Het ‘Syndroom Van West’ hoofdstuk is bij deze ‘afgesloten’.
Welja ‘afgesloten’. Laat ons zeggen dat de infantiele spasmen nu bijna een jaar weg zijn.
Als je mijn vorige blogbericht hebt gelezen, weet je nu ook dat zijn West het gevolg is van een aangeboren hersenletsel.
Yes, we are the ‘lucky’ ones met een zeldzame aandoening. Ahja ‘lucky’ is misschien een verkeerde woordkeuze, maar ik gebruik zwarte humor en misplaatste uitspraken om ermee om te gaan. Vergeef me mijn woordkeuze.
En ik weet ook wel dat het niet ‘we’ is maar ‘he’, maar draai en keer het zoals je wilt – but we’re all in this together.

Nieuwe Titel

Vanaf nu krijgen mijn berichten de titel ‘Hersenletsel’.
Maar laat je niet misleiden, want we moeten Flynn levenslang blijven monitoren op welke vorm van epilepsie ook. Door zijn verkeerde hersenaanleg blijft er een zeer reële kans dat de epilepsie terugkomt, maar dan gewoon op een andere manier.

Vandaag hadden we dan eindelijk onze videochat met de Prof. Dr. uit Brussel. Een fantastische vrouw die ons een uur lang uitleg heeft gegeven en onze vragen ter harte heeft genomen.
We hebben samen nogmaals Flynn zijn hersenbeelden overlopen en dat heeft ons een beter inzicht gegeven in zijn huidige situatie.
We moeten niet flauw doen. Een groot deel van zijn hersenschors is verkeerd aangelegd en glad. Wél zijn alle hersenfuncties aanwezig, alleen zal Flynn het op alle gebieden veel moeilijker hebben dan iemand met een normale aanleg.

Verder Onderzoek

Een prognose hebben we nog niet. Momenteel wordt een trio-analyse van ons DNA gedaan. Ze gaan nog verder onderzoek doen binnen Flynn zijn DNA, maar bijkomend vergelijken met ons DNA. Ik denk dat ons bloed al een soort reisje binnen België heeft gemaakt :-).
Aan de hand van dit onderzoek gaan ze veel uitgebreider het DNA bestuderen en zo op zoek gaan naar ‘the bug in the system’. Op die manier gaan ze twee zaken te weten komen.
Enerzijds gaan ze ontdekken of Björn en ik de verkeerde combinatie van genen hebben doorgegeven of Flynn die zelf heeft ontwikkeld in de baarmoeder.
Op zich heeft dit niet veel invloed op zijn verdere ontwikkeling, maar ik moet het gewoon weten.
Anderzijds, en wel belangrijk, is onderzoeken waar nu precies de fout zit. Welke ‘bug’ heeft ervoor gezorgd dat zijn hersenen niet goed zijn aangelegd? Als we dit weten gaan we iets gerichter kunnen kijken naar zijn toekomst. We zullen nooit echt zeker weten hoe hij zal evolueren, maar we zullen naar gelijkaardige gevallen wereldwijd kunnen kijken en zien hoe die kinderen met hetzelfde defect opgroeien.

Voorzichtige Prognose

Als we kijken naar Flynn’s NMR zien we dat vooral de achterste hersenhelft niet goed aangelegd is. Volgens wat de kinderneurologe uit Brussel ziet zal Flynnie het sowieso moeilijk en zwaar hebben in zijn ontwikkeling.
Motorisch: aan de hand van wat ze nu ziet bij hem, denkt ze echt dat hij nog verder zal ontwikkelen. Uiteraard véél trager dan een doorsnee kind en misschien wel nog trager dan wij het zelf zouden willen zien, maar horen dat iemand die er wat van kent wel denkt dat hij nog vooruitgang zal maken geeft ons hoop.
Hij zal waarschijnlijk wel de rest van zijn leven hulp nodig hebben bij bepaalde zaken, maar dat deert ons niet.
Taalontwikkeling:  Ook hier is het hoopgevend. Doordat Flynn geen moeite heeft met eten en mee aan tafel brokjes kan eten bewijst dat zijn mondmotoriek goed is. Uiteraard zal hij ook moeilijkheden ondervinden op vlak van taal, maar ook hier is meer vooruitgang mogelijk. Al zijn het maar basiswoorden om zich duidelijk te maken. Wij gaan ervoor!
Algemene hersenactiviteit: De hersenactiviteit is er, dus dat is ook goed. Al zal Flynn nooit grote abstracte zaken kunnen verwerken. Hoe goed hij mentaal zal functioneren is echt nog koffiedik kijken.
Sowieso is alles uit bovenstaande paragraaf niet vaststaand. Dit zijn slechts gokjes gebaseerd op de beelden die we gezien hebben.

