Syndroom van West Part 7: Op zoek naar de kracht.

Het is eventjes stil geweest aan deze zijde, omdat het vaak heel moeilijk is om onder woorden te brengen wat er allemaal gaande is in m’n hoofd en in mijn / ons leven.

Onze lieve Flynn is ondertussen bijna 17 maanden oud en hij gaat nog steeds met een glimlach door het leven.

MLH_2210logo
Ik probeer altijd heel positief om te gaan met de situatie, maar de voorbije weken heeft mijn moederhart in de put gezeten.
Ik moet het even zeggen zoals het is. Waarom altijd maar dat verbloemen en zeggen dat alles goed gaat, terwijl het doodnormaal is dat het ook even niet goed gaat.

Het onzekere karakter van deze ziekte is wat mij voornamelijk verdrietig maakt. Wij hebben nog steeds geen idee welke kant Flynn zijn ontwikkeling opgaat en nog geen oorzaak of mogelijke verklaring voor de infantiele spasmen.
Met iedere stap vooruit heb ik het gevoel dat we bergen verzetten. Laat me mezelf even verbeteren: Flynn verzet bergen. Wij kijken en juichen vooral toe aan de zijlijn.
Ik zie en voel soms zijn frustratie en zijn ‘verlangen’ om iets zelf te kunnen, maar hij kan het gewoon nog niet. Je ziet soms letterlijk zijn hersenen en lichaam tekort schieten.
Hoe iets simpel als een fles vasthouden hem niet lukt, of enkele minuten zelfstandig zitten om te spelen een grote opdracht is.
Dan denk ik vaak: “ik zie hoe hard jij je best doet. Ik zie hoe je uitgeput raakt van de kiné en het oefenen. Och jongen, ik zie je elke dag proberen.”
Het is nu pas dat het me opvalt hoeveel kinderen bijleren op zo’n ontzettend korte tijd. Of hoe in Flynn zijn geval het bijleren veel moeizamer – en soms niet – gaat.

En voor mij gaat het soms ook niet. Dan betrap ik mezelf erop hoe emotioneler ik ben geworden en hoe snel ik kan huilen om kleine, stomme dingen.
Of hoe ik me soms ontzettend alleen voel op de wereld, omdat sommige mensen echt totaal niet begrijpen wat voor een impact een zorgenkindje heeft op je leven en je gezinsdynamiek.

Ze zeggen altijd dat je relatie verandert als je kinderen krijgt. Maar er is niemand die me had gezegd hoe hard je relatie pas echt op de proef gesteld wordt als je geconfronteerd wordt met een ziek kind.
Er is niemand die zegt hoe prikkelbaar je bent en hoe ‘vol’ je hoofd zit. Hoe vergeetachtiger je wordt omdat je niks over het hoofd wil zien en bezig bent met inplannen van doktersafspraken, kiné, opvang, …
Alle energie die je na een dag werken nog hebt, wordt volledig opgeslorpt door het plannen, organiseren en ‘trainen’ met je kind. En dan mag je niet vergeten dat je nog een kind hebt rondlopen, die uiteraard ook aandacht wil.
Er is ook niemand die gezegd had dat het absoluut geen evidentie is om een daguitstap te maken met een kind die bijna 100% afhankelijk is van jou.
Er is niemand die zegt dat je als individu binnen je relatie volledig anders kan omgaan met de situatie en daardoor plots op een andere golflengte komt te zitten.

Het leven gaat momenteel razendsnel aan me voorbij. Té snel zelfs. Ik ben hier wel, maar ook weer niet.
En ik weet dat ik me moet herpakken en terug wat op zoek moet naar die “joie de vivre”.
Maar het is zo ontzettend dubbel allemaal.

Ik zie Flynn naar me lachen als ik thuis kom van het werk en ik zie hem vrolijk opkijken als ik zijn naam zeg, maar tegelijkertijd zie ik de tekortkomingen en de struggles.
En dat breekt mijn hart in 1000 stukken.

Ik ben mama en ik ben het Noorden soms even volledig kwijt.
Waar is m’n kompas?

