Syndroom van West Part 4: Een tussenstand

Exact vier maanden geleden werd bij mijn kleine vent het syndroom van West vastgesteld. Het syndroom van west wordt ook wel infantiele spasmen genoemd.
Verder in dit bericht nog een beetje meer info hierover. Dit wordt waarschijnlijk een langer bericht dan gemiddeld, maar misschien niet slecht dat ik die infantiele spasmen nog eens extra belicht.

Syndroom Van West VS. Flynn: Een Tussenstand

Vier maanden geleden was mijn kleine ventje nog maar net zeven maanden geworden. We zaten de eerste zeven maanden echt op een blauwe wolk. Alles ging goed, het was een flinke baby. Oké ja, hij was een beetje gemakzuchtiger dan Ruby was, maar elke baby ontwikkelt anders. We maakten ons geen zorgen.

Ondertussen zijn we de medicatie aan het afbouwen. We zijn al eventjes cortisone-vrij (prednisolon). Dat heeft toch een grote impact gehad. Flynn zwelde zwaar op, had verschrikkelijk veel honger en je merkte dat tijdens die volledige periode zijn ontwikkeling stil lag.
Tot op vandaag neemt hij nog anti-epileptica (sabril). Dit zijn we nu aan het afbouwen en op 3 juni zou hij volledig medicatie vrij moeten zijn.
Eerlijk? Ik ben bang. Bij iedere afwezige blik, ieder schokje en rare beweging houd ik mijn hart vast.

En Mama?

Ik ben ondertussen mijn klop aan het krijgen. Enerzijds ben ik blij met mensen om me heen en anderzijds wil ik gewoon alleen zitten in mijn bubbel. Ja, dagelijks hoort daar wel een traantje of twee bij. Het is ook iets waar ik niet graag meer over babbel. Zoals ik voorheen al zei, er zijn al vier maanden gepasseerd waar mensen moeite hadden kunnen doen om ons een hart onder de riem te steken. Er hebben er dat een aantal gedaan en daar heb ik mij aan opgetrokken. Maar ik heb eerlijk gezegd niet meer de behoefte om het verhaal nog volledig uit de doeken te doen.

Ondertussen heb ik ook een aantal online groepen gevonden waar ik met ‘lotgenoten’ ervaringen en ongerustheden kan delen. Dat geeft me eerlijk gezegd rust. Ik hoor verhalen van ouders die al veel verder staan. Ouders met kinderen die al vijf jaar zijn en waar het goed is afgelopen, maar ook verhalen waar het niet altijd meer helemaal goed komt. Ik heb niet meer het gevoel dat ik dagelijks te horen moet krijgen ‘het komt wel goed’, want eerlijk? Niemand weet het.

Infantiele Spasmen: Symptoom, gevolg, oorzaak, … Een Overzicht

Infantiele spasmen zijn een zeldzame vorm van epilepsie bij kinderen onder de twee jaar. Synoniem voor infantiele spasmen is het syndroom van west. 1 op 2000 kinderen wordt erdoor getroffen. Gemiddeld starten de spasmen rond 4 maanden, maar dat kan variëren van 1 maand tot 2 jaar.

Doordat de symptomen erg subtiel en soms moeilijk te herkennen zijn, beseffen zowel ouders als artsen niet onmiddellijk dat het om een ernstige aandoening kan gaan.
In het belang van de ontwikkeling zijn snelle diagnose en onmiddellijk behandeling cruciaal!

Symptomen

Bij ieder kind kunnen de symptomen wat verschillen. Vaak zie je dat een kind op dat moment zijn/ haar hoofd plots voorwaarts buigt en onderbreekt het gedrag dat zich op dat moment voordoet. Armen, benen en romp zullen eventjes verkrampen en voorwaarts samentrekken. Soms is het ook niet meer dan kleine knikjes met het hoofd. Ook draaien soms de ogen weg vlak voor of na de spasmen (salaamkrampen).
Spasmen doen zich meestal voor in reeksen, clusters genaamd, van 20 tot 50 seconden. Een spasme duurt een paar seconden, gevolgd door een korte periode van rust voor de volgende spasme begint.

Klik op onderstaande foto om het filmpje van Flynn zijn clusteraanval te bekijken.

