Syndroom van West part 9: Een jaar voorbij

Vreemd toch hoe een jaar voorbij gegaan is en je het niet ten volle geleefd hebt.
23 januari 2019. Dat is de dag waarop alles veranderde.
De dag waarop mijn blauwige wolk plots heel snel zwart werd.
Mijn buikgevoel vertelde me dat Flynn (nu 19 maanden, toen 7 maanden), niet oke was.

IMG_3518
– 23/01/2019

De diagnose was (en is nog vaak) hard. Infantiele Spasmen, Salaamkrampen, Syndroom van West… Noem het zoals je wil, voor ons is het Voldemort.
Ons kleine schimmenkindje had ons nodig, meer dan ooit.
Ik ging in overlevingsmodus en bleef gaan en vechten voor Flynn zijn ‘genezing’ en vooruitgang.

Ik kijk vandaag terug op het voorbije jaar als een waas. Een soort roes waar ik recent uit ontwaakt ben. And then it hit me. Tientallen figuurlijke hamers recht op mijn koppeke.
Alle karaktereigenschappen die mij net ‘Faye’ maken, laten me in de steek. Ik ben leeg, kan niks onthouden, heb geen ondernemingszin meer en heb het gevoel dat ik letterlijk uit elkaar val.
Nu Flynn mooi gestabiliseerd is ga ik me even focussen op mezelf, want als er één iets is dat ik nu écht eens moet leren, dan is het dat zelfzorg minstens even belangrijk is als zorgen voor iemand anders.

Ik kijk naar Flynn met liefdevolle ogen.
Van een jaar geleden zo hulpeloos en beangstigend ‘doods’ te lijken, zie ik nu een vrolijke kleine kerel.
Ik probeer me niet -altijd -te focussen op wat hij nog niet kan en wat hij al dan niet nooit zal kunnen, maar kijk ook graag naar zijn vooruitgang. Al is het toch moeilijk om het onzekere los te laten.

Daarom deel ik graag de YES-momentjes:
° Hij lacht ontzettend graag, brabbelt en kirt erop los, kijkt heel graag naar BabyTV en staat flink in zijn statafel.
° Hij reageert op zijn naam en begrijpt al verschillende woorden. Hij kan nog niet praten, maar we communiceren op onze eigen manier. We kennen onze kleine man dan ook volledig.
° Hij slaat soms recht in ons gezicht, maar dat is Flynn zijn versie van een streling over de wang.
° Hij glimlacht als hij kusjes krijgt en geeft zelf ook graag eens een zoentje (lees: doet zijn mond open en eet onze wang half op).
° Hij speelt supergraag kiekeboe én haalt zelf doekjes van zijn eigen hoofd of het onze om ons terug te kunnen zien. (misschien niet zo speciaal, maar wel belangrijk in zijn cognitieve ontwikkeling)
° Hij kijkt graag als zijn zus door het huis rent en dat geeft hem ontzettend veel plezier.
° Actie-reactie speelgoed is zijn favoriet en we halen het best stevig speelgoed in huis, want hij mept erop los.
° Hij geniet al eens meer van een wandeling. Dan kijkt hij graag naar de wereld vanuit zijn buggy.
° Maar beter dan dat; sinds vorige week zit hij stabiel en blijft hij minutenlang zitten en durft hij al eens zittend spelen! Oké, hij kan -nog- niet zelfstandig in zit geraken, maar with a little help from his environment ;-).

We gaan binnenkort naar een revalidatiecentrum in Antwerpen op bezoek, want revalidatiemogelijkheden in onze directe omgeving voor kinderen van Flynn’s leeftijd zijn er amper tot bijna niet.

Flynn220120-4

Conclusie? Na een jaar zijn we er helemaal nog niet. We blijven ‘ten strijde’ trekken om Flynn alle kansen te bieden om zich te ontplooien. Koste wat het kost. Al zal ik dit jaar proberen ervoor te zorgen dat het niet ten koste gaat van mezelf :-).

Ik ben mama van een zorgenkindje en ik ben verdomd blij dat net dat zorgenkindje de mijne is.
Want los van het feit dat ik vaak zeg dat ik een zorgenkindje heb, is Flynn voor mij gewoon Flynn. Mijn zoon, mijn kind, mijn hart en ziel.
Als ik naar hem kijk zie ik meer dan zijn ‘tekortkomingen’.
Hij heeft mijn leven als mama verrijkt, net zoals een niet-zorgenkindje dat doet.
#meervoudigPERFECT!

Flynn220120-5

Terugblik op het jaar dat ik liefst snel vergeet

Hé 2019!
Wat ben ik blij dat jij bijna voorbij bent.
Je was nog maar goed en wel begonnen of je gooide al serieus wat roet in ons eten.
Het jaar dat we voor ogen hadden mochten we zo goed als onmiddellijk vergeten. Niet dat we zoveel plannen hadden, maar we hadden wel andere plannen dan de ziekenhuisopnames, de vele bezoeken aan de specialisten, de ontelbare tranen, de onzekerheid, het schuldgevoel en het verdriet.

De ‘gezonde’ kinderdroom

We moeten er niet flauw over doen en iedereen weet het maar al te goed. Je bent een beetje te vergelijken met de -niet zo vrolijke- zatte nonkel op een familiefeest. We hebben je er liever niet bij, maar we moeten je erbij nemen zoals je bent.
Je hebt ons veel verdriet gedaan, 2019. Je hebt onze droom van twee gezonde kindjes grotendeels verbrijzeld. Flynn is nog altijd epilepsievrij, dus ik ben blij dat je ons dat toch nog gunt. Toch blijft zijn achterstand zo groot en zijn vooruitgang traag tot vaak stilstaand. Wat wil je dan van ons? Wat wil je dat we nog meer doen dan we nu al doen?
Ik heb grotendeels vrede met de situatie. Ik hou ontzettend van mijn kleine manneke en ben trots op de manier waarop hij dingen gedaan krijgt. Hij is sterk op zijn eigen manier.
maar wat zou ik graag met hem kunnen praten via woorden en niet non-verbaal zoals we nu altijd moeten doen.
Ik wil Flynn aan de hand kunnen nemen en samen wandelen en niet telkens achter hem aan moeten lopen in een buggy.
Ik ben wel al blij 2019, dat we nog in jouw jaar de boodschap kregen dat Flynn zijn Syndroom van West niet in zijn DNA is teruggevonden. Dat was voor ons goed nieuws, want ik ben heel blij dat het niet door onze mix van genen is dat Flynn dit moet doormaken.
In februari van 2020 gaan we vroeger dan gepland Flynn zijn hersenen opnieuw onder de loep nemen. Wat ben ik blij dat de neurologe ons volgt in het gevoel dat Flynn zijn beperkingen misschien terug te vinden zijn in zijn hersenen. Ik ben niet bang voor het verdict, het zal me rust brengen in m’n hoofd. Want op dit moment ben ik mezelf amper aan het bijeen houden. Niet zozeer omwille van Flynn’s achterstand, maar wel omwille van het niet weten en ook niet weten wat de juiste beslissingen zijn om hem optimaal te helpen.
20191211_170709-1

Persoonlijke muren

Goed gedaan, 2019 (lees sarcastisch). Jij bent het jaar waarop alle vooruitgang die ik persoonlijk gemaakt heb teniet werd gedaan. Ik heb al m’n muren terug opgetrokken.
Ik heb het voorbije jaar naast de zorgen voor Flynn weer teveel hooi op m’n vork gaan nemen. Ik heb dit jaar weer het gevoel gehad dat ik overal ‘ja’ op moest zeggen, omdat ik nood had aan bevestiging, een gevoel van liefde en acceptatie. en toch had ik heel vaak het gevoel alleen te zijn. En dat lag volledig aan m’n eigen state of mind en verwachtingen/verlangens in het leven.
Ik heb het gevoel dat je na iedere bocht een hindernis plaatste, waar ik telkens keihard met m’n hoofd ben tegen gelopen. Ik wist iedere keer op te staan, maar aan het einde van jouw dagen geraak ik precies niet goed meer recht. Mag ik niet gewoon even blijven liggen?

Niet alles was slecht

Geen zorgen 2019, niet alles was slecht.
We hebben onze ware vrienden leren kennen en die zullen we des te meer koesteren.
Je hebt me geleerd dat niet alles hoeft te zijn zoals ik het in mijn hoofd heb en dat heb ik leren accepteren.
Toch heb je me geleerd dat het oké is om te huilen bij anderen en me daarmee kwetsbaar op te stellen. Want ik weet het, ik kan me soms heel hard opstellen omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik ook gekwetst kan worden. Bedankt daarvoor aan m’n therapiesessievriendinnen.
Je hebt me leren omgaan met onvoorziene omstandigheden en voor iemand als ik, die alles graag tot in de puntjes regel, was dat een groot gegeven om te leren loslaten.
Ik leef meer in het hier en nu en geniet van alle kleine dingetjes die de dagen me te bieden hebben.
Je hebt me ook geleerd dat mijn relatie met Björn solid is als een rock!
We hebben dit jaar heel goed overleefd. We hebben het beide zwaar gehad en zijn allebei anders omgegaan met de curveballs die je onze richting in gooide. We hebben even aan een kruispunt gestaan waarbij ik naar links wilde en Björn naar rechts. Maar zie ons hier nu staan! Je bent het jaar waarin het voor mij duidelijk werd dat ik met niemand anders het leven aan wil gaan. Dus ja, come at us – we staan sterk!
Je leerde me de onvoorwaardelijke liefde van familie. Er is niks wat ik niet zou doen voor mijn gezin en het is maar weer eens zoveel duidelijker dat mijn hart en ziel bij hen ligt.
img_8719

