We zijn begin 2020.
Mentaal gecrasht, uitgeput, geen zin meer om op te staan, niks kunnen onthouden, niet meer weten waar ik naar aan het rijden was met de auto, huilbuien, paniekaanvallen, …
Mijn lichaam en hoofd volledig in lockdown. Best grappig als je vandaag het woord lockdown in die context gebruikt.

Een dikke maand voor de corona lockdown startte Flynn zijn revalidatie in Pulderbos. Intensieve revalidatie om na te gaan hoe snel Flynn iets zou oppikken dankzij de intensiteit van die revalidatie. Kort voor zijn opname daar kwam het verdict bij de neuroloog. Flynn zou nooit ‘normaal’ opgroeien. Een deel van zijn hersenen zijn glad. Geen windingen en een hersenschors dat dikker is dan normaal. Hoe hij dan wel zou opgroeien? Onduidelijk.
Mijn lichaam en geest gingen weer in een state of shock. Al een jaar was ik hard aan het zwoegen om vrede te nemen met de situatie en te aanvaarden dat onze ‘onbezorgde’ babytijd bruusk is afgepakt.
(ik zet onbezorgd tussen haakjes, want echt onbezorgd is een babyperiode nooit). Die boodschap hakte er nog eens extra in.

Toen Flynn in februari begon aan zijn revalidatie in Pulderbos kon hij kort zelfstandig zitten. Zijn voorkeurshouding was nog altijd liggen en dat zag je heel goed aan zijn hoofd… Hij kon niet van lig naar zit of van zit naar lig. Hij kon zich ook niet heel goed verplaatsen. Verplaatsen gebeurde al rollend en dat was nog niet altijd gericht. Vocaal was hij ook niet. Hier en daar eens een geluidje. Behalve een giraffenknuffel nam hij niks vast. Hij speelde graag kiekeboe spelletjes en kon eten als de beste.

Na iets meer dan een maand in Pulderbos kwam de lockdown. We moesten toen kiezen. Laten we Flynn voor onbepaalde tijd in Pulderbos, zodat we hem enkel via skype konden zien of namen we hem mee naar huis. Onze eerste beslissing was om hem in Pulderbos te laten. Toen na enkele dagen bleek dat ‘diene Corona’ veel meer om het lijf had en zijn therapieën niet konden gegarandeerd worden, ben ik hem alsnog gaan halen. En gelukkig maar, want het zijn uiteindelijk 10 weken geworden.
Die tien weken waren voor mij een blessing in disguise. Die tien weken fulltime bij Flynn zijn hebben ervoor gezorgd dat ik de situatie heb aanvaard. Ik ben heel bewust met Flynn bezig geweest, ben gaan wandelen en gaan fietsen en merkte snel dat hij enorm geniet van de kleinste dingen. Het heeft me doen inzien dat hij misschien wel de rest van zijn leven meervoudig beperkt door het leven moet gaan, maar ook dat hij zich van heel veel bewust is. Hij is aanwezig, interactief en blij.

Na die maand revalidatie kon Flynn gecontroleerd van zit naar lig. Een eerste mijlpaal dat we mochten aanschouwen tijdens de lockdown. Tegen zijn verjaardag in juni had hij het poepschuiven ontdekt. Opnieuw ging voor Flynn een nieuwe wereld aan mogelijkheden open. Tijdens de zomermaanden heeft hij zich vooral de snelheid in het poepschuiven eigen gemaakt.

We dachten dat we het wel gezien hadden met mijlpalen, want twee zo’n mijlpalen waren echt groots voor onze kleine vechter. Tot hij plots in december nog eens besliste dat hij van lig naar zit kan. Een mijlpaal waar ik nog steeds tranen van in de ogen krijg als ik eraan terugdenk. Als je een doorsnee kind dit ziet doen, dan sta je er niet bij stil wat een zotte skill dat eigenlijk is. Ook bij Ruby hebben wij daar nooit over nagedacht. Tot we het Flynn in slowmotion zagen doen. De eerste keer dat hij het deed hadden we het zelfs niet gezien. Plots zat hij daar, keken mijn man en ik elkaar aan met zo’n blik van “heb jij hem op zijn poep gezet?” en beseften we dat we een historisch moment gemist hadden. Toen we het hem uiteindelijk nog eens zagen doen observeerden we vooral wat een handeling het eigenlijk is om te gaan zitten vanuit lig! Volledige lichaam juist positioneren, handen zetten en dan je volledige lichaam rechtop duwen met je armen. Ondertussen speelt hij er al mee en vermoeit hij zich door constant te gaan liggen en opnieuw te gaan zitten.

