen zal zetten.

Vorig jaar hoopte je dat Flynn op zijn derde verjaardag zelfstandig zou kunnen rechtstaan zonder hulp. Dat lukt helaas nog niet, maar hij houdt wel je beide handen vast en zou op die manier al wandelend de wereld willen verkennen, en is dat niet nog mooier?

Lieve piekerende, chaotische en crazy Faye,

Is het toegelaten om aan jezelf te zeggen dat je trots mag zijn en misschien soms ook niet zo hard moet zijn voor jezelf?
Wees eens zo mild voor jezelf als je bent voor anderen.

Liefs

Je bijna dertigjarige zelf.

We zijn begin 2020.
Mentaal gecrasht, uitgeput, geen zin meer om op te staan, niks kunnen onthouden, niet meer weten waar ik naar aan het rijden was met de auto, huilbuien, paniekaanvallen, …
Mijn lichaam en hoofd volledig in lockdown. Best grappig als je vandaag het woord lockdown in die context gebruikt.

Een dikke maand voor de corona lockdown startte Flynn zijn revalidatie in Pulderbos. Intensieve revalidatie om na te gaan hoe snel Flynn iets zou oppikken dankzij de intensiteit van die revalidatie. Kort voor zijn opname daar kwam het verdict bij de neuroloog. Flynn zou nooit ‘normaal’ opgroeien. Een deel van zijn hersenen zijn glad. Geen windingen en een hersenschors dat dikker is dan normaal. Hoe hij dan wel zou opgroeien? Onduidelijk.
Mijn lichaam en geest gingen weer in een state of shock. Al een jaar was ik hard aan het zwoegen om vrede te nemen met de situatie en te aanvaarden dat onze ‘onbezorgde’ babytijd bruusk is afgepakt.
(ik zet onbezorgd tussen haakjes, want echt onbezorgd is een babyperiode nooit). Die boodschap hakte er nog eens extra in.

Toen Flynn in februari begon aan zijn revalidatie in Pulderbos kon hij kort zelfstandig zitten. Zijn voorkeurshouding was nog altijd liggen en dat zag je heel goed aan zijn hoofd… Hij kon niet van lig naar zit of van zit naar lig. Hij kon zich ook niet heel goed verplaatsen. Verplaatsen gebeurde al rollend en dat was nog niet altijd gericht. Vocaal was hij ook niet. Hier en daar eens een geluidje. Behalve een giraffenknuffel nam hij niks vast. Hij speelde graag kiekeboe spelletjes en kon eten als de beste.

Na iets meer dan een maand in Pulderbos kwam de lockdown. We moesten toen kiezen. Laten we Flynn voor onbepaalde tijd in Pulderbos, zodat we hem enkel via skype konden zien of namen we hem mee naar huis. Onze eerste beslissing was om hem in Pulderbos te laten. Toen na enkele dagen bleek dat ‘diene Corona’ veel meer om het lijf had en zijn therapieën niet konden gegarandeerd worden, ben ik hem alsnog gaan halen. En gelukkig maar, want het zijn uiteindelijk 10 weken geworden.
Die tien weken waren voor mij een blessing in disguise. Die tien weken fulltime bij Flynn zijn hebben ervoor gezorgd dat ik de situatie heb aanvaard. Ik ben heel bewust met Flynn bezig geweest, ben gaan wandelen en gaan fietsen en merkte snel dat hij enorm geniet van de kleinste dingen. Het heeft me doen inzien dat hij misschien wel de rest van zijn leven meervoudig beperkt door het leven moet gaan, maar ook dat hij zich van heel veel bewust is. Hij is aanwezig, interactief en blij.

Na die maand revalidatie kon Flynn gecontroleerd van zit naar lig. Een eerste mijlpaal dat we mochten aanschouwen tijdens de lockdown. Tegen zijn verjaardag in juni had hij het poepschuiven ontdekt. Opnieuw ging voor Flynn een nieuwe wereld aan mogelijkheden open. Tijdens de zomermaanden heeft hij zich vooral de snelheid in het poepschuiven eigen gemaakt.