Vooruitzichten in 2020

Hé 2020, je staat voor onze deur. Ik hoop dat jij een jaar mag zijn zonder teveel pijnlijke verrassingen, maar een jaartje vol rust, waarin wij Flynn verder zien evolueren en Ruby verder mag openbloeien. Hopelijk ben jij ook het jaar waar we een oorzaak vinden voor Flynn zijn Syndroom van West & ben jij ook het jaar waarin we de gepaste therapie vinden, passend en op maat.
Ik kijk uit naar eventuele reisjes om nog meer rust te vinden en te genieten van het samenzijn.
Ik kijk ernaar uit om leuke knopen door te hakken, meer babydekentjes en kleren te gaan naaien.
Maar ik kijk er vooral naar uit om meer ‘nee’ te zeggen tegen anderen en meer ‘ja’ tegen mezelf.
Dat is het enige voornemen dat ik heb voor 2020. En dat is meer voor mezelf zorgen.

Bedankt lieve lezer

Tot binnenkort 2020 – ik ben al benieuwd wat je voor ons in petto hebt.
En voor jou lieve lezer, wens ik ook tijd voor jezelf – tijd voor je loved ones in je dichte omgeving en liefde, heel veel liefde.
Ik hoop je in 2020 opnieuw te mogen meenemen in m’n blogberichten en een kleine inkijk mag bieden in mijn wereld. Zoals je weet is die niet altijd even rooskleurig, maar ze is echt. En dat wens ik je ook toe – veel echte momenten.

Liefs x

img_8760

Syndroom van West part 8: Harde realiteit

Mijn allerliefste, kleine ventje

Soms is het makkelijker om alles in de vorm van een brief te gieten. En ik hoop dat je deze op een dag ook zelf kan lezen en weet dat wij jou alle kansen willen bieden en meer.

You matter

Allereerst wil ik dat je weet dat jij ertoe doet. You matter en jij bent pérfect zoals je bent. Als ouder ben je tijdens een zwangerschap vooral bang voor de nipt test. Bang is een groot woord, maar het is ergens eens geruststelling dat alles met je baby ‘oké’ is. Maar wij hebben er nooit bij stilgestaan dat er nog zoveel meer kan ‘mis’gaan. Ik zet het tussen aanhalingstekens, want ik wil dat je weet dat er voor mij en je papa niks mis is met jou. Jij bent wie je bent en dat is helemaal oké voor ons.

Het COS

De voorbije week werden wij geconfronteerd met de harde realiteit. De realiteit dat jij op papier bijna 17 maanden bent, maar in realiteit helemaal niet.
Motorisch ben je rond de 9 à 10 maand (give or take, want in het centrum voor ontwikkelingsstoornissen baseren ze zich op de momentopnames. Ze zijn er zich ook van bewust dat je door de vermoeidheid niet alles hebt kunnen laten zien).
Cognitief werd je geschat rond de 6 à 7 maand. (ook weer give or take).
Gewoon kleuteronderwijs? Voorlopig mogen we die hoop opbergen, want er is een grote achterstand en om die te moeten inhalen wil dat zeggen dat jij nog sneller zou moeten evolueren dan een ‘gemiddeld’ kind. En we moeten er ook geen doekjes om winden, jouw hersenen hebben ontzettend veel te verduren gehad.
En toen voelde ik plots een baksteen op m’n hoofd vallen.
Ergens weten wij natuurlijk wel dat je helemaal niet mee bent en dat je nog heel wat hebt te leren om ietwat op gelijkere golflengte te komen met leeftijdsgenootjes. Maar zo eventjes geconfronteerd worden met de cijfers was voor ons ontzettend hard.