Gevolgen

De spasmen lijken op zich niet zo schadelijk, maar ze zijn schadelijker dan de meer herkenbare epilepsieaanvallen, waarbij iemand het bewustzijn verliest en schokt over het hele lichaam. Bij infantiele spasmen wordt de hersenactiviteit helemaal verstoord, waardoor verworven vaardigheden verloren kunnen gaan. Net daarom is snelle behandeling zo cruciaal, omdat onbehandelde spasmen de kans verhogen op beperkingen bij het kind.

Oorzaak en behandeling

Van het moment dat de diagnose gesteld is, gaan dokters op zoek naar de oorzaak. Er zijn heel wat mogelijke oorzaken.

Als er een duidelijke oorzaak gevonden is, spreken we van ‘Symptomatisch Syndroom van West’. In dit geval heeft het kind al een bepaalde aandoening die het syndroom heeft veroorzaakt.
Statistisch gezien is de prognose bij deze vorm het slechtste. 70% ontwikkelt een andere vorm van epilepsie en meer dan 80% blijft een verstandelijke achterstand hebben.

Wanneer er geen oorzaak is gevonden, maar wel een aanwijzing is voor een specifieke oorzaak, spreken we over ‘Cryptogeen Syndroom van West’. Het syndroom gaat hier meestal gepaard met een onderliggend neurologisch probleem.

Bij slechts 10% is er geen oorzaak of aanleiding te vinden en dan spreken we over ‘Idiopatisch Syndroom van West. Dit komt wel minder vaak voor, omdat de geneeskunde telkens vooruitgaat en beter neurologische problemen kan detecteren.
In dit geval is de prognose ook beter. Tot 50% van de kinderen ontwikkelt na de behandeling normaal. Toch krijgen veel kinderen met deze vorm licht of matig te maken met leerproblemen of autistische aandoeningen.

Opvallend is dat tot 50% van de kinderen die het Syndroom van West doormaakten, ook het Syndroom van Lennox-Gastaut ontwikkelt. Dit syndroom komt tot stand tussen het 2e en 6e levensjaar en lijkt in veel opzichten op het Syndroom van West. Het grootste verschil is dat de aanvallen bij Lennox-Gastaut vooral ’s nachts plaatsvinden.

Wij hebben nog geen oorzaak gevonden en wachten nog vol ongeduld op de DNA-onderzoeken.
Op de MRI is wel al gezien dat de achterste hersenhelft niet helemaal evolueert zoals de rest van de hersenen en die piste houden we nog even open als mogelijke oorzaak. Toch durft de neurologe zich hierover niet uit te spreken.

Bron: infantielespasmen.be & syndroom.info/syndroom-van-west
Nog meer info op: kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php

Brief aan mijn dochter.

Lieve, kleine meid

Ik kan naar je kijken en het gevoel hebben dat de tijd rond me even stilstaat. Ik zie je opgroeien, ik zie je ontdekken en ik zie je vooral ontwikkelen. Ik zie soms echt de radars in je hoofd draaien, tot plots het licht bij je gaat branden.
Je bent nieuwsgierig, je bent geïnteresseerd en ja, soms is dat wel eens vermoeiend en vervelend. Maar keer op keer ben ik blij en trots dat je zoveel interesse toont voor de dingen om je heen.

Ik zie je opgroeien. Van kwetsbare baby tot soms ietwat overmoedige, maar toch timide en onzekere kleuter. Ik zie hoe onverschrokken en zonder vrees voor de wereld jij nu nog in het leven staat. Uit het diepste van mijn hart hoop ik ook dat je die onverschrokkenheid en vreesloze houding nog heel lang mag aanhouden.
Weet dat hoe geruster jij door het leven kan gaan, ik dubbel zo hard ongerust zal zijn. Ik neem je ongerustheid met heel veel plezier vele jaren van je over.

Want lieve meid, ik moet eerlijk met je zijn. De wereld is niet zo mooi en rooskleurig zoals jij ze nu ziet.