We dachten dat we het wel gezien hadden met mijlpalen, want twee zo’n mijlpalen waren echt groots voor onze kleine vechter. Tot hij plots in december nog eens besliste dat hij van lig naar zit kan. Een mijlpaal waar ik nog steeds tranen van in de ogen krijg als ik eraan terugdenk. Als je een doorsnee kind dit ziet doen, dan sta je er niet bij stil wat een zotte skill dat eigenlijk is. Ook bij Ruby hebben wij daar nooit over nagedacht. Tot we het Flynn in slowmotion zagen doen. De eerste keer dat hij het deed hadden we het zelfs niet gezien. Plots zat hij daar, keken mijn man en ik elkaar aan met zo’n blik van “heb jij hem op zijn poep gezet?” en beseften we dat we een historisch moment gemist hadden. Toen we het hem uiteindelijk nog eens zagen doen observeerden we vooral wat een handeling het eigenlijk is om te gaan zitten vanuit lig! Volledige lichaam juist positioneren, handen zetten en dan je volledige lichaam rechtop duwen met je armen. Ondertussen speelt hij er al mee en vermoeit hij zich door constant te gaan liggen en opnieuw te gaan zitten.

Ik ben ervan overtuigd dat zijn revalidatie bij Pulderbos ervoor gezorgd heeft dat Flynn drie mijlpalen op één jaar bereikt heeft. En nu hij ook een brilletje heeft, hoop ik dat hij de wereld nog beter kan gaan verkennen.
Ik droom stiekem dat hij op zijn derde verjaardag in juni 2021 zelfstandig zal kunnen staan, ondanks zijn hypotonie. Dromen mag toch?

Zelfstandig eten in zijn mond steken en speelgoed vastpakken doet hij nog steeds niet, maar hij schaterlacht als de beste. Hij produceert al veel meer geluid (neen, praten zit er niet in), knuffelen en kietelen vindt hij fantastisch en zijn zus is Flynn’s beste vriendin. Actie-reactie speelgoed blijft een succes, in bad gaan is spetterpret, muziek en licht pakken de aandacht en zijn krullen stelen ieders hart.

En ik? Ik ben blij dat ik dit jaar verplicht op de rem ben moeten gaan staan. Dat ik ben moeten gaan nadenken over wat mij nu écht gelukkig maakt en dat ik geleerd heb dat ‘ik’ de belangrijkste persoon is om te behagen. Ik kan weer dingen onthouden, multi-tasken gaat ook alweer beter en ik weet weer naar waar ik onderweg ben als ik in de auto zit.
Ik voel me mentaal opnieuw weerbaar.
Dus laat die rolstoel maar komen, I’m ready for it. (Beslissing over al dan niet rolstoel zal in de nabije toekomst gemaakt worden, maar daar wordt in Pulderbos druk over nagedacht en zaken worden uitgetest).

Op naar nog mijlpaaltjes in 2021.
Want hoe traag het ook gaat, progress is progress, no matter how small.
(en op naar DNA-resultaten, want daar wachten we nu ook al 9+ maanden op)…

Liefs, Faye

8 september 2020.
Lissencephaly Awareness Day 2020.
Nooit in mijn wildste dromen had ik ooit gedacht dat ik deze dag persoonlijk belangrijk zou vinden.

Ik kende Lissencephaly helemaal niet voor we er zelf mee geconfronteerd werden.
En eerlijk gezegd is er ook niet zo heel veel over geschreven.

Lissencepha-wat?

Lissencephaly (lissencefalie) is de ‘verzamelnaam’ voor een aantal zeldzame, genetische hersenaandoeningen, waarbij de plooien in de hersenen (gyrie) ontbreken.
Lissencephaly wil dan ook letterlijk zeggen ‘gladde hersenen’. In sommige gevallen zijn die plooien wel aanwezig, maar zijn ze dikker en minder in aantal aanwezig dan normaal.
De diagnose wordt ook niet onmiddellijk gesteld, omdat de handeling van baby’s wordt aangestuurd door een lager deel van de hersenen en het centrum van de hersenstam. Tussen de tweede en de zesde maand wordt een langzame achterstand in ontwikkeling en achterblijvende groei van de hoofdomtrek vastgelegd.
Maar zoals ik zeg is het een verzamelnaam, dus er zijn verschillende types. Bij Flynn weten we nog niet welk type, maar ik vermoed dat het om klassieke/ type 1 Lissencephaly gaat.

