Brief aan mijn jarige tweejarige

Mijn lieve kleine Flynn

Twee jaar geleden mocht ik je kort na de middag, na 38 weken reikhalzend uitkijken, in m’n armen sluiten.
Opnieuw een vervelende bevalling, maar gelukkig niet zoveel ‘complicaties’ als toen je zus eraan kwam. Een blauwe wolk en een prachtige baby – die gelukkig onmiddellijk mee mocht op de kamer.
Dat er toen al iets mis was met je hersenen durfden wij helemaal niet te dromen.

Maar weet je wat lieverd? Mainstream is zo saai. Jij ontwikkelt anders en dat is helemaal goed. Want ik hou zo ontzettend veel van je, ondanks de moeilijkheden.
‘Normaal’ zou je nu moeten experimenteren met woorden, de vloer besmeuren met eten omdat je met een lepel leert omgaan, zou je de kasten moeten leeghalen, sprinten met een loopfiets en wandelen aan mijn hand.
Maar dat ben jij niet. 
Mijlpalen zijn voor ons anders. De kleine dingen waar je als ouders iets sneller overgaat zijn voor ons ontzettend belangrijk.

Je hebt op een jaar tijd zoveel vooruitgang gemaakt – op jouw tempo! 
Als ouders kunnen wij alleen maar trots zijn.
Op je eerste verjaardag moesten we je verjaardagsfeestjes opsplitsen, want je kon helemaal niet om met drukte. Teveel geluid en mensen om je heen gaven je een oncomfortabel gevoel. We hadden een hoekje in de living gemaakt waar jij tot rust kon komen en dat werkte goed. We konden je ook niet meenemen naar andere omgevingen, want daar werd je heel onrustig van.
Je kon ook maar een beperkte periode in je stoel blijven zitten en moest ondersteund worden door een kussen zodat je niet scheef zou zakken.
Je kon nog niet zelfstandig zitten en je verplaatste je ook niet door de ruimte.
Liggen op je rug en wat rondkijken was je favoriete bezigheid.
We merkten vooral dat je nog aan het ‘bekomen’ was van de – door ons ongekende periode – epilepsie aanvallen en zware medicatie.
Maar je opgezwollen gezicht was al voor een groot stuk afgenomen.

Nu zijn we een jaar verder en in dat jaar ben je doelgericht beginnen rollen naar speelgoed. Want ja, je hebt echt wel interesse in bepaalde dingen. Vooral je speelbal, muziek en licht spreken je aan. Je begint nu ook plezier te beleven aan de zoef zoef dieren van je zus!
Je zit ook zelfstandig en kan perfect een halfuur op je poep blijven zitten, je evenwicht bewaren en volledig ronddraaien op je poep.
Je zit veel stabieler in je stoel en hebt ook geen kussen meer nodig. Je begint nu ook je armen op te richten als je opgetild wilt worden en kan al drinken met een rietje uit één welbepaalde beker (ja, je bent een kindje dat enorm vastklampt aan het gekende).
We hebben ontzettend veel interactie met je en je wordt zelfs boos als we langs je lopen en je geen aandacht geven.
Je bent ontzettend graag buiten en wandelen en fietsen zou je uren aan een stuk kunnen doen.
Je kan ook al eens genieten van andere mensen hun gezelschap.

Neen, je praat niet, maar je kirt, lacht en maakt je kwaad als het nodig is. We begrijpen elkaar en dat is het belangrijkste.
Neen, je kruipt en stapt niet, maar dat is ook moeilijk omdat je nog niet de nodige stabiliteit en kracht hebt in je romp, heupen en benen. Daarbovenop ben je ook nog eens hypotoon (= te lage spierspanning). Maar, je hebt je eigen manier om je al rollend te verplaatsen naar waar je wilt en dat is voor ons een uitdrukking van eigen wil!
Neen, je kan niet zelfstandig eten, maar je eet letterlijk alles en je kauwt zo goed op stukjes. Dat is veel meer dan sommige Liss-mama’s van dromen.