Ik ben ervan overtuigd dat zijn revalidatie bij Pulderbos ervoor gezorgd heeft dat Flynn drie mijlpalen op één jaar bereikt heeft. En nu hij ook een brilletje heeft, hoop ik dat hij de wereld nog beter kan gaan verkennen.
Ik droom stiekem dat hij op zijn derde verjaardag in juni 2021 zelfstandig zal kunnen staan, ondanks zijn hypotonie. Dromen mag toch?

Zelfstandig eten in zijn mond steken en speelgoed vastpakken doet hij nog steeds niet, maar hij schaterlacht als de beste. Hij produceert al veel meer geluid (neen, praten zit er niet in), knuffelen en kietelen vindt hij fantastisch en zijn zus is Flynn’s beste vriendin. Actie-reactie speelgoed blijft een succes, in bad gaan is spetterpret, muziek en licht pakken de aandacht en zijn krullen stelen ieders hart.

En ik? Ik ben blij dat ik dit jaar verplicht op de rem ben moeten gaan staan. Dat ik ben moeten gaan nadenken over wat mij nu écht gelukkig maakt en dat ik geleerd heb dat ‘ik’ de belangrijkste persoon is om te behagen. Ik kan weer dingen onthouden, multi-tasken gaat ook alweer beter en ik weet weer naar waar ik onderweg ben als ik in de auto zit.
Ik voel me mentaal opnieuw weerbaar.
Dus laat die rolstoel maar komen, I’m ready for it. (Beslissing over al dan niet rolstoel zal in de nabije toekomst gemaakt worden, maar daar wordt in Pulderbos druk over nagedacht en zaken worden uitgetest).

Op naar nog mijlpaaltjes in 2021.
Want hoe traag het ook gaat, progress is progress, no matter how small.
(en op naar DNA-resultaten, want daar wachten we nu ook al 9+ maanden op)…

Liefs, Faye

8 september 2020.
Lissencephaly Awareness Day 2020.
Nooit in mijn wildste dromen had ik ooit gedacht dat ik deze dag persoonlijk belangrijk zou vinden.

Ik kende Lissencephaly helemaal niet voor we er zelf mee geconfronteerd werden.
En eerlijk gezegd is er ook niet zo heel veel over geschreven.

Lissencepha-wat?

Lissencephaly (lissencefalie) is de ‘verzamelnaam’ voor een aantal zeldzame, genetische hersenaandoeningen, waarbij de plooien in de hersenen (gyrie) ontbreken.
Lissencephaly wil dan ook letterlijk zeggen ‘gladde hersenen’. In sommige gevallen zijn die plooien wel aanwezig, maar zijn ze dikker en minder in aantal aanwezig dan normaal.
De diagnose wordt ook niet onmiddellijk gesteld, omdat de handeling van baby’s wordt aangestuurd door een lager deel van de hersenen en het centrum van de hersenstam. Tussen de tweede en de zesde maand wordt een langzame achterstand in ontwikkeling en achterblijvende groei van de hoofdomtrek vastgelegd.
Maar zoals ik zeg is het een verzamelnaam, dus er zijn verschillende types. Bij Flynn weten we nog niet welk type, maar ik vermoed dat het om klassieke/ type 1 Lissencephaly gaat.

Nu we erop terugkijken had Flynn inderdaad al een achterstand in ontwikkeling toen hij een paar maanden oud was en heeft hij ook al altijd een te kleine hoofdomtrek gehad volgens zijn curve. Maar eerlijk gezegd sta je daar niet bij stil op het moment zelf. Dan denk je gewoon dat hij een ‘luie’ baby is en dat zijn hoofdomtrek wel niet zoveel kwaad kan.
En toen kwam het syndroom van West. Met die epilepsie zijn alle puzzelstukjes langzaam maar zeker op zijn plaats gevallen.

Meer info over Lissencephaly kan je vinden door op DEZE LINK te klikken.

En verder?

Dat is nog maar de vraag. Hoe hij zal ontwikkelen weten we niet. Het hangt ook af van verschillende factoren:

• Hoe glad zijn de hersenen en welk deel van de hersenen is niet goed ontwikkeld?
• zijn er nog andere bijkomende afwijkingen?
• Hoe ernstig is de epilepsie en welke medicijnen moeten genomen worden?

Flynn heeft gelukkig op dit moment geen epilepsie meer en hij moet geen medicatie meer innemen. Dat is hoopgevend, al blijf ik alert, want de epilepsie kan elk moment terugkeren.