Liefs x

 

Zeven dagen in de week

Al zolang als Ruby kan praten en begrijpen wat wij zeggen, heeft ze een olifantengeheugen. Als wij bijvoorbeeld op maandag zeggen dat we gaan zwemmen tijdens het weekend, mogen wij elke dag antwoorden op de vraag: “Is het vandaag al zwemmen?” Ze vergeet letterlijk niks dat voor haar interessant is.

Op het oudercontact kwam aan bod dat Ruby moeite heeft met tijdsaanduiding. Ze kan gisteren en morgen bijvoorbeeld nog niet goed plaatsen. Oké ja, logisch ook wel hé, ze is nog maar vier. Maar net dat zorgt ervoor dat ze alles wel hoort en onthoudt dat leuk is voor haar, maar ze kan het allemaal niet plaatsen in tijd. Ook hier weer: logisch, ze is nog maar vier.

Wij merken al even dat Ruby vaak onrustig, kwaad en verdrietig wordt als ze iets niet goed kan plaatsen. Ze heeft een duidelijke houvast en visualisatie nodig.
Daarom ben ik deze zomervakantie aan het knutselen gegaan. Ik waande me toch eventjes een kleuterjuf die het begin van haar schooljaar aan het voorbereiden was.
Ik maakte voor Ruby een weekkalender. Een kalender waarmee ze de dagen van de week kan oefenen, maar ook een kalender waarmee ze de dagen kan visualiseren. Telkens er iets op de planning staat voor haar, zal ze dat aan de hand van pictogrammen kunnen volgen.
De pictogrammen breiden wekelijks uit. Zo heeft ze al pictogrammen met de foto van haar babysit, voor de balletles, foto’s van haar oma’s en opa’s zodat ze weet wanneer ze hen zal zien. Ook heeft ze pictogrammen voor als we met broer of haar naar de dokter moeten, wanneer ze zwemles zal hebben en wanneer er een vriendinnetje komt spelen.

IMG_3688IMG_3687

We zijn nu aan onze 3e week met de kalender en ik merk toch dat ze heel wat rustiger is. Ze weet iedere dag welke dag het precies is en ze kan ook altijd terug kijken op haar kalender om te zien wat er nog op het programma staat.
Het is een echte schot in de roos!

Hebben jullie nog ideetjes voor leuke pictogrammen / cartoons? Alle tips zijn welkom zodat we een toffe en bruikbare collectie kunnen aanleggen.

Liefs x

Syndroom van West part 6:’t zit hem in de ogen

Toen Flynn zijn aanvallen begonnen (lees: toen wij het nog niet doorhadden dat het epilepsie was), had ik altijd het gevoel dat hij een ‘lui oog’ had.
Mijn omgeving wuifde dat toen meestal weg en zei dat het gewoon wat vermoeidheid was.
Toch bleef en blijft hij nog geregeld scheel kijken. Ik omschrijf het altijd iets kleurrijker: ‘zijn ene oog zegt foert tegen de andere’ (tjah, ik ben een West-Vlaming… ).

Ik deelde mijn ongerustheid met de neurologe en zij raadde me aan om langs te gaan bij een oogarts, specifiek een kinderoogarts. Met de doorverwijzing in de hand zijn we vandaag mogen langsgaan voor een onderzoek.

De oogarts hield haar lichtje nog maar 10 seconden voor Flynn’s ogen en ze zag het al. Ja, het linkeroogje wijkt af naar buiten.
Ze deed een aantal druppels in zijn ogen en deed bijkomende testen, alsook een test om te zien hoe het staat met Flynn zijn zicht.