En ja natuurlijk, soms bekruipt me de angst dat mensen op een dag zullen beginnen kijken, staren of zelfs dingen vragen. En dan zal ik daar staan met m’n mond vol tanden. Maar ik zal voor je schermen. Als een leeuwin, een beer, een lama een whatever je als voorbeeld wil nemen. Ik zal je beschermen, m’n leven lang.

Dus zie wat jij in een jaar tijd allemaal hebt gedaan.
Ik hou zoveel van jou, m’n mooie, kleine ventje.
Gelukkige verjaardag vriendje.
Ik ben de meest trotse mama die je maar kan inbeelden.

Liefs x

Openhartige Lockdown

Ik heb besloten om nog eens voor een openhartig bericht te gaan.
Dat lijkt op het eerste zicht wel gemakkelijk, maar dat is het niet. Ik ben een flapuit, ik heb geen ‘remmingen’ en ik ben een open boek, maar altijd met een kwinkslag.
Ik laat zelden tot nooit mijn muur echt volledig zakken.
Daar gaan we…

De corona crisis en de lockdown hebben een groot effect op iedereen. Ook op mij en mijn gezin.
Toen de lockdown in voege ging was ik al eventjes thuis om mijn gedachten terug te ordenen en het jaar 2019 te verwerken en een plaats te geven.
Ik was 90% van mezelf verloren en zag nergens het nut nog van in. De neerwaartse spiraal zoals ze zeggen.
Ik denk niet dat Flynn zijn situatie de reden is waarom ik keihard ben gechrasht, maar het was wel mijn push over the edge.
Ik heb er ook nooit een geheim van gemaakt dat ik al sinds mijn tienerjaren enorm in de knoop lig met mezelf. Al jaren probeer ik mezelf wijs te maken dat ik echt wel oké ben zoals ik ben en dat er écht wel mensen zijn die geven om mij als persoon.
Die duivels in m’n hoofd, mijn onzekerheid en dan nog eens Flynn zijn situatie erbij zorgden ervoor dat ik in januari het spoor ben kwijtgeraakt.

En toen kwam de lockdown. Ik heb die de eerste twee weken met open armen ontvangen. Het was een verademing om niks te moeten doen en ook even de agenda en het hoofd te legen. Letterlijk niks moest (behalve dan de kinderen te entertainen).
Het was onverwacht Flynn terug voltijds thuis hebben en Ruby met liefdevolle ogen aanstaren als ik zag hoeveel ze eigenlijk ook gegroeid is. Het was echt genieten van die ‘vakantie’ samen.

 

Maar die twee weken werden er gauw zeven. En ik ben op. Net zoals zovele andere ouders ben ik helemaal op. Ik had een klein beetje reserve terug opgebouwd en kon ’s morgens alweer opstaan met een positieve mindset. Maar na zeven weken merk ik dat opstaan weer een opgave begint te worden en dat ik me liever volledig afsluit van mijn huisgenoten. En ja, ik voel me daar zéér schuldig over, want begrijp me niet verkeerd, ik hou ontzettend veel van m’n huisgenoten.
Mijn brein is overprikkeld en terwijl ik de strijd met m’n eigen duivels probeer aan te gaan zie ik vanop de eerste rij dat mijn vijfjarige dochter ook begint te struggelen met de lockdown. Ze trekt zich soms volledig terug met een triest gezicht, mist haar vrienden en structuur. Ik zie haar soms heel onzeker worden en dan doet dat mij ook heel veel pijn. Tegelijkertijd slorpt ze al onze aandacht op (ik ben dan heel blij als Björn gedaan heeft met werken en – als een fantastische papa trouwens – buiten met haar gaat spelen). Het valt nog meer op dat alleen spelen voor haar niet gemakkelijk is. Want hoe graag we het haar ook hadden gegeven, ze heeft helaas geen broer waar ze écht mee kan ravotten.
En die broer kan zich perfect alleen bezig houden hoor. Leg hem op de grond en zet wat TV op en hij is een volledige dag tevreden. Maar wat leert hij dan? Als de revalidatie niet verder loopt willen wij ons best doen om toch zoveel mogelijk stimulatie te bieden. Het is zo cruciaal. In het begin zagen we nog stapjes vooruit, maar onze man zijn vooruitgang begint te stagneren en die muizenis heeft zich in m’n hoofd genesteld…

Ja, mijn hoofd is opnieuw all over the place en ik kan niet goed schrijven als m’n hoofd alle kanten opgaat.
Dus aan alle ouders die het even niet meer zien tijdens deze lockdown met hun kids: you are not alone en samen staan we sterk.
Remember: wij zijn de helden voor onze kinderen op dit moment.