Realiteit

Als ik dingen post op sociale media van zijn vooruitgang of gewoon een foto in het algemeen krijg ik heel vaak de reactie: ‘hij doet het goed, het komt zeker allemaal goed’. En eerlijk? Dan breekt mijn hart in duizend stukjes. Ja natuurlijk, hij doet het goed en hij doet het zelfs beter dan vele andere kinderen met dezelfde diagnose. Maar ‘het komt zeker allemaal goed’… Dat is goed bedoeld, dat weet ik ergens wel, maar wij weten nog steeds niet hoe Flynn zal ontwikkelen. Wij weten nog steeds niet of hij ooit wel zal kunnen stappen, ooit zelf een lepel in zijn handen zal nemen, of hij ooit een woord zal zeggen en of hij eigenlijk wel begrijpt wat wij tegen hem zeggen. Op de één of andere manier zal alles goed komen, want wij zullen er wel voor zorgen dat hij op zijn manier fantastisch zal opgroeien, maar 100% goed zal het voor ons nooit zijn.
We wachten nog steeds op de resultaten van de DNA-onderzoeken en dat wachten is écht moordend. Als we die resultaten hebben, zullen we beter kunnen ‘gokken’ hoe Flynn zal vooruitgaan. Ik zeg nog steeds gokken, want het zeker weten zullen we nooit.

Gisteren had ik het echt zwaar. Ik had met de maatschappelijke dienst van Pulderbos samen gezeten voor het verhaal na Pulderbos. Want Pulderbos is een intensief revalidatiecentrum met een einddatum. Ik werd overmand door verdriet omdat ik -eerlijk gezegd- de toekomst een beetje in een pot had weggestoken in de kast. Maar dan wordt er plots gesproken over het Vlaams fonds voor mensen met een handicap, residentiële opnames, bezoeken aan die centra plannen, weten dat je geconfronteerd zult worden met plaatsen die gewoon confronterend zullen zijn, op wachtlijsten geplaatst worden, …
Eerlijk? Mijn adem stokte en ik kon alleen maar denken aan mijn kleine, prachtige en vrolijke tweejarige manneke.

Sociale Media

Ik deel vooral de mooie momenten op sociale media. De yes-momenten en de vreugde. Maar er sluimert ook heel veel verdriet binnen. Het is heel vaak eenzaam en heel zwaar voor m’n tere moederhart. Dat negatieve delen vind ik eerlijk gezegd wat moeilijker, want dan heb ik het gevoel dat ik toegeef aan die negativiteit. Mocht het je nog niet opgevallen zijn, sociale media is voor mij echt belangrijk. Niet dat ik me erachter wil verstoppen, maar het is een belangrijke uitlaatklep voor me geworden. Het is voor mij heel moeilijk geworden om gewoon ‘random’ te praten over dingen. Het is heel gemakkelijk om een muur op te trekken, te lachen en door te gaan. Op sociale media vind ik het net ietsje gemakkelijker om die muur te laten zakken. Het geeft me een manier om mensen te laten zien en begrijpen wat er leeft. En ja, ik ben ook zodanig trots op de mooie momenten dat ik ze met veel plezier deel.

Maar los daarvan: als je ons wil steunen kan dat alvast door vandaag Lissencephaly op jouw manier eens onder de aandacht te brengen. Op die manier steek je op een zeer kleine manier een hart onder de riem van ons, Lissparents.

Liefs x

Mijn lieve kleine Flynn

Twee jaar geleden mocht ik je kort na de middag, na 38 weken reikhalzend uitkijken, in m’n armen sluiten.
Opnieuw een vervelende bevalling, maar gelukkig niet zoveel ‘complicaties’ als toen je zus eraan kwam. Een blauwe wolk en een prachtige baby – die gelukkig onmiddellijk mee mocht op de kamer.
Dat er toen al iets mis was met je hersenen durfden wij helemaal niet te dromen.

Maar weet je wat lieverd? Mainstream is zo saai. Jij ontwikkelt anders en dat is helemaal goed. Want ik hou zo ontzettend veel van je, ondanks de moeilijkheden.
‘Normaal’ zou je nu moeten experimenteren met woorden, de vloer besmeuren met eten omdat je met een lepel leert omgaan, zou je de kasten moeten leeghalen, sprinten met een loopfiets en wandelen aan mijn hand.
Maar dat ben jij niet. 
Mijlpalen zijn voor ons anders. De kleine dingen waar je als ouders iets sneller overgaat zijn voor ons ontzettend belangrijk.