 

Flynn’s MRI

Nieuwe Kracht

Ik heb echt wel enkele weken tijd nodig gehad om dit nieuws te verwerken. Vandaag heb ik wel het gevoel dat ik de diagnose een plaats heb kunnen geven en dat ik met goede moed terug verder kan. Wij hebben interactie met Flynn, hij lacht naar ons, hij zoekt soms zelf al contact zonder dat wij erom moeten vragen, hij eet mee aan tafel, hij speelt, hij kirt.
Man, wat zie ik dat ventje graag. Het voelt alsof zijn onverwachte aanwezigheid door Corona mij nieuwe energie geeft. Zijn beperking begint minder als een ‘last’ te voelen, maar meer als een bindmiddel in ons gezin. Dat klinkt nu misschien raar, maar zijn aandoening maakt van ons een hecht gezin. Natuurlijk gaat het bij ons ook moeilijk en denk ik soms ‘what the hell am I doing here?’, maar het weegt niet op tegen de liefde en het doorzettingsvermogen die wij allemaal voelen.
Jup jup, the fighting momma is back!

En het enige dat ik kan zeggen tegen mijn Flynnie is: YOUR SPEED DOESN’T MATTER, FORWARD IS FORWARD!

 

 

Ik zit op dit moment redelijk ‘verslagen’ aan mijn computer.
Het is mijn typische reactie nadat ik nieuws krijg dat niet zo leuk is.
Eerst huil ik en denk ik ‘why me, why him, why us?’ en daarna zit ik gewoon. Ik zit, ik staar en ik denk. Want man, mijn hoofd gaat aan 100 per uur en het stopt maar niet.

Iets meer dan een jaar geleden kregen we de diagnose dat Flynn het Syndroom van West heeft – salaamkrampen – epilepsie.
De oorzaak? Zoekende. Het is ook iets meer dan een jaar geleden dat Flynn zijn eerste MRI-scan kreeg van zijn hersenen. Die info kan je terugvinden in een ouder bericht: Syndroom Van West Part 2: De hersenen als een bloemkool.

Maandag 24/2 kreeg hij opnieuw een scan van zijn hersenen. Vandaag kreeg ik de resultaten te horen.

Oorzaak gevonden

Na lang zoeken en heel wat zaken uit te sluiten, hebben we eindelijk de oorzaak van de epilepsie gevonden.
Flynn zijn hersenschors is niet goed aangelegd.
Op de foto’s die ik heb gezien, zien we dat een deel van Flynn zijn hersenen mooi is ontwikkeld en de windingen zijn zoals het moet.
Maar daarop zien we ook dat een deel van zijn hersenschors te dik is en die windingen praktisch niet heeft.
In die zone is zijn epilepsie ontstaan en het is goed dat hij nu geen aanvallen meer doet, maar het is niet uitgesloten dat hij geen epilepsie meer zal krijgen.
De kans zit erin dat hij nog aanvallen zal doen later. Maar dat is oké. Zolang we weten van waar het komt leg ik me neer bij mogelijke epilepsie op latere leeftijd.

Gevolg ook gevonden

Nu de oorzaak is gevonden moeten we ook realistisch zijn over de gevolgen. Als je geen oorzaak kan vinden voor de epilepsie heb je meestal ook geluk dat je verder normaal ontwikkelt. Wij hebben wel een oorzaak gevonden en die oorzaak brengt ook wat andere gevolgen met zich mee.

Aangezien die afwijking zich op dezelfde plek op beide hersenhelften manifesteert, is de neurologe zo goed als zeker dat dit een genetische afwijking is.

Het gedeelte dat niet goed aangelegd is, zorgt voor de mentale ontwikkeling. Onder mentale ontwikkeling verstaan we cognitieve en motorische ontwikkeling. Hoe dan ook, Flynn zal een mentale achterstand hebben. Alleen weten we nog niet hoe en in welke mate dat zal zijn.
Ik mag me niet vastpinnen op het negatieve, ik weet dat. Maar ik kan het niet helpen dat ik nu even in het negatieve blijf hangen.
Weten dat je kind niet ‘normaal’ zal ontwikkelen (maar wat is normaal eigenlijk?), dubbel zo hard zijn best zal moeten om iets te leren… dat breekt mijn hart.