 

 

 

Hersenletsel Part 1: Verder Onderzoek en Prognose

Het ‘Syndroom Van West’ hoofdstuk is bij deze ‘afgesloten’.
Welja ‘afgesloten’. Laat ons zeggen dat de infantiele spasmen nu bijna een jaar weg zijn.
Als je mijn vorige blogbericht hebt gelezen, weet je nu ook dat zijn West het gevolg is van een aangeboren hersenletsel.
Yes, we are the ‘lucky’ ones met een zeldzame aandoening. Ahja ‘lucky’ is misschien een verkeerde woordkeuze, maar ik gebruik zwarte humor en misplaatste uitspraken om ermee om te gaan. Vergeef me mijn woordkeuze.
En ik weet ook wel dat het niet ‘we’ is maar ‘he’, maar draai en keer het zoals je wilt – but we’re all in this together.

Nieuwe Titel

Vanaf nu krijgen mijn berichten de titel ‘Hersenletsel’.
Maar laat je niet misleiden, want we moeten Flynn levenslang blijven monitoren op welke vorm van epilepsie ook. Door zijn verkeerde hersenaanleg blijft er een zeer reële kans dat de epilepsie terugkomt, maar dan gewoon op een andere manier.

Vandaag hadden we dan eindelijk onze videochat met de Prof. Dr. uit Brussel. Een fantastische vrouw die ons een uur lang uitleg heeft gegeven en onze vragen ter harte heeft genomen.
We hebben samen nogmaals Flynn zijn hersenbeelden overlopen en dat heeft ons een beter inzicht gegeven in zijn huidige situatie.
We moeten niet flauw doen. Een groot deel van zijn hersenschors is verkeerd aangelegd en glad. Wél zijn alle hersenfuncties aanwezig, alleen zal Flynn het op alle gebieden veel moeilijker hebben dan iemand met een normale aanleg.

Verder Onderzoek

Een prognose hebben we nog niet. Momenteel wordt een trio-analyse van ons DNA gedaan. Ze gaan nog verder onderzoek doen binnen Flynn zijn DNA, maar bijkomend vergelijken met ons DNA. Ik denk dat ons bloed al een soort reisje binnen België heeft gemaakt :-).
Aan de hand van dit onderzoek gaan ze veel uitgebreider het DNA bestuderen en zo op zoek gaan naar ‘the bug in the system’. Op die manier gaan ze twee zaken te weten komen.
Enerzijds gaan ze ontdekken of Björn en ik de verkeerde combinatie van genen hebben doorgegeven of Flynn die zelf heeft ontwikkeld in de baarmoeder.
Op zich heeft dit niet veel invloed op zijn verdere ontwikkeling, maar ik moet het gewoon weten.
Anderzijds, en wel belangrijk, is onderzoeken waar nu precies de fout zit. Welke ‘bug’ heeft ervoor gezorgd dat zijn hersenen niet goed zijn aangelegd? Als we dit weten gaan we iets gerichter kunnen kijken naar zijn toekomst. We zullen nooit echt zeker weten hoe hij zal evolueren, maar we zullen naar gelijkaardige gevallen wereldwijd kunnen kijken en zien hoe die kinderen met hetzelfde defect opgroeien.