Je hebt op een jaar tijd zoveel vooruitgang gemaakt – op jouw tempo! 
Als ouders kunnen wij alleen maar trots zijn.
Op je eerste verjaardag moesten we je verjaardagsfeestjes opsplitsen, want je kon helemaal niet om met drukte. Teveel geluid en mensen om je heen gaven je een oncomfortabel gevoel. We hadden een hoekje in de living gemaakt waar jij tot rust kon komen en dat werkte goed. We konden je ook niet meenemen naar andere omgevingen, want daar werd je heel onrustig van.
Je kon ook maar een beperkte periode in je stoel blijven zitten en moest ondersteund worden door een kussen zodat je niet scheef zou zakken.
Je kon nog niet zelfstandig zitten en je verplaatste je ook niet door de ruimte.
Liggen op je rug en wat rondkijken was je favoriete bezigheid.
We merkten vooral dat je nog aan het ‘bekomen’ was van de – door ons ongekende periode – epilepsie aanvallen en zware medicatie.
Maar je opgezwollen gezicht was al voor een groot stuk afgenomen.

Nu zijn we een jaar verder en in dat jaar ben je doelgericht beginnen rollen naar speelgoed. Want ja, je hebt echt wel interesse in bepaalde dingen. Vooral je speelbal, muziek en licht spreken je aan. Je begint nu ook plezier te beleven aan de zoef zoef dieren van je zus!
Je zit ook zelfstandig en kan perfect een halfuur op je poep blijven zitten, je evenwicht bewaren en volledig ronddraaien op je poep.
Je zit veel stabieler in je stoel en hebt ook geen kussen meer nodig. Je begint nu ook je armen op te richten als je opgetild wilt worden en kan al drinken met een rietje uit één welbepaalde beker (ja, je bent een kindje dat enorm vastklampt aan het gekende).
We hebben ontzettend veel interactie met je en je wordt zelfs boos als we langs je lopen en je geen aandacht geven.
Je bent ontzettend graag buiten en wandelen en fietsen zou je uren aan een stuk kunnen doen.
Je kan ook al eens genieten van andere mensen hun gezelschap.

Neen, je praat niet, maar je kirt, lacht en maakt je kwaad als het nodig is. We begrijpen elkaar en dat is het belangrijkste.
Neen, je kruipt en stapt niet, maar dat is ook moeilijk omdat je nog niet de nodige stabiliteit en kracht hebt in je romp, heupen en benen. Daarbovenop ben je ook nog eens hypotoon (= te lage spierspanning). Maar, je hebt je eigen manier om je al rollend te verplaatsen naar waar je wilt en dat is voor ons een uitdrukking van eigen wil!
Neen, je kan niet zelfstandig eten, maar je eet letterlijk alles en je kauwt zo goed op stukjes. Dat is veel meer dan sommige Liss-mama’s van dromen.

En ja natuurlijk, soms bekruipt me de angst dat mensen op een dag zullen beginnen kijken, staren of zelfs dingen vragen. En dan zal ik daar staan met m’n mond vol tanden. Maar ik zal voor je schermen. Als een leeuwin, een beer, een lama een whatever je als voorbeeld wil nemen. Ik zal je beschermen, m’n leven lang.

Dus zie wat jij in een jaar tijd allemaal hebt gedaan.
Ik hou zoveel van jou, m’n mooie, kleine ventje.
Gelukkige verjaardag vriendje.
Ik ben de meest trotse mama die je maar kan inbeelden.

Liefs x

Het ‘Syndroom Van West’ hoofdstuk is bij deze ‘afgesloten’.
Welja ‘afgesloten’. Laat ons zeggen dat de infantiele spasmen nu bijna een jaar weg zijn.
Als je mijn vorige blogbericht hebt gelezen, weet je nu ook dat zijn West het gevolg is van een aangeboren hersenletsel.
Yes, we are the ‘lucky’ ones met een zeldzame aandoening. Ahja ‘lucky’ is misschien een verkeerde woordkeuze, maar ik gebruik zwarte humor en misplaatste uitspraken om ermee om te gaan. Vergeef me mijn woordkeuze.
En ik weet ook wel dat het niet ‘we’ is maar ‘he’, maar draai en keer het zoals je wilt – but we’re all in this together.

Nieuwe Titel

Vanaf nu krijgen mijn berichten de titel ‘Hersenletsel’.
Maar laat je niet misleiden, want we moeten Flynn levenslang blijven monitoren op welke vorm van epilepsie ook. Door zijn verkeerde hersenaanleg blijft er een zeer reële kans dat de epilepsie terugkomt, maar dan gewoon op een andere manier.

