Het is ondertussen 7 weken geleden dat bij ons zoontje de diagnose ‘epilepsie’ – also known as ‘Syndroom Van West’ – vastgesteld werd.
Mijn goedlachse en speelse zoon was plots een schim van zijn kleine zelf.

Ik heb zo’n beetje het gevoel dat ik ook een schim van mezelf geworden ben tijdens die 7 weken. Als ouder probeer je zoveel mogelijk de dagen te schikken naar je kinderen. Als je kind dan nog eens ziek blijkt te zijn, dan staan je dagen nog meer in het teken van hen. Dus ik leef de dagen een beetje, zonder dat er echt binnenkomt wat er allemaal is gebeurd. Typical Faye behavior. Ongezond, maar simpele overlevingsmodus. Neen, geen ontkenning, maar wel alles een beetje vanop een afstand bekijken en niet dealen met hoe ik me voelde de voorbije weken.

Enfin… Flynn is ondertussen 2 weken cortisone vrij. Die dikke buik en wangen zijn al een stukje minder gezwollen. Onze kleine lieverd komt uiterlijk toch al terug. Ook zijn gilletjes en lachjes zijn weer helemaal terug van weggeweest. Hoera!
Ook is de epilepsie nog steeds weg en toonde zijn laatste EEG een normale hersenactiviteit. JOEPIE!

Op motorisch vlak worden we bijgestaan door een kinesist van ’t Spoor. Zij zal nu op geregelde tijdstip zijn motorische ontwikkeling volgen en ons de nodige tips and tricks geven, zodat ons manneke ook op dat vlak zijn schade kan inhalen. Ik merk toch dat hem dat veel deugd doet. Ook wij hebben daar veel aan, want we leren Flynn motorisch bij te staan door hem heel kleine ondersteuningen te bieden wat betreft zijn houding. Wij zijn fan en Flynn precies ook.

En wat dat emotioneel nu allemaal met je doet en hoe je daar als koppel door moet? Daar kom ik nog wel eens op terug 😉

Liefs x