Syndroom van West part 10: een oorzaak en een gevolg

Ik zit op dit moment redelijk ‘verslagen’ aan mijn computer.
Het is mijn typische reactie nadat ik nieuws krijg dat niet zo leuk is.
Eerst huil ik en denk ik ‘why me, why him, why us?’ en daarna zit ik gewoon. Ik zit, ik staar en ik denk. Want man, mijn hoofd gaat aan 100 per uur en het stopt maar niet.

Iets meer dan een jaar geleden kregen we de diagnose dat Flynn het Syndroom van West heeft – salaamkrampen – epilepsie.
De oorzaak? Zoekende. Het is ook iets meer dan een jaar geleden dat Flynn zijn eerste MRI-scan kreeg van zijn hersenen. Die info kan je terugvinden in een ouder bericht: Syndroom Van West Part 2: De hersenen als een bloemkool.

Maandag 24/2 kreeg hij opnieuw een scan van zijn hersenen. Vandaag kreeg ik de resultaten te horen.

Oorzaak gevonden

Na lang zoeken en heel wat zaken uit te sluiten, hