Beste mevrouw de minister
Beste mevrouw Hilde Crevits

Ik ben vast niet de eerste die u aanschrijft en vast en zeker niet degene die het luidste roept.
Heel wat sectoren uit de zorgsector trekken aan de alarmbel en roepen luid.
Het moment is gekomen dat ook wij – zorgouders – gaan roepen.

Ik schrijf in naam van alle zorgouders, maar doe toch voornamelijk mijn persoonlijk verhaal. Dat is namelijk het verhaal dat ik het beste ken. Het verhaal waarvoor ik al strijdend ten onder zal gaan. Maar weet dus dat ik strijd voor al mijn mede- zorgouders. Want het water staat niet alleen aan de lippen van de leerkrachten, opvoeders, crèches en andere zorginstellingen. Ook de mensen die na hun eigen werkuren thuiskomen in een ernstige zorgsituatie hebben er nood aan geholpen te worden.

Wij hebben nood aan een duidelijk kader en de hulp waar onze kinderen recht op hebben, zonder dagen bezig te zijn met het uitzoeken via welke instantie we hulp kunnen krijgen. We willen waar onze kinderen recht op hebben zonder jaren te moeten wachten en zonder er continu om te moeten ‘bedelen’.

Mijn zoon heeft er niet voor gekozen om met een beperking geboren te worden. Wij hebben er zelf ook niet voor gekozen om een kind met een beperking op de wereld te zetten. Het overkwam ons gewoon. Ons ‘normale’ gezin werd van de ene op de andere dag zonder waarschuwing een ‘zorggezin’.

Flynn is geboren op 19 juni 2018. Buiten dat hij een sterrenkijkertje was die graag knuffelde met zijn navelstreng, dachten wij een gezonde baby op de wereld te zetten.
Tot hij de leeftijd van 6/7 maanden bereikte. Mijn moedergevoel schreeuwde uit dat er iets mis was en dat bleek terecht. Flynn had een zeldzame vorm van epilepsie: Het Syndroom van West. Nog wat later bleek die epilepsie het gevolg te zijn van een aangeboren hersenletsel. Flynn zijn aandoening bevindt zich op het spectrum van Lissencephalie-Pachygyrie. Een aandoening dat niet kon opgespoord worden tijdens de zwangerschap.

Flynn is 4 jaar. Hij kan niet praten, kan niet stappen, kan niet eten zonder hulp van derden, is incontinent en heeft het heel moeilijk met te veel prikkels. Maar wat is hij vrolijk.
Hij is vrolijk omdat zijn papa en ik er alles aan doen om hem op een fantastische manier te laten opgroeien. Op zijn tempo en met de nodige begeleiding.

Toen hij 9 maanden oud was heb ik met hulp van de thuisbegeleiding een aanvraag gedaan om zorgtoeslag te krijgen. Ik wist zelfs niet dat dat kon! Na iets minder dan een jaar kregen we de beslissing van onze aanvraag: 9 punten werden toegekend. Op dat moment kon ik me nog vinden in de 9 punten. Flynn was een baby en we wisten niet hoe hij verder zou evolueren.

Momenteel is hij 4 jaar en hebben we al in mei 2021 de AMBTShalve herziening in orde gebracht. Na 17 maanden krijgen wij nog steeds te horen dat er geen arts is toegewezen aan zijn dossier. De 9 punten die hij heeft toegekend gekregen zijn absoluut niet meer representatief voor zijn aandoening.

Ik heb geen boodschap aan ‘er zijn te weinig dokters’ en ‘dit is wat we van plan zijn’. Mijn kind heeft NU hulp nodig. Zijn beperking zal niet plots ophouden met bestaan. De zorgen die hij nodig heeft zullen ook niet even ‘on hold’ gezet worden zoals jullie nu doen met de herziening van zijn zorgtoeslag.

Hoe wordt trouwens beslist welk dossier eerst behandeld wordt? Ik hoor van andere zorgouders dat zij binnen het jaar een beslissing krijgen of een afspraak hebben met een arts. Hoe kan dat?
Nog iets wat ik niet goed begrijp… Waarom moet een arts die mijn kind absoluut niet kent beslissen over zijn aandoening? Waarom moet ik mijn kind nog gaan ‘tonen’ aan een arts om te ‘bewijzen’ dat hij een beperking heeft? Zijn de scans van zijn hersenen waarop zijn afwijking zelfs voor een leek als mezelf duidelijk is niet genoeg? Zijn de vele verslagen van zijn neuroloog en behandelende artsen niet geloofwaardig genoeg?
Waarom moet dit zo lang duren?

Ik heb al verschillende instanties gemaild en gebeld, mevrouw de minister, om hen te vragen waarom dit allemaal zo lang moet duren. Telkens krijg ik dezelfde standaard mails terug. Het is duidelijk dat onze verhalen er niet toe doen. Onze kinderen dragen duidelijk niet genoeg bij en zijn voor onze maatschappij duidelijk niet van tel. Maar staat u er eigenlijk bij stil dat zij ontzettend gewenst zijn door hun achterban? Dat wij met die steun die zij verdienen en waar wij dagdagelijks mee bezig zijn, er net voor willen zorgen dat zij wél kunnen meedraaien in de maatschappij?

Ik heb ook beslist om parttime te werken zodat ik ook parttime zelf voor m’n zoon kan zorgen, tijd heb om hem naar afspraken te brengen en de nodige tijd kan spenderen aan verdwalen in het kluwen van de papiermolen.
Ik heb die beslissing genomen om voor mijn zoon te zorgen met de middelen die voor handen zouden moeten zijn en waar hij recht op heeft. Niet om mooi op tijd een herziening in te dienen waar meer dan 17 maanden later nog niemand interesse voor heeft getoond. Daarnaast heb ik nog een dochter. Een fantastische meid die even veel recht heeft op mijn aandacht. Een bijna 8-jarige meid die al sinds haar 4 jaar ongewild een kleine mantelzorger werd. Een meisje die heel vaak rekening moet houden met de zorgen voor haar broer en daardoor soms onbewust op de achtergrond verdwijnt. Ik wil dus ook mijn tijd kunnen investeren in haar welzijn.

Welke concrete dingen gaat de regering doen om ons hierin bij te staan? Welke acties zullen er effectief ondernomen worden? Want standaard mails met verwijzingen naar de diensten waarbij we terecht kunnen heb ik ondertussen al genoeg ontvangen.
Ik zou ook nog tientallen andere voorbeelden kunnen opsommen of zaken kunnen aangeven waarom het echt tijd geworden is om onze schreeuw serieus te nemen, ons in de agenda te zetten of gewoon eens met ons in gesprek te gaan. Ga met ons in gesprek en luister. Hoor ons niet alleen, maar luister ook echt.

De tijd om ons in de kou te laten staan is nu toch echt wel voorbij.
De zorgouder gemeenschap is een warme gemeenschap, maar we hebben het koud, mevrouw de minister. Ongelofelijk koud.

Met vriendelijk groeten
Faye Pieters.

foto’s – foto lise