Je hoort donder en ziet bliksem en denkt niet zoals ik dat die bliksem wel eens zou kunnen inslaan.
Jij beklimt – voor jouw gestalte toch – bergen als je speelt, maar denkt niet zoals ik dat je lelijk kan vallen en de pret dan over is.
Jij loopt op de trap zonder je vast te houden – want ‘ik ben wel al groot hé mama’, maar denkt niet zoals ik dat je ook daar weer lelijk kan vallen.
Jij loopt soms zonder kijken dwars over een parking of straat heen, maar denkt niet zoals ik dat een autobestuurder die jou niet gezien heeft, je zomaar kan aanrijden.
Jij ziet iedereen als je beste vriend of vriendin en zou zwaaien en een babbeltje slaan met iedereen die je tegenkomt, maar denkt niet zoals ik dat niet iedereen wel even goeie bedoelingen heeft.
Jij loopt soms van ons weg in de winkel om ons te plagen, maar denkt niet zoals ik dat je plots effectief weg kan zijn.

De waarheid is lieve meid, dat er mensen rondlopen die geen goede bedoelingen hebben.
Mensen waarvan ik niet begrijp dat ze kinderen of jonge mensen kunnen pijn doen.
Ik wou dat ik je voor alles in deze wereld zou kunnen behoeden. Ik wou dat ik je kon beschermen waar je ook gaat en waar je ook bent. Maar ik weet ook dat dat niet kan. Ik ben me ervan bewust dat jij het best zal openbloeien als ik naast je sta en soms eens toekijk langs de zijlijn.

Ik zal als je een tiener bent tot vervelens toe vragen om me te laten weten als je ergens veilig bent aangekomen. Ik zal als je uitgaat geen oog dicht doen tot ik weet dat je veilig thuis bent. Ik zal ongerust zijn, ieder moment dat jij alleen op de baan bent.

Ik begreep het nooit goed toen jouw mamie diezelfde ongerustheid had toen ik voor het eerst alleen ging winkelen in Brugge. Ik kreeg vaak berichtjes of telefoontjes om te luisteren of ik nog oké was. En ja, dat irriteerde me mateloos, maar weet je, ik begrijp het nu. Ik begrijp haar angsten en haar bezorgdheid. Ik weet dat jij diezelfde irritaties zal hebben, maar ik berust me in het feit dat jij me ook zal begrijpen als jij ouder bent.

Ik wil dat je weet lieve meid, hoe oud je ook wordt, dat ik altijd een beetje over je zal waken. Ik zal, zolang ik leef, dubbel ongerust zijn voor ons twee. Want ik wil dat jij zo onbezorgd mogelijk door het leven kan gaan, hoe zwart ze soms ook is.

Oh en lieve meid, zoals je vanavond voor je slapen ging zo lief zei: ‘ik hou van jou mama’.
Met elk vezel in mijn lijf, ik hou zo ontzettend veel van jou.

Liefs,
Mama x

Paasverlof = Zorgeloos Genieten

Wat een prachtig verlof / Paasweekend is het geweest.
Dit heeft mij (maar ook mijn gezin) zo ontzettend veel deugd gedaan.

Flynn zijn episodes van epilepsie liggen nu al eventjes achter ons. Het gevaar is natuurlijk nog niet geweken, maar we kunnen weer wat meer beginnen genieten en ademhalen. We zijn sinds maandag begonnen met het afbouwen van de medicatie. De bedoeling is dat Flynn 2 weken voor zijn verjaardag volledig medicatie-vrij is. Fingers crossed!

De vakantie was er voor ons eentje van eerste keren (voor Flynn dan toch) en intens genieten. Fietsen, zwemmen, autorijden, draaien, …

De laatste tijd zit ik ongelofelijk slecht in mijn vel, maar ik kan oprecht zeggen dat ik me zeer gelukkig heb gevoeld de voorbije dagen.
Genieten van de eerste zonnestralen op onze snoet. Een eerste fietstocht met beide kindjes in een fietsstoel. We gingen van Ruddervoorde tot Sint-Kruis via de knooppunten. Een mooie 25 KM, langs prachtige stukken natuur. Van zo’n klein geluk kan ik alleen maar oprecht glimlachen.
Ook met de fiets tot aan het speelpleintje rijden en dan het picknick laken uitgooien over het gras. Onze Flynn lag er lekker in de schaduw en terwijl Ruby en Bjorn op het speelplein speelden, at Flynn zijn eerste aardbei en knuffelden we onder de schaduw van de boom.