Voorzichtige Prognose

Als we kijken naar Flynn’s NMR zien we dat vooral de achterste hersenhelft niet goed aangelegd is. Volgens wat de kinderneurologe uit Brussel ziet zal Flynnie het sowieso moeilijk en zwaar hebben in zijn ontwikkeling.
Motorisch: aan de hand van wat ze nu ziet bij hem, denkt ze echt dat hij nog verder zal ontwikkelen. Uiteraard véél trager dan een doorsnee kind en misschien wel nog trager dan wij het zelf zouden willen zien, maar horen dat iemand die er wat van kent wel denkt dat hij nog vooruitgang zal maken geeft ons hoop.
Hij zal waarschijnlijk wel de rest van zijn leven hulp nodig hebben bij bepaalde zaken, maar dat deert ons niet.
Taalontwikkeling:  Ook hier is het hoopgevend. Doordat Flynn geen moeite heeft met eten en mee aan tafel brokjes kan eten bewijst dat zijn mondmotoriek goed is. Uiteraard zal hij ook moeilijkheden ondervinden op vlak van taal, maar ook hier is meer vooruitgang mogelijk. Al zijn het maar basiswoorden om zich duidelijk te maken. Wij gaan ervoor!
Algemene hersenactiviteit: De hersenactiviteit is er, dus dat is ook goed. Al zal Flynn nooit grote abstracte zaken kunnen verwerken. Hoe goed hij mentaal zal functioneren is echt nog koffiedik kijken.
Sowieso is alles uit bovenstaande paragraaf niet vaststaand. Dit zijn slechts gokjes gebaseerd op de beelden die we gezien hebben.

 

Flynn’s MRI

Nieuwe Kracht

Ik heb echt wel enkele weken tijd nodig gehad om dit nieuws te verwerken. Vandaag heb ik wel het gevoel dat ik de diagnose een plaats heb kunnen geven en dat ik met goede moed terug verder kan. Wij hebben interactie met Flynn, hij lacht naar ons, hij zoekt soms zelf al contact zonder dat wij erom moeten vragen, hij eet mee aan tafel, hij speelt, hij kirt.
Man, wat zie ik dat ventje graag. Het voelt alsof zijn onverwachte aanwezigheid door Corona mij nieuwe energie geeft. Zijn beperking begint minder als een ‘last’ te voelen, maar meer als een bindmiddel in ons gezin. Dat klinkt nu misschien raar, maar zijn aandoening maakt van ons een hecht gezin. Natuurlijk gaat het bij ons ook moeilijk en denk ik soms ‘what the hell am I doing here?’, maar het weegt niet op tegen de liefde en het doorzettingsvermogen die wij allemaal voelen.
Jup jup, the fighting momma is back!

En het enige dat ik kan zeggen tegen mijn Flynnie is: YOUR SPEED DOESN’T MATTER, FORWARD IS FORWARD!

 

 

Syndroom van West part 10: een oorzaak en een gevolg

Ik zit op dit moment redelijk ‘verslagen’ aan mijn computer.
Het is mijn typische reactie nadat ik nieuws krijg dat niet zo leuk is.
Eerst huil ik en denk ik ‘why me, why him, why us?’ en daarna zit ik gewoon. Ik zit, ik staar en ik denk. Want man, mijn hoofd gaat aan 100 per uur en het stopt maar niet.

Iets meer dan een jaar geleden kregen we de diagnose dat Flynn het Syndroom van West heeft – salaamkrampen – epilepsie.
De oorzaak? Zoekende. Het is ook iets meer dan een jaar geleden dat Flynn zijn eerste MRI-scan kreeg van zijn hersenen. Die info kan je terugvinden in een ouder bericht: Syndroom Van West Part 2: De hersenen als een bloemkool.

Maandag 24/2 kreeg hij opnieuw een scan van zijn hersenen. Vandaag kreeg ik de resultaten te horen.

Oorzaak gevonden

Na lang zoeken en heel wat zaken uit te sluiten, hebben we eindelijk de oorzaak van de epilepsie gevonden.
Flynn zijn hersenschors is niet goed aangelegd.
Op de foto’s die ik heb gezien, zien we dat een deel van Flynn zijn hersenen mooi is ontwikkeld en de windingen zijn zoals het moet.
Maar daarop zien we ook dat een deel van zijn hersenschors te dik is en die windingen praktisch niet heeft.
In die zone is zijn epilepsie ontstaan en het is goed dat hij nu geen aanvallen meer doet, maar het is niet uitgesloten dat hij geen epilepsie meer zal krijgen.
De kans zit erin dat hij nog aanvallen zal doen later. Maar dat is oké. Zolang we weten van waar het komt leg ik me neer bij mogelijke epilepsie op latere leeftijd.