Prognose onbekend

Ook al zijn we nu zoveel wijzer… Toch tasten we opnieuw in het duister.
Flynn zijn foto’s worden nu doorgestuurd naar een dokter in Brussel die echt wel specialist is in haar vak en gespecialiseerd in gevallen zoals Flynn.
Ik heb die vrouw nog nooit gesproken of gezien en ik ben haar nu al dankbaar dat zij Flynn’s dossier wil bekijken en verder wil onderzoeken hoe ons ventje aan die afwijking komt.

Zij zal nu verder onderzoeken in zijn DNA hoe het komt dat zijn hersenschors niet goed is aangelegd en of het een foutje is uit de combinatie van Bjorn en mijn DNA , of Flynn dat foutje ‘zelf’ heeft aangemaakt.

Onze neurologe kon er geen tijdspanne op kleven hoe lang we zullen moeten wachten op antwoorden, maar ze zal ons wel contacteren van zodra er nieuws is.
Wij hebben echt een fantastische neurologe. Iemand die klaar en duidelijk is, maar de nodige empathie in haar ogen heeft.
Zonder veel te zeggen zag ik dat zij zag hoeveel pijn het me deed en hoe ik in m’n hoofd enkele dromen aan het opbergen was in een doosje door het nieuws.

Ik zie mijn kind doodgraag en voor mij is Flynn echt wel heel normaal. Zijn eigen versie van normaal. En dat wij hem zullen verder omringen met liefde en genegenheid en alle kansen zullen bieden om te ontwikkelen to the max, daar bestaat zelfs geen twijfel over.
Maar een ouder is NOOIT voorbereid op zo’n nieuws. Een ouder wenst NOOIT dat zijn kind op één of andere manier de sticker van ‘gehandicapt’ zal krijgen.
Voor mij is Flynn nog steeds meervoudig perfect.

Wij zijn allemaal een beetje ‘beperkt’. Some just more than others, maar dat wil niet zeggen dat ik niet zal blijven vechten, elke dag meer en meer, om ervoor te zorgen dat hij alles krijgt waar hij recht op heeft.
Alleen moet ik eventjes mijn vechtlust terug zien te krijgen.
Every mom has to be very sad sometimes, right?

Vreemd toch hoe een jaar voorbij gegaan is en je het niet ten volle geleefd hebt.
23 januari 2019. Dat is de dag waarop alles veranderde.
De dag waarop mijn blauwige wolk plots heel snel zwart werd.
Mijn buikgevoel vertelde me dat Flynn (nu 19 maanden, toen 7 maanden), niet oke was.

De diagnose was (en is nog vaak) hard. Infantiele Spasmen, Salaamkrampen, Syndroom van West… Noem het zoals je wil, voor ons is het Voldemort.
Ons kleine schimmenkindje had ons nodig, meer dan ooit.
Ik ging in overlevingsmodus en bleef gaan en vechten voor Flynn zijn ‘genezing’ en vooruitgang.

Ik kijk vandaag terug op het voorbije jaar als een waas. Een soort roes waar ik recent uit ontwaakt ben. And then it hit me. Tientallen figuurlijke hamers recht op mijn koppeke.
Alle karaktereigenschappen die mij net ‘Faye’ maken, laten me in de steek. Ik ben leeg, kan niks onthouden, heb geen ondernemingszin meer en heb het gevoel dat ik letterlijk uit elkaar val.
Nu Flynn mooi gestabiliseerd is ga ik me even focussen op mezelf, want als er één iets is dat ik nu écht eens moet leren, dan is het dat zelfzorg minstens even belangrijk is als zorgen voor iemand anders.

Ik kijk naar Flynn met liefdevolle ogen.
Van een jaar geleden zo hulpeloos en beangstigend ‘doods’ te lijken, zie ik nu een vrolijke kleine kerel.
Ik probeer me niet -altijd -te focussen op wat hij nog niet kan en wat hij al dan niet nooit zal kunnen, maar kijk ook graag naar zijn vooruitgang. Al is het toch moeilijk om het onzekere los te laten.