Uiteraard maakten we ook even tijd voor de familie!
Een babyborrel onder een stralende zon, in goed gezelschap en met spelende kinderen op de achtergrond en – een aantal – glaasjes cava, wat meer moet een mens nog hebben?
Met Pasen aten we gezellig taart bij m’n ouders & oma en Ruby ging enthousiast op zoek naar paaseieren.

Het is door zo’n fantastische momenten en zo’n positieve vibes dat ik dat ook graag wil vasthouden.
Daarom start ik op 1 mei met een self-love challenge. Omdat je elke dag iets voor jezelf moet doen!
Doe gewoon lekker mee! Stuur een berichtje via de pagina van mumaye op facebook: https://www.facebook.com/mumaye.be ‘self-love challenge, ik doe mee’ + e-mailadres. Dan bezorg ik je een overzicht van de dagelijkse dingen die ik alvast zal doen om in m’n positieve bubble te blijven hangen.

Liefs x

 

The Loneliness That Comes With Being A Parent

Allereerst: mijn kinderen zijn alles voor mij en dat mag je ook letterlijk nemen. Zonder hen, heb ik niks. Geen geld en geen materiële bezittingen kunnen mij ook maar iets schelen zonder hen.

Eenzaam gepieker

Los van het bovenstaande is het ‘mama-zijn’ vaak een eenzaam bestaan. Van mijn dichte vrienden ben ik zowat de enige met kinderen. Op dat gebied zitten mijn vrienden en ik in een compleet andere fase van ‘het leven’. En op zich is dat helemaal niet erg, want je vrienden heb je niet door de fases in het leven, maar door de vriendschap die je opbouwt doorheen de jaren. Vriendschap die je opbouwt omwille van wie je bent en niet omwille van waar je staat in het leven. Natuurlijk leer je nieuwe mensen kennen door de verschillende fases die je doorloopt in het leven, maar wil dat daarom zeggen dat vriendschappen moeten eindigen omdat je toevallig op een ander pad wandelt? 

Toch merk ik heel erg hoe sterk (of net niet) vriendschappen zijn op het moment dat je kinderen hebt. Ik merk bijvoorbeeld hoe weinig mensen mij spontaan aanspreken, berichtjes sturen of opbellen zonder dat ik de gespreksstarter ben. En laat mij nu net een grote piekeraar zijn en daar vanalles achter zoeken.

Niet alleen zijn, maar toch wel

Eerlijk? Soms denk ik dat het handig is voor mensen dat ik er altijd ben voor iedereen en zelden neen durf zeggen. Maar soms denk ik dan zelf: wie is er eens voor mij?
Toen Flynn zijn diagnose van epilepsie kreeg, heb ik veel ‘veel beterschap’ berichtjes gekregen op sociale media. Ik heb dan ook redelijk snel de diagnose gedeeld, omdat ik best wel actief ben op sociale media.
Maar wat me nu twee maanden later enorm opvalt, is dat tijdens die periode slechts twee mensen fysiek zijn langs gekomen. Twee mensen vonden het nodig om gewoon eventjes hun gezicht te laten zien en een warme knuffel te geven. Wat me wel erg ontroert heeft, zijn de 2 kaartjes in onze brievenbus, gericht aan onze kleine Flynneman. Zo eventjes oldschool de moeite doen om iemand een berichtje te sturen.
En misschien ben ik iemand die vriendschap romantiseert, maar ondanks de berichtjes om hem veel beterschap te wensen, voelde ik me toen en nu nog steeds een beetje alleen.

Ik denk heel vaak dat mensen uit mijn naaste omgeving mij niet aanspreken of niet met me afspreken omdat ze er van uit gaan dat afspreken niet zal lukken. Want met twee kinderen moet er opvang geregeld worden, er waren de vele ziekenhuisafspraken, het zal misschien toch niet lukken, …
Of het aan mij als persoon zou kunnen liggen, daar wil ik zelfs niet over nadenken – that would hurt even more.
Ik ben gestopt met ‘te proberen’ om sommige mensen nog te zien. Mijn vrienden- en kennissenkring is daardoor meer dan gehalveerd. Doet dat pijn? Ja. Heb ik eruit geleerd? Ja.