Je zal nog extra zorgen en begeleiding nodig hebben en we willen je die kansen dan ook zéker bieden.
Is een gewone crèche nog wel de oplossing voor je? Want je mag er natuurlijk nog blijven gaan, maar de realiteit is er dat je daar niet volop zal evolueren. In een medisch pedagogisch centrum zou je nog meer kunnen openbloeien en zou er niet enkel kiné zijn, maar zou je continu de nodige begeleiding en prikkels krijgen.
Je wordt er omringd door een medisch team die dag in dag uit met je zou kunnen werken.

Extra Zorg

We weten perfect waar je terecht zou kunnen, maar het is geen verandering die van vandaag op morgen zou kunnen plaatsvinden. Er moet een aanvraag gebeuren, een intake en dan die toffe wachtlijst…
Naast je tweewekelijkse sessies kiné, zullen we je dus nog meer cognitief moeten proberen te prikkelen en dit kan hopelijk met de hulp van een pedagoog.
Ik weet het liefje, we zullen veel van je moeten vragen, maar dat is enkel omdat we willen dat je de beste versie van jezelf kan worden.

Het zal wat reorganisatie vragen van ons allemaal en wij weten ook nog niet helemaal hoe die invulling van je extra noden precies zal zijn. Gelukkig hebben we heel wat hulp aan de thuisbegeleiding.
Zij zijn onze GPS als we even niet meer weten waar naartoe.

Volgens de neuroloog van het COS zal er hopelijk meer nieuws komen uit het DNA-onderzoek. En net omdat we nog geen nieuws hebben na bijna 11 maanden, denkt zij dat ze echt wel zéér uitgebreid jouw DNA aan het bekijken zijn. Want je achterstand moet toch ergens van komen?

Liefdevolle omgeving

Je hebt een geweldig team van mensen om je heen. Niet alleen de kinesisten, neurologen, thuisbegeleiding en artsen zijn er voor je. Maar ook de mensen die je ontzettend graag zien.
We hebben heel veel steun aan bepaalde mensen en die mensen zorgen er ook voor dat wij na een dipje weer met goede moed vooruit gaan. Als je dit later ooit eens leest: we gaan ze samen sowieso nog eens bedanken en hopelijk terugkijken op deze periode als een gemorste inktvlek op een perfect beschreven blad.

Weet gewoon lieve schat, als ik soms eens in de put zit of eens een dagje natte ogen heb, jou helemaal geen schuld treft.
Ondanks je beperkingen verrijk jij mijn hele leven. Voor en door jou blijven wij vechten, elke dag.
Jouw geweldige glimlach vult een volledige ruimte.
Jouw prachtige ogen hebben ons telkens weer in hun macht.
Jouw wilde krullen zijn een perfecte weerspiegeling van hoe speels je bent.

Jij bent mijn zoon en ik zou je voor geen geld van de wereld willen ruilen.
I’d move mountains for you, every day!

Syndroom van West Part 7: Op zoek naar de kracht.

Het is eventjes stil geweest aan deze zijde, omdat het vaak heel moeilijk is om onder woorden te brengen wat er allemaal gaande is in m’n hoofd en in mijn / ons leven.

Onze lieve Flynn is ondertussen bijna 17 maanden oud en hij gaat nog steeds met een glimlach door het leven.

MLH_2210logo
Ik probeer altijd heel positief om te gaan met de situatie, maar de voorbije weken heeft mijn moederhart in de put gezeten.
Ik moet het even zeggen zoals het is. Waarom altijd maar dat verbloemen en zeggen dat alles goed gaat, terwijl het doodnormaal is dat het ook even niet goed gaat.

Het onzekere karakter van deze ziekte is wat mij voornamelijk verdrietig maakt. Wij hebben nog steeds geen idee welke kant Flynn zijn ontwikkeling opgaat en nog geen oorzaak of mogelijke verklaring voor de infantiele spasmen.
Met iedere stap vooruit heb ik het gevoel dat we bergen verzetten. Laat me mezelf even verbeteren: Flynn verzet bergen. Wij kijken en juichen vooral toe aan de zijlijn.
Ik zie en voel soms zijn frustratie en zijn ‘verlangen’ om iets zelf te kunnen, maar hij kan het gewoon nog niet. Je ziet soms letterlijk zijn hersenen en lichaam tekort schieten.
Hoe iets simpel als een fles vasthouden hem niet lukt, of enkele minuten zelfstandig zitten om te spelen een grote opdracht is.
Dan denk ik vaak: “ik zie hoe hard jij je best doet. Ik zie hoe je uitgeput raakt van de kiné en het oefenen. Och jongen, ik zie je elke dag proberen.”
Het is nu pas dat het me opvalt hoeveel kinderen bijleren op zo’n ontzettend korte tijd. Of hoe in Flynn zijn geval het bijleren veel moeizamer – en soms niet – gaat.

