Syndroom Van West Part 1: Mama en haar buikgevoel

Ken je dat moment waarop je kind plots heel rare verkrampingen maakt en dof uit zijn ogen kijkt? Wel, ik kende het ook niet, tot nu …
Wat ik wel ken en vertrouw is mijn buikgevoel en mijn moederinstinct. Thank God for that.

Het is al een tweetal weken dat ik vond dat Flynn soms heel raar uit zijn ogen keek. Zo’n afwezige blik met een vreemde staar. ‘Dat zal wel van de vermoeidheid zijn’. Toch bleef ik het raar vinden en begon ik al te denken dat hij misschien een lui oog zou hebben ofzo. It had to come from somewhere, right?

Vorige zondag legden we hem zoals iedere avond in zijn bedje en begon hij plots volledig te verkrampen. Dat deed hij zo af en aan een paar minuten. Tijdens die verkrampingen had hij een verstarde blik. Ik vond het bizar en maakte me een klein beetje zorgen. ‘Het zullen wel krampjes zijn’, maakte ik mezelf wijs – ook al weet ik dat hij bij krampen ALTIJD huilt. Dat deed hij deze keer niet.


Ook maandag en dinsdag deed hij dezelfde verkrampingen ’s avonds, voor hij ging slapen. Algauw begin je dat te wijten aan vermoeidheid, net omdat het altijd ’s avonds voorkomt. Ondertussen hadden we de verkrampingen ook eens gefilmd, voor het geval dat.

Ik vond ook dat hij heel erg passief was. Nog passiever dan anders. Een baby van 7 maanden die geen moeite doet om iets vast te grijpen, geen aanstalten maakt om te zitten of te rollen, vond ik nogal raar. (Ondanks onze inspanningen om hem te motiveren – yes we’re that kind of parents, met een ingebeeld vlaggetje en ‘Go Flynn, Go Flynn’. Enkel de cheerleaders missen nog…).
Maar wat nog het meest opviel, was dat mijn baby niet meer lachtte. Mijn anders zo vrolijke baby, verloor zijn glimlach.

Op woensdag moest ik langsgaan bij Kind & Gezin en toonde ik daar het filmpje en vroeg ik naar meer info over motorische ontwikkeling. Alarmerend vonden ze het daar niet, ik moest het in de gaten houden. Ik was nog maar net thuis en hij deed het opnieuw. Weer die vreemde verkrampingen en bizarre blik in zijn ogen. De verkrampingen werden ook heviger en nu begon dat ook al overdag??
Om mezelf gerust te stellen belde ik naar de dienst pediatrie van het Sint-Lucas. ‘Wanneer ik zou willen een afspraak hebben? euhm ‘Zo snel mogelijk?
‘Vandaag om 17u20’? ‘Perfect, we zullen er zijn!’

Eenmaal aangekomen in Sint-Lucas begon ik me op z’n Faye’s te excuseren dat ik langskwam voor iets wat misschien een vorm van overbezorgdheid kon zijn. Dus zei ik tegen de kinderarts: ‘Ken je dat moment als je buikgevoel je probeert te vertellen dat er iets mis is met je kindje? Dat heb ik nu dus’. Toen toonde het filmpje van de verkrampingen. De kinderarts onderzocht Flynn en net toen ik zijn kleren mocht aandoen deed hij het opnieuw. Ergens een geluk bij een ongeluk, want dan kon de arts onmiddellijk zien wat ik bedoelde. Hij filmde het ook zodat hij het kon doorsturen naar andere artsen. En oja, Flynn zal een nacht opgenomen moeten worden ter observatie. Ook dat nog…

Toen hij goed en wel geïnstalleerd was, kregen we opnieuw bezoek van de kinderarts. Hij had het filmpje doorgestuurd naar de kinderneuroloog van het Sint-Jan en we moesten met Flynn naar daar gaan, zodat de kinderneuroloog hem goed kan opvolgen en de nodige testen kan uitvoeren.

Ondertussen is het dag 3 van de opname en hebben we een diagnose. Flynn heeft epilepsie. Of toch een vorm ervan, want hij gaat niet schudden en heeft geen schuim op de mond als hij een aanval heeft. Wat Flynn heeft heet ‘Salaamkrampen’ of ‘infantiele spasmen’. Dat wil zeggen tussen 1 en 4 weken hospitalisatie en 8 weken geen crèche. Cortisone is een onderdeel van zijn medicatie en die cortisone zorgt ervoor dat zijn weerstand serieus naar beneden gehaald wordt. Veel de handjes ontsmetten is dus de boodschap. Leg dat nu maar eens uit aan grote zus.

Dus ja… Mijn baby heeft epilepsie – need to wrap my head around that idea.

Liefs x

img_3555

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.