En nu?

Ik merk sterk dat ik de laatste tijd weer in mezelf gekeerd ben. Ik ga mensen in het algemeen minder spontaan aanspreken. Ik denk dat ik vooral bang ben om mensen toe te laten en opnieuw gekwetst te worden.
Dus als ik nu nog mensen in real life tegen het lijf loop en ze vragen terloops hoe het gaat, dan krijgen ze net zoals iedereen een: “alles gaat goed hoor”, en dan loop ik gewoon verder.

Ik wil wel nog eens benadrukken dat ik heel dankbaar ben voor de weinige mensen die er wel zijn. Ook al zijn het misschien maar een drietal mensen. Ik ben zeer dankbaar dat ze bestaan.
Ik hoop dat jullie nu niet denken dat ik een hele hoop vrienden verwacht te hebben. Dat is zeker niet het geval. Ik merk gewoon dat, uit de basis mensen die er ‘before the kid(s)’ waren, een groot aantal fantastisch leuke momenten beleeft zonder mij. En dat is hen allemaal van harte gegund.

Liefs x

373ed429b5ee3d01bfd29d933356aae1

The blues & wonders that come with being a mom

Heb ik wel de juiste beslissing gemaakt? Ga ik dat wel kunnen? Ben ik eigenlijk wel een goeie mama?

Eind mei 2018. Ik zit op bed, de tranen stromen over mijn wangen. Miro ligt beneden in zijn parkje. Ik krijg hem niet stil. Is hij moe en raakt hij niet in slaap? Heeft hij honger? Heeft hij pijn? Of heeft hij gewoon aandacht en liefde nodig? De vragen spoken door mijn hoofd. Gertjan is al terug aan het werk om zijn schooljaar af te ronden. En ik, ik zit hier. Alleen. En toch weer niet. Maar toch voelt het zo. Bij wie kan ik terecht? Want het is toch niet ok dat ik met mezelf worstel, dat ik aan onze beslissing begin te twijfelen? Was Miro niet wat ik altijd al wou? Waarom ween ik dan tranen met tuiten?

Een jaar eerder

Mei 2017. “Schatje, een vraagje. Als je zegt dat ik begin deze zomer mag stoppen met mijn pil. Binnen hoeveel tijd wil je dan graag dat ik zwanger ben?” 

Het was een weloverwogen vraag die ik al lang aan Gertjan wilde stellen. Het zou en moest me brengen waar ik heen wilde. Dat ik na mijn pilvrije week in mei/juni niét hoefde te beginnen met een nieuwe strip. “Uhm, direct?” Dat was zijn antwoord. Heel wat vijven en zessen later, met een uitleg waarin ik uit de doeken deed wat ‘ontpillen’ exact was en hoe veel tijd mijn lichaam zou nodig hebben om terug dat natuurlijk proces in gang te zetten, beslisten we samen iets wat later onze wereld volledig op zijn kop zou zetten. Ik zou stoppen met het nemen van mijn pil. Want wie weet hoe lang het zou duren om zwanger te raken.

September 2017

1 september 2017, een dag die ik nooit meer zal vergeten. Ik zit op restaurant en check elke minuut mijn gsm. Mijn huisarts zou me opbellen met het resultaat van mijn bloedtest. Ach, hij zal nu wel niet meer bellen, het is al na 19u. Oh no! Hij heeft gebeld. Ik loop snel naar de toiletten met mijn gsm. “Proficiat Lieselot, je bent zwanger, maar wel nog heel pril.” Ik geloof mijn oren niet. Mijn, onze, droom wordt écht werkelijkheid. We krijgen in 2018 een baby’tje! Ik schuif terug met de voeten onder tafel. Gertjan leest alles uit mijn blik. Ik geniet van mijn laatste glaasje cava en die lekkere gerookte zalm. Die moeten nu maar 8 maanden op me wachten.

Mei 2018

“Mevrouw, je mag beginnen persen.” Het duurde maar liefst een uur, dat persen. Zonder pijn, zonder enige negatieve gedachte in mijn hoofd. 15 mei 2018, 12u24. Daar is hij. Onze lieve, mooie jongen. Miro. Ik kijk vol trots naar Gertjan. De tranen staan in zijn ogen. Wat zalig. Hij is er eindelijk, na negen (of acht) maanden vol ongeduld.