Gevolg ook gevonden

Nu de oorzaak is gevonden moeten we ook realistisch zijn over de gevolgen. Als je geen oorzaak kan vinden voor de epilepsie heb je meestal ook geluk dat je verder normaal ontwikkelt. Wij hebben wel een oorzaak gevonden en die oorzaak brengt ook wat andere gevolgen met zich mee.

Aangezien die afwijking zich op dezelfde plek op beide hersenhelften manifesteert, is de neurologe zo goed als zeker dat dit een genetische afwijking is.

Het gedeelte dat niet goed aangelegd is, zorgt voor de mentale ontwikkeling. Onder mentale ontwikkeling verstaan we cognitieve en motorische ontwikkeling. Hoe dan ook, Flynn zal een mentale achterstand hebben. Alleen weten we nog niet hoe en in welke mate dat zal zijn.
Ik mag me niet vastpinnen op het negatieve, ik weet dat. Maar ik kan het niet helpen dat ik nu even in het negatieve blijf hangen.
Weten dat je kind niet ‘normaal’ zal ontwikkelen (maar wat is normaal eigenlijk?), dubbel zo hard zijn best zal moeten om iets te leren… dat breekt mijn hart.

IMG_0222

Prognose onbekend

Ook al zijn we nu zoveel wijzer… Toch tasten we opnieuw in het duister.
Flynn zijn foto’s worden nu doorgestuurd naar een dokter in Brussel die echt wel specialist is in haar vak en gespecialiseerd in gevallen zoals Flynn.
Ik heb die vrouw nog nooit gesproken of gezien en ik ben haar nu al dankbaar dat zij Flynn’s dossier wil bekijken en verder wil onderzoeken hoe ons ventje aan die afwijking komt.

Zij zal nu verder onderzoeken in zijn DNA hoe het komt dat zijn hersenschors niet goed is aangelegd en of het een foutje is uit de combinatie van Bjorn en mijn DNA , of Flynn dat foutje ‘zelf’ heeft aangemaakt.

Onze neurologe kon er geen tijdspanne op kleven hoe lang we zullen moeten wachten op antwoorden, maar ze zal ons wel contacteren van zodra er nieuws is.
Wij hebben echt een fantastische neurologe. Iemand die klaar en duidelijk is, maar de nodige empathie in haar ogen heeft.
Zonder veel te zeggen zag ik dat zij zag hoeveel pijn het me deed en hoe ik in m’n hoofd enkele dromen aan het opbergen was in een doosje door het nieuws.

Ik zie mijn kind doodgraag en voor mij is Flynn echt wel heel normaal. Zijn eigen versie van normaal. En dat wij hem zullen verder omringen met liefde en genegenheid en alle kansen zullen bieden om te ontwikkelen to the max, daar bestaat zelfs geen twijfel over.
Maar een ouder is NOOIT voorbereid op zo’n nieuws. Een ouder wenst NOOIT dat zijn kind op één of andere manier de sticker van ‘gehandicapt’ zal krijgen.
Voor mij is Flynn nog steeds meervoudig perfect.

Wij zijn allemaal een beetje ‘beperkt’. Some just more than others, maar dat wil niet zeggen dat ik niet zal blijven vechten, elke dag meer en meer, om ervoor te zorgen dat hij alles krijgt waar hij recht op heeft.
Alleen moet ik eventjes mijn vechtlust terug zien te krijgen.
Every mom has to be very sad sometimes, right?

Syndroom van West part 9: Een jaar voorbij

Vreemd toch hoe een jaar voorbij gegaan is en je het niet ten volle geleefd hebt.
23 januari 2019. Dat is de dag waarop alles veranderde.
De dag waarop mijn blauwige wolk plots heel snel zwart werd.
Mijn buikgevoel vertelde me dat Flynn (nu 19 maanden, toen 7 maanden), niet oke was.