Ik moet bekennen dat ik een beetje geschrokken ben. Heel vaak zien ze dat kinderen met eender welke vorm van epilepsie een bepaalde ‘problematiek’ hebben met de ogen. Door de epilepsie is het contact met de hersenen verstoord, dus dat klinkt natuurlijk logisch.
Het is dus perfect mogelijk dat Flynn zijn scheel kijken een gevolg is van zijn vriendje West.
Flynn zal so-wie-so een bril moeten dragen. Daar is geen discussie over mogelijk. Moest hij nu een bril dragen zou hij rond de +6,5 sterkte nodig hebben. Maar op deze leeftijd een bril dragen heeft ook absoluut geen zin.
We gaan ons nu voorlopig focussen op zijn luie oogje. Dus vanaf morgen beginnen we met zijn oogje 1 uur per dag af te plakken en dit de komende 4 maanden.
In november moeten we terug en gaan we kijken hoe ver we staan en wat de volgende stap is of we blijven verder doen zoals we bezig zijn.
Vanaf leeftijd van tussen 2,5 en 3 jaar kunnen we het schele oogje laten opereren, maar de oogarts verzekerde ons dat dit nu zeker niet aan de orde is en dat hij met alle onderzoeken die al gaande zijn wel eventjes genoeg heeft om zich op te focussen.
Het opereren is ook een puur esthetisch gegeven. Voor mij toch wel belangrijk, want het gaat uiteindelijk over de blik in je ogen en een groot stuk van je uitstraling.

72ce81f2-4d63-46ae-9449-eca024b20b88

Naast de focus van het motorieke, waar hij nu 2 keer per week Bobath- therapie voor krijgt, komt er dus weer een puntje van aandacht bij.
Flynnie doet het op dat vlak wel goed. Op zijn rustige tempo ondergaat hij goed de oefeningen. Hij ligt al veel gecontroleerder op zijn buik en begint zich ook mooi op te duwen. Alleen kan hij nog steeds niet zelfstandig zitten, maar daar komt ook nog bij dat we vermoeden dat hij wat hyperlax is in zijn gewrichten. De combinatie van dat en nog niet stabiel genoeg zijn in zijn bovenlichaam en romp, zorgt daar dus een beetje voor.

Conclusie: we voegen bezoeken aan de oogarts (om de 4 maand) toe aan ons lijstje van plaatsen waar het gezellig en duur vertoeven is dankzij Westje. (Ik ga die ziekte echt zo beginnen noemen denk ik).

Maar om toch met een positievere noot te eindigen: we hebben nog steeds het gevoel dat er geen nieuwe aanvallen zijn en dat is onze hoogste prioriteit!

Liefs x

Short Inspirational Quotes - Positive Quotes

1 jaar mama van Flynn!

1 jaar mama van een geweldige zoon. Best een emotioneel moment voor deze mama.
Het lijkt net gisteren dat ik ’s morgens vroeg verwacht werd in het ziekenhuis om voor de tweede keer ingeleid te worden om te bevallen. Spontaan weeën krijgen – wat is dat?
Ook bij baby twee begon de bloeddruk weer teveel te stijgen.
Uitgerekend op 1 juli, bevallen op 19 juni. Bij grote zus deed ik er in totaal ongeveer 20 à 21 uur over. Jij was er op 4 uur tijd.
19 juni om 13u21. Daar was mijn fantastische zoon van 49 cm. Het heeft me bloed, zweet, tranen en veel pijn gekost, maar het was me het allemaal meer dan waard.

IMG_7589

Lieve Flynn,

Ik was zo bang dat ik mijn tweede kind niet even graag zou zien als het eerste. Maar hoe was ik verkeerd met die angst. Ik kan de liefde die ik voor jou voel absoluut niet vergelijken met die voor Ruby. Ik hou van jullie beide evenveel en toch helemaal anders. En dat is oké, want jullie zijn ook helemaal anders.

Wat een eerste jaar is het geweest. Een half jaar lang op onze blauwe wolk. Wat een intens geluk. En wat heb ik genoten van onze knuffels en dutjes samen.
Geen borstvoeding deze keer, want dat zou voor ons allebei een veel te zware opgave zijn geworden. Dus na één dag borstvoeding en veel babbels met de vroedvrouw nam ik al afscheid van dat innige moment tussen ons twee.
Wat een zalige baby was je. Je huilde nooit voor niks en genoot zo hard van lichamelijk contact. Het was een zoektocht naar de juiste melk, want je had zoveel krampen. Oh mijn kindje, wij hebben samen soms echt gehuild tijdens die krampen.