Daarom deel ik graag de YES-momentjes:
° Hij lacht ontzettend graag, brabbelt en kirt erop los, kijkt heel graag naar BabyTV en staat flink in zijn statafel.
° Hij reageert op zijn naam en begrijpt al verschillende woorden. Hij kan nog niet praten, maar we communiceren op onze eigen manier. We kennen onze kleine man dan ook volledig.
° Hij slaat soms recht in ons gezicht, maar dat is Flynn zijn versie van een streling over de wang.
° Hij glimlacht als hij kusjes krijgt en geeft zelf ook graag eens een zoentje (lees: doet zijn mond open en eet onze wang half op).
° Hij speelt supergraag kiekeboe én haalt zelf doekjes van zijn eigen hoofd of het onze om ons terug te kunnen zien. (misschien niet zo speciaal, maar wel belangrijk in zijn cognitieve ontwikkeling)
° Hij kijkt graag als zijn zus door het huis rent en dat geeft hem ontzettend veel plezier.
° Actie-reactie speelgoed is zijn favoriet en we halen het best stevig speelgoed in huis, want hij mept erop los.
° Hij geniet al eens meer van een wandeling. Dan kijkt hij graag naar de wereld vanuit zijn buggy.
° Maar beter dan dat; sinds vorige week zit hij stabiel en blijft hij minutenlang zitten en durft hij al eens zittend spelen! Oké, hij kan -nog- niet zelfstandig in zit geraken, maar with a little help from his environment ;-).

We gaan binnenkort naar een revalidatiecentrum in Antwerpen op bezoek, want revalidatiemogelijkheden in onze directe omgeving voor kinderen van Flynn’s leeftijd zijn er amper tot bijna niet.

Conclusie? Na een jaar zijn we er helemaal nog niet. We blijven ‘ten strijde’ trekken om Flynn alle kansen te bieden om zich te ontplooien. Koste wat het kost. Al zal ik dit jaar proberen ervoor te zorgen dat het niet ten koste gaat van mezelf :-).

Ik ben mama van een zorgenkindje en ik ben verdomd blij dat net dat zorgenkindje de mijne is.
Want los van het feit dat ik vaak zeg dat ik een zorgenkindje heb, is Flynn voor mij gewoon Flynn. Mijn zoon, mijn kind, mijn hart en ziel.
Als ik naar hem kijk zie ik meer dan zijn ‘tekortkomingen’.
Hij heeft mijn leven als mama verrijkt, net zoals een niet-zorgenkindje dat doet.
#meervoudigPERFECT!

Hé 2019!
Wat ben ik blij dat jij bijna voorbij bent.
Je was nog maar goed en wel begonnen of je gooide al serieus wat roet in ons eten.
Het jaar dat we voor ogen hadden mochten we zo goed als onmiddellijk vergeten. Niet dat we zoveel plannen hadden, maar we hadden wel andere plannen dan de ziekenhuisopnames, de vele bezoeken aan de specialisten, de ontelbare tranen, de onzekerheid, het schuldgevoel en het verdriet.

De ‘gezonde’ kinderdroom

We moeten er niet flauw over doen en iedereen weet het maar al te goed. Je bent een beetje te vergelijken met de -niet zo vrolijke- zatte nonkel op een familiefeest. We hebben je er liever niet bij, maar we moeten je erbij nemen zoals je bent.
Je hebt ons veel verdriet gedaan, 2019. Je hebt onze droom van twee gezonde kindjes grotendeels verbrijzeld. Flynn is nog altijd epilepsievrij, dus ik ben blij dat je ons dat toch nog gunt. Toch blijft zijn achterstand zo groot en zijn vooruitgang traag tot vaak stilstaand. Wat wil je dan van ons? Wat wil je dat we nog meer doen dan we nu al doen?
Ik heb grotendeels vrede met de situatie. Ik hou ontzettend van mijn kleine manneke en ben trots op de manier waarop hij dingen gedaan krijgt. Hij is sterk op zijn eigen manier.
maar wat zou ik graag met hem kunnen praten via woorden en niet non-verbaal zoals we nu altijd moeten doen.
Ik wil Flynn aan de hand kunnen nemen en samen wandelen en niet telkens achter hem aan moeten lopen in een buggy.
Ik ben wel al blij 2019, dat we nog in jouw jaar de boodschap kregen dat Flynn zijn Syndroom van West niet in zijn DNA is teruggevonden. Dat was voor ons goed nieuws, want ik ben heel blij dat het niet door onze mix van genen is dat Flynn dit moet doormaken.
In februari van 2020 gaan we vroeger dan gepland Flynn zijn hersenen opnieuw onder de loep nemen. Wat ben ik blij dat de neurologe ons volgt in het gevoel dat Flynn zijn beperkingen misschien terug te vinden zijn in zijn hersenen. Ik ben niet bang voor het verdict, het zal me rust brengen in m’n hoofd. Want op dit moment ben ik mezelf amper aan het bijeen houden. Niet zozeer omwille van Flynn’s achterstand, maar wel omwille van het niet weten en ook niet weten wat de juiste beslissingen zijn om hem optimaal te helpen.