Vandaag hadden we dan eindelijk onze videochat met de Prof. Dr. uit Brussel. Een fantastische vrouw die ons een uur lang uitleg heeft gegeven en onze vragen ter harte heeft genomen.
We hebben samen nogmaals Flynn zijn hersenbeelden overlopen en dat heeft ons een beter inzicht gegeven in zijn huidige situatie.
We moeten niet flauw doen. Een groot deel van zijn hersenschors is verkeerd aangelegd en glad. Wél zijn alle hersenfuncties aanwezig, alleen zal Flynn het op alle gebieden veel moeilijker hebben dan iemand met een normale aanleg.

Verder Onderzoek

Een prognose hebben we nog niet. Momenteel wordt een trio-analyse van ons DNA gedaan. Ze gaan nog verder onderzoek doen binnen Flynn zijn DNA, maar bijkomend vergelijken met ons DNA. Ik denk dat ons bloed al een soort reisje binnen België heeft gemaakt :-).
Aan de hand van dit onderzoek gaan ze veel uitgebreider het DNA bestuderen en zo op zoek gaan naar ‘the bug in the system’. Op die manier gaan ze twee zaken te weten komen.
Enerzijds gaan ze ontdekken of Björn en ik de verkeerde combinatie van genen hebben doorgegeven of Flynn die zelf heeft ontwikkeld in de baarmoeder.
Op zich heeft dit niet veel invloed op zijn verdere ontwikkeling, maar ik moet het gewoon weten.
Anderzijds, en wel belangrijk, is onderzoeken waar nu precies de fout zit. Welke ‘bug’ heeft ervoor gezorgd dat zijn hersenen niet goed zijn aangelegd? Als we dit weten gaan we iets gerichter kunnen kijken naar zijn toekomst. We zullen nooit echt zeker weten hoe hij zal evolueren, maar we zullen naar gelijkaardige gevallen wereldwijd kunnen kijken en zien hoe die kinderen met hetzelfde defect opgroeien.

Voorzichtige Prognose

Als we kijken naar Flynn’s NMR zien we dat vooral de achterste hersenhelft niet goed aangelegd is. Volgens wat de kinderneurologe uit Brussel ziet zal Flynnie het sowieso moeilijk en zwaar hebben in zijn ontwikkeling.
Motorisch: aan de hand van wat ze nu ziet bij hem, denkt ze echt dat hij nog verder zal ontwikkelen. Uiteraard véél trager dan een doorsnee kind en misschien wel nog trager dan wij het zelf zouden willen zien, maar horen dat iemand die er wat van kent wel denkt dat hij nog vooruitgang zal maken geeft ons hoop.
Hij zal waarschijnlijk wel de rest van zijn leven hulp nodig hebben bij bepaalde zaken, maar dat deert ons niet.
Taalontwikkeling:  Ook hier is het hoopgevend. Doordat Flynn geen moeite heeft met eten en mee aan tafel brokjes kan eten bewijst dat zijn mondmotoriek goed is. Uiteraard zal hij ook moeilijkheden ondervinden op vlak van taal, maar ook hier is meer vooruitgang mogelijk. Al zijn het maar basiswoorden om zich duidelijk te maken. Wij gaan ervoor!
Algemene hersenactiviteit: De hersenactiviteit is er, dus dat is ook goed. Al zal Flynn nooit grote abstracte zaken kunnen verwerken. Hoe goed hij mentaal zal functioneren is echt nog koffiedik kijken.
Sowieso is alles uit bovenstaande paragraaf niet vaststaand. Dit zijn slechts gokjes gebaseerd op de beelden die we gezien hebben.

 

Flynn’s MRI

Nieuwe Kracht

Ik heb echt wel enkele weken tijd nodig gehad om dit nieuws te verwerken. Vandaag heb ik wel het gevoel dat ik de diagnose een plaats heb kunnen geven en dat ik met goede moed terug verder kan. Wij hebben interactie met Flynn, hij lacht naar ons, hij zoekt soms zelf al contact zonder dat wij erom moeten vragen, hij eet mee aan tafel, hij speelt, hij kirt.
Man, wat zie ik dat ventje graag. Het voelt alsof zijn onverwachte aanwezigheid door Corona mij nieuwe energie geeft. Zijn beperking begint minder als een ‘last’ te voelen, maar meer als een bindmiddel in ons gezin. Dat klinkt nu misschien raar, maar zijn aandoening maakt van ons een hecht gezin. Natuurlijk gaat het bij ons ook moeilijk en denk ik soms ‘what the hell am I doing here?’, maar het weegt niet op tegen de liefde en het doorzettingsvermogen die wij allemaal voelen.
Jup jup, the fighting momma is back!

En het enige dat ik kan zeggen tegen mijn Flynnie is: YOUR SPEED DOESN’T MATTER, FORWARD IS FORWARD!