Onze grootste shock moest nog komen toen je aan 7 maanden epilepsie kreeg. Wat zijn wij bang geweest lieve jongen. En wat ben ik zo ontzettend trots op de weg die jij sindsdien hebt afgelegd. Jij bent mijn zorgenkindje en wij zijn precies nog meer naar elkaar toegegroeid sinds die dag in januari. Dus ik onthoud niet alleen de negatieve gebeurtenissen van de voorbije maanden, maar vooral de band die we hebben opgebouwd ondanks de epilepsie.

Jongen, ik ben zo trots dat ik en niemand anders jouw mama mag zijn. Ik hou van hoe je jouw 6 tandjes bloot lacht als je je gezinnetje ziet. Ik hou van de geluiden die je meer en meer maakt. Ik hou van hoe je het water uit de douche probeert te pakken met je handje en na een te lange douche je hoofd laat rusten op mama en papa’s borstkas. Ik hou van hoe jij en je zus onafscheidelijk zijn geworden. Ik hou van hoe je erin slaagt om in je grote bed toch in een hoekje in slaap te vallen. Lieve Flynn, ik hou van alle dingen die je doet en alles waar je voor staat.
Ik hou er vooral van hoe je mijn hart doet smelten, elke keer opnieuw.

Gelukkige verjaardag kleine man, ik zie je ontzettend graag!

Liefs,

Mama x

Flynn1jaar-190619-4.jpg

Syndroom van West part 5: bye bye epilepsie!

Vandaag was een spannende dag voor ons.
Flynn had zijn eerste medicatie-vrije EEG. Weer die gekke muts met ‘tjoepkes’ op zijn hoofd, met als resultaat een koppeke vol gel. On the bright side: die gel doet zijn krullen ongelofelijk mooi tot hun recht komen.

IMG_6268

En goed nieuws: er was geen recente activiteit van epilepsie te zien op de EEG!
We zijn voorzichtjes optimistisch.

Er zijn ook twee onderzoeken aan de gang waar ze ook bij Björn en mij bepaalde zaken onderzoeken om vast te stellen of wij de oorzaak kunnen zijn. Bij één van de twee onderzoeken is er al resultaat en is er niks abnormaal gebleken. Onze hersenen zijn in orde. Nu nog wachten op het volledige DNA-onderzoek, maar dat kan nog héél lang duren.

Bij mij overheerst vooral het gevoel van onmacht en onzekerheid. Want zoals bij elke consultatie kregen we ook vandaag geen prognose. Geen idee of de epilepsie in een bepaalde vorm zal terugkeren of Flynn ontwikkelingsachterstand zal blijven hebben.
Time will tell.
Wat bij mij vooral blijft hangen is dat we nog altijd niet weten of de epilepsie een gevolg is van een ontwikkelingsstoornis of de ontwikkelingsachterstand een gevolg is van de epilepsie. Want de woorden ‘ontwikkelingsstoornis’ en ‘epilepsie’ wisselen van plaats is een wereld van verschil voor kleine Flynn zijn toekomst.

Over twee maanden moeten we terug voor een nieuwe EEG en ondertussen zullen we kiné opstarten, zodat hij motorisch verder gestimuleerd kan worden. Ook zal hij dan via de juiste stimulansen vooruitgang kunnen boeken.
Over een jaar zal hij dan nog eens een MRI van zijn hersenen krijgen, zodat we dan ook kunnen zien hoe zijn hersenen verder ontwikkeld zijn over een jaar tijd. Ik kijk al zwaar uit naar die MRI, want die MRI zal ons heel wat meer kunnen vertellen over zijn ontwikkeling en eventuele achterstand. Voor mij zal het toch een bevrijding zijn om te weten of een deel van zijn hersenen nu effectief anders ontwikkeld dan de rest.

IMG_6248

Dus wat nu?
2 maanden alert blijven voor eventuele aanvallen en genieten van ons kind.
Van alles hierboven onthoud ik voornamelijk ook 1 ding: FLYNN IS VOORLOPIG EPILEPSIEVRIJ!

En oja, volgende week woensdag wordt hij 1 jaar.
DIK FEESTJE!

Liefs  x