En toch besef ik het niet. Is dit ons kindje? Ben ik nu eindelijk mama, na al die jaren met mijn neefjes en nichtjes spelen vol verlangen naar een eigen kindje?

Die eerste dagen vliegen voorbij. Bezoek in het ziekenhuis, pijn, ongeloof, maar vooral ook een heel vreemd gevoel. Ik voel het niet, die band. Hij is mooi, lief, weent enkel als hij honger heeft, maar wat moet ik in godsnaam tegen hem vertellen?

Het is het begin van een aantal weken vol twijfel. Ik weet niet wat ik met mezelf aan moet. Ik ben wel blij, maar hoop elke dag vurig dat hij zijn flesje zal drinken, en dan mooi vier uur aan een stuk zal slapen tot zijn volgende fles. Zodat ik wat tot rust kan komen. Ik voel me barslecht. Wat voor slechte mama ben ik, die niet eens met haar eigen kindje bezig wil zijn. Het voelt ook zo onbespreekbaar. Want hoe kan je als mama zo denken, terwijl er tientallen, honderden vrouwen en mannen zijn die wel ouder willen worden, maar niet kunnen? Ik krop mijn verdriet op en huil terwijl Miro ligt te slapen, zodat niemand het kan zien. Is dit het dan? Het moederschap? Heb ik wel de juiste beslissing gemaakt? Ik heb er zo hard naar verlangd, heb Gertjan de oren van zijn kop gezeurd, maar waarom huil ik dan de hele dag?

Over jezelf vinden

The blues. Ik heb ze meer dan zeker gevoeld. En ik vind het zo erg dat het vaak als taboe wordt ervaren. Waarom wordt er zo raar gekeken naar mama’s die zich na de geboorte van hun kindje niet top voelen? En waarom lijkt het alsof je die gevoelens niet mag uitspreken? Ik voelde me zo alleen, zo onbegrepen, terwijl heel wat mama’s ongetwijfeld hetzelfde doormaken.

Later heb ik er nooit een geheim van gemaakt. Toen mijn hormoonspiegel terug op peil kwam en Miro ’s nachts beter begon te slapen, voelde ik me stukken beter. Ik begon tegen dat kleine mannetje te praten, genoot ervan hem bij me te nemen. En nu, bijna een jaar later, kan ik me geen ander leven meer voorstellen. Die beslissing in mei 2017 was de beste die ik ooit heb gemaakt.

Hoe kan ik ooit zoveel aan mezelf getwijfeld hebben? Miro is al van bij zijn geboorte een topkereltje. En toch voelde ik het niet, die roze wolk. Maar dat is normaal. En niemand mag zich daar eigenlijk ooit slecht over voelen. Je hebt net de meest ingrijpende gebeurtenis van je leven achter de rug, er is iemand waar je nu dagelijks voor moet zorgen. En dat is niet niks. Gelukkig had ik een sterke man achter me die me erdoor wist te slepen, die het geen probleem vond om voor Miro te zorgen ’s avonds, omdat ik helemaal op was die eerste weken.

En vandaag? Vandaag voel ik me top. Ik heb mezelf gevonden. Ik ontdekte door Miro wie ik zelf ben en altijd al wilde worden. Wat ben ik trots mama te zijn van dat kereltje. Hij haalt het beste in me naar boven.

Dus aan alle mama’s en mama’s to be, en zelfs aan de papa’s, het is helemaal ok als je je een dag wat minder voelt. Mama of papa zijn is best zwaar en niet te onderschatten. Je doet alles om je kleintje het naar zijn of haar zin te maken, en dat kan op je beginnen wegen. Maar praat erover en ga er niet onderdoor. En uiteindelijk besef je wel dat dat kleine mensje je zo veel liefde geeft en het allemaal waard is. Zélfs die honderden pampers met kaka en de tientallen shirts waar je elke dag het speeksel en de spuug uit wast.

4L7A2382.jpg

Wat zie ik jou graag, lieve Miro. Mama zal er altijd voor jou zijn.