IMG_3518
– 23/01/2019

De diagnose was (en is nog vaak) hard. Infantiele Spasmen, Salaamkrampen, Syndroom van West… Noem het zoals je wil, voor ons is het Voldemort.
Ons kleine schimmenkindje had ons nodig, meer dan ooit.
Ik ging in overlevingsmodus en bleef gaan en vechten voor Flynn zijn ‘genezing’ en vooruitgang.

Ik kijk vandaag terug op het voorbije jaar als een waas. Een soort roes waar ik recent uit ontwaakt ben. And then it hit me. Tientallen figuurlijke hamers recht op mijn koppeke.
Alle karaktereigenschappen die mij net ‘Faye’ maken, laten me in de steek. Ik ben leeg, kan niks onthouden, heb geen ondernemingszin meer en heb het gevoel dat ik letterlijk uit elkaar val.
Nu Flynn mooi gestabiliseerd is ga ik me even focussen op mezelf, want als er één iets is dat ik nu écht eens moet leren, dan is het dat zelfzorg minstens even belangrijk is als zorgen voor iemand anders.

Ik kijk naar Flynn met liefdevolle ogen.
Van een jaar geleden zo hulpeloos en beangstigend ‘doods’ te lijken, zie ik nu een vrolijke kleine kerel.
Ik probeer me niet -altijd -te focussen op wat hij nog niet kan en wat hij al dan niet nooit zal kunnen, maar kijk ook graag naar zijn vooruitgang. Al is het toch moeilijk om het onzekere los te laten.

Daarom deel ik graag de YES-momentjes:
° Hij lacht ontzettend graag, brabbelt en kirt erop los, kijkt heel graag naar BabyTV en staat flink in zijn statafel.
° Hij reageert op zijn naam en begrijpt al verschillende woorden. Hij kan nog niet praten, maar we communiceren op onze eigen manier. We kennen onze kleine man dan ook volledig.
° Hij slaat soms recht in ons gezicht, maar dat is Flynn zijn versie van een streling over de wang.
° Hij glimlacht als hij kusjes krijgt en geeft zelf ook graag eens een zoentje (lees: doet zijn mond open en eet onze wang half op).
° Hij speelt supergraag kiekeboe én haalt zelf doekjes van zijn eigen hoofd of het onze om ons terug te kunnen zien. (misschien niet zo speciaal, maar wel belangrijk in zijn cognitieve ontwikkeling)
° Hij kijkt graag als zijn zus door het huis rent en dat geeft hem ontzettend veel plezier.
° Actie-reactie speelgoed is zijn favoriet en we halen het best stevig speelgoed in huis, want hij mept erop los.
° Hij geniet al eens meer van een wandeling. Dan kijkt hij graag naar de wereld vanuit zijn buggy.
° Maar beter dan dat; sinds vorige week zit hij stabiel en blijft hij minutenlang zitten en durft hij al eens zittend spelen! Oké, hij kan -nog- niet zelfstandig in zit geraken, maar with a little help from his environment ;-).

We gaan binnenkort naar een revalidatiecentrum in Antwerpen op bezoek, want revalidatiemogelijkheden in onze directe omgeving voor kinderen van Flynn’s leeftijd zijn er amper tot bijna niet.

Flynn220120-4

Conclusie? Na een jaar zijn we er helemaal nog niet. We blijven ‘ten strijde’ trekken om Flynn alle kansen te bieden om zich te ontplooien. Koste wat het kost. Al zal ik dit jaar proberen ervoor te zorgen dat het niet ten koste gaat van mezelf :-).

Ik ben mama van een zorgenkindje en ik ben verdomd blij dat net dat zorgenkindje de mijne is.
Want los van het feit dat ik vaak zeg dat ik een zorgenkindje heb, is Flynn voor mij gewoon Flynn. Mijn zoon, mijn kind, mijn hart en ziel.
Als ik naar hem kijk zie ik meer dan zijn ‘tekortkomingen’.
Hij heeft mijn leven als mama verrijkt, net zoals een niet-zorgenkindje dat doet.
#meervoudigPERFECT!

Flynn220120-5