Persoonlijke muren

Goed gedaan, 2019 (lees sarcastisch). Jij bent het jaar waarop alle vooruitgang die ik persoonlijk gemaakt heb teniet werd gedaan. Ik heb al m’n muren terug opgetrokken.
Ik heb het voorbije jaar naast de zorgen voor Flynn weer teveel hooi op m’n vork gaan nemen. Ik heb dit jaar weer het gevoel gehad dat ik overal ‘ja’ op moest zeggen, omdat ik nood had aan bevestiging, een gevoel van liefde en acceptatie. en toch had ik heel vaak het gevoel alleen te zijn. En dat lag volledig aan m’n eigen state of mind en verwachtingen/verlangens in het leven.
Ik heb het gevoel dat je na iedere bocht een hindernis plaatste, waar ik telkens keihard met m’n hoofd ben tegen gelopen. Ik wist iedere keer op te staan, maar aan het einde van jouw dagen geraak ik precies niet goed meer recht. Mag ik niet gewoon even blijven liggen?

Niet alles was slecht

Geen zorgen 2019, niet alles was slecht.
We hebben onze ware vrienden leren kennen en die zullen we des te meer koesteren.
Je hebt me geleerd dat niet alles hoeft te zijn zoals ik het in mijn hoofd heb en dat heb ik leren accepteren.
Toch heb je me geleerd dat het oké is om te huilen bij anderen en me daarmee kwetsbaar op te stellen. Want ik weet het, ik kan me soms heel hard opstellen omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik ook gekwetst kan worden. Bedankt daarvoor aan m’n therapiesessievriendinnen.
Je hebt me leren omgaan met onvoorziene omstandigheden en voor iemand als ik, die alles graag tot in de puntjes regel, was dat een groot gegeven om te leren loslaten.
Ik leef meer in het hier en nu en geniet van alle kleine dingetjes die de dagen me te bieden hebben.
Je hebt me ook geleerd dat mijn relatie met Björn solid is als een rock!
We hebben dit jaar heel goed overleefd. We hebben het beide zwaar gehad en zijn allebei anders omgegaan met de curveballs die je onze richting in gooide. We hebben even aan een kruispunt gestaan waarbij ik naar links wilde en Björn naar rechts. Maar zie ons hier nu staan! Je bent het jaar waarin het voor mij duidelijk werd dat ik met niemand anders het leven aan wil gaan. Dus ja, come at us – we staan sterk!
Je leerde me de onvoorwaardelijke liefde van familie. Er is niks wat ik niet zou doen voor mijn gezin en het is maar weer eens zoveel duidelijker dat mijn hart en ziel bij hen ligt.

Vooruitzichten in 2020

Hé 2020, je staat voor onze deur. Ik hoop dat jij een jaar mag zijn zonder teveel pijnlijke verrassingen, maar een jaartje vol rust, waarin wij Flynn verder zien evolueren en Ruby verder mag openbloeien. Hopelijk ben jij ook het jaar waar we een oorzaak vinden voor Flynn zijn Syndroom van West & ben jij ook het jaar waarin we de gepaste therapie vinden, passend en op maat.
Ik kijk uit naar eventuele reisjes om nog meer rust te vinden en te genieten van het samenzijn.
Ik kijk ernaar uit om leuke knopen door te hakken, meer babydekentjes en kleren te gaan naaien.
Maar ik kijk er vooral naar uit om meer ‘nee’ te zeggen tegen anderen en meer ‘ja’ tegen mezelf.
Dat is het enige voornemen dat ik heb voor 2020. En dat is meer voor mezelf zorgen.

Bedankt lieve lezer

Tot binnenkort 2020 – ik ben al benieuwd wat je voor ons in petto hebt.
En voor jou lieve lezer, wens ik ook tijd voor jezelf – tijd voor je loved ones in je dichte omgeving en liefde, heel veel liefde.
Ik hoop je in 2020 opnieuw te mogen meenemen in m’n blogberichten en een kleine inkijk mag bieden in mijn wereld. Zoals je weet is die niet altijd even rooskleurig, maar ze is echt. En dat wens ik je ook toe – veel echte momenten.

Liefs x