Nu we erop terugkijken had Flynn inderdaad al een achterstand in ontwikkeling toen hij een paar maanden oud was en heeft hij ook al altijd een te kleine hoofdomtrek gehad volgens zijn curve. Maar eerlijk gezegd sta je daar niet bij stil op het moment zelf. Dan denk je gewoon dat hij een ‘luie’ baby is en dat zijn hoofdomtrek wel niet zoveel kwaad kan.
En toen kwam het syndroom van West. Met die epilepsie zijn alle puzzelstukjes langzaam maar zeker op zijn plaats gevallen.

Meer info over Lissencephaly kan je vinden door op DEZE LINK te klikken.

En verder?

Dat is nog maar de vraag. Hoe hij zal ontwikkelen weten we niet. Het hangt ook af van verschillende factoren:

• Hoe glad zijn de hersenen en welk deel van de hersenen is niet goed ontwikkeld?
• zijn er nog andere bijkomende afwijkingen?
• Hoe ernstig is de epilepsie en welke medicijnen moeten genomen worden?

Flynn heeft gelukkig op dit moment geen epilepsie meer en hij moet geen medicatie meer innemen. Dat is hoopgevend, al blijf ik alert, want de epilepsie kan elk moment terugkeren.

Realiteit

Als ik dingen post op sociale media van zijn vooruitgang of gewoon een foto in het algemeen krijg ik heel vaak de reactie: ‘hij doet het goed, het komt zeker allemaal goed’. En eerlijk? Dan breekt mijn hart in duizend stukjes. Ja natuurlijk, hij doet het goed en hij doet het zelfs beter dan vele andere kinderen met dezelfde diagnose. Maar ‘het komt zeker allemaal goed’… Dat is goed bedoeld, dat weet ik ergens wel, maar wij weten nog steeds niet hoe Flynn zal ontwikkelen. Wij weten nog steeds niet of hij ooit wel zal kunnen stappen, ooit zelf een lepel in zijn handen zal nemen, of hij ooit een woord zal zeggen en of hij eigenlijk wel begrijpt wat wij tegen hem zeggen. Op de één of andere manier zal alles goed komen, want wij zullen er wel voor zorgen dat hij op zijn manier fantastisch zal opgroeien, maar 100% goed zal het voor ons nooit zijn.
We wachten nog steeds op de resultaten van de DNA-onderzoeken en dat wachten is écht moordend. Als we die resultaten hebben, zullen we beter kunnen ‘gokken’ hoe Flynn zal vooruitgaan. Ik zeg nog steeds gokken, want het zeker weten zullen we nooit.

Gisteren had ik het echt zwaar. Ik had met de maatschappelijke dienst van Pulderbos samen gezeten voor het verhaal na Pulderbos. Want Pulderbos is een intensief revalidatiecentrum met een einddatum. Ik werd overmand door verdriet omdat ik -eerlijk gezegd- de toekomst een beetje in een pot had weggestoken in de kast. Maar dan wordt er plots gesproken over het Vlaams fonds voor mensen met een handicap, residentiële opnames, bezoeken aan die centra plannen, weten dat je geconfronteerd zult worden met plaatsen die gewoon confronterend zullen zijn, op wachtlijsten geplaatst worden, …
Eerlijk? Mijn adem stokte en ik kon alleen maar denken aan mijn kleine, prachtige en vrolijke tweejarige manneke.

Sociale Media

Ik deel vooral de mooie momenten op sociale media. De yes-momenten en de vreugde. Maar er sluimert ook heel veel verdriet binnen. Het is heel vaak eenzaam en heel zwaar voor m’n tere moederhart. Dat negatieve delen vind ik eerlijk gezegd wat moeilijker, want dan heb ik het gevoel dat ik toegeef aan die negativiteit. Mocht het je nog niet opgevallen zijn, sociale media is voor mij echt belangrijk. Niet dat ik me erachter wil verstoppen, maar het is een belangrijke uitlaatklep voor me geworden. Het is voor mij heel moeilijk geworden om gewoon ‘random’ te praten over dingen. Het is heel gemakkelijk om een muur op te trekken, te lachen en door te gaan. Op sociale media vind ik het net ietsje gemakkelijker om die muur te laten zakken. Het geeft me een manier om mensen te laten zien en begrijpen wat er leeft. En ja, ik ben ook zodanig trots op de mooie momenten dat ik ze met veel plezier deel.

Maar los daarvan: als je ons wil steunen kan dat alvast door vandaag Lissencephaly op jouw manier eens onder de aandacht te brengen. Op die manier steek je op een zeer kleine manier een hart onder de riem van ons, Lissparents.

Liefs x