En voor mij gaat het soms ook niet. Dan betrap ik mezelf erop hoe emotioneler ik ben geworden en hoe snel ik kan huilen om kleine, stomme dingen.
Of hoe ik me soms ontzettend alleen voel op de wereld, omdat sommige mensen echt totaal niet begrijpen wat voor een impact een zorgenkindje heeft op je leven en je gezinsdynamiek.

Ze zeggen altijd dat je relatie verandert als je kinderen krijgt. Maar er is niemand die me had gezegd hoe hard je relatie pas echt op de proef gesteld wordt als je geconfronteerd wordt met een ziek kind.
Er is niemand die zegt hoe prikkelbaar je bent en hoe ‘vol’ je hoofd zit. Hoe vergeetachtiger je wordt omdat je niks over het hoofd wil zien en bezig bent met inplannen van doktersafspraken, kiné, opvang, …
Alle energie die je na een dag werken nog hebt, wordt volledig opgeslorpt door het plannen, organiseren en ‘trainen’ met je kind. En dan mag je niet vergeten dat je nog een kind hebt rondlopen, die uiteraard ook aandacht wil.
Er is ook niemand die gezegd had dat het absoluut geen evidentie is om een daguitstap te maken met een kind die bijna 100% afhankelijk is van jou.
Er is niemand die zegt dat je als individu binnen je relatie volledig anders kan omgaan met de situatie en daardoor plots op een andere golflengte komt te zitten.

Het leven gaat momenteel razendsnel aan me voorbij. Té snel zelfs. Ik ben hier wel, maar ook weer niet.
En ik weet dat ik me moet herpakken en terug wat op zoek moet naar die “joie de vivre”.
Maar het is zo ontzettend dubbel allemaal.

Ik zie Flynn naar me lachen als ik thuis kom van het werk en ik zie hem vrolijk opkijken als ik zijn naam zeg, maar tegelijkertijd zie ik de tekortkomingen en de struggles.
En dat breekt mijn hart in 1000 stukken.

Ik ben mama en ik ben het Noorden soms even volledig kwijt.
Waar is m’n kompas?

Liefs x

 

Zeven dagen in de week

Al zolang als Ruby kan praten en begrijpen wat wij zeggen, heeft ze een olifantengeheugen. Als wij bijvoorbeeld op maandag zeggen dat we gaan zwemmen tijdens het weekend, mogen wij elke dag antwoorden op de vraag: “Is het vandaag al zwemmen?” Ze vergeet letterlijk niks dat voor haar interessant is.

Op het oudercontact kwam aan bod dat Ruby moeite heeft met tijdsaanduiding. Ze kan gisteren en morgen bijvoorbeeld nog niet goed plaatsen. Oké ja, logisch ook wel hé, ze is nog maar vier. Maar net dat zorgt ervoor dat ze alles wel hoort en onthoudt dat leuk is voor haar, maar ze kan het allemaal niet plaatsen in tijd. Ook hier weer: logisch, ze is nog maar vier.

Wij merken al even dat Ruby vaak onrustig, kwaad en verdrietig wordt als ze iets niet goed kan plaatsen. Ze heeft een duidelijke houvast en visualisatie nodig.
Daarom ben ik deze zomervakantie aan het knutselen gegaan. Ik waande me toch eventjes een kleuterjuf die het begin van haar schooljaar aan het voorbereiden was.
Ik maakte voor Ruby een weekkalender. Een kalender waarmee ze de dagen van de week kan oefenen, maar ook een kalender waarmee ze de dagen kan visualiseren. Telkens er iets op de planning staat voor haar, zal ze dat aan de hand van pictogrammen kunnen volgen.
De pictogrammen breiden wekelijks uit. Zo heeft ze al pictogrammen met de foto van haar babysit, voor de balletles, foto’s van haar oma’s en opa’s zodat ze weet wanneer ze hen zal zien. Ook heeft ze pictogrammen voor als we met broer of haar naar de dokter moeten, wanneer ze zwemles zal hebben en wanneer er een vriendinnetje komt spelen.

IMG_3688IMG_3687

We zijn nu aan onze 3e week met de kalender en ik merk toch dat ze heel wat rustiger is. Ze weet iedere dag welke dag het precies is en ze kan ook altijd terug kijken op haar kalender om te zien wat er nog op het programma staat.
Het is een echte schot in de roos!

Hebben jullie nog ideetjes voor leuke pictogrammen / cartoons? Alle tips zijn welkom zodat we een toffe en bruikbare collectie kunnen aanleggen.

Liefs x