Syndroom Van West Part 2: De hersenen als een bloemkool

Na een weekje hospitalisatie en veel onderzoeken hebben we gisteren de kinderneuroloog opnieuw gezien. Flynn mag nog niet onmiddellijk naar huis, maar de epilepsie in zijn hersenen lijkt wel verdwenen.
Hij krijgt nog steeds de nodige medicatie, maar daardoor heeft hij een zeer trage hersenactiviteit. Hij blijft dus de nodige EEG’s krijgen om zijn hersenactiviteit goed op te volgen.

Op zoek naar een oorzaak

De kinderneuroloog wil zeer breed op zoek gaan naar de oorzaak van Flynn zijn epilepsie. Mijn kleine mannetje heeft in functie daarvan al de nodige onderzoeken gehad… Van grote bloedafname tot lumbale punctie, EEG scan en MRI scan van de hersenen.
Ook Björn en ik hebben al bloed moeten afgeven omdat ze via ons DNA ook op zoek gaan naar eventuele afwijkingen. Daarvan hebben we pas over minstens 10 maanden resultaat. Lang wachten, maar goed dat ze alle pistes willen uitsluiten.

lees verder

Syndroom Van West Part 1: Mama en haar buikgevoel

Ken je dat moment waarop je kind plots heel rare verkrampingen maakt en dof uit zijn ogen kijkt? Wel, ik kende het ook niet, tot nu …
Wat ik wel ken en vertrouw is mijn buikgevoel en mijn moederinstinct. Thank God for that.

Het is al een tweetal weken dat ik vond dat Flynn soms heel raar uit zijn ogen keek. Zo’n afwezige blik met een vreemde staar. ‘Dat zal wel van de vermoeidheid zijn’. Toch bleef ik het raar vinden en begon ik al te denken dat hij misschien een lui oog zou hebben ofzo. It had to come from somewhere, right?

Vorige zondag legden we hem zoals iedere avond in zijn bedje en begon hij plots volledig te verkrampen. Dat deed hij zo af en aan een paar minuten. Tijdens die verkrampingen had hij een verstarde blik. Ik vond het bizar en maakte me een klein beetje zorgen. ‘Het zullen wel krampjes zijn’, maakte ik mezelf wijs – ook al weet ik dat hij bij krampen ALTIJD huilt. Dat deed hij deze keer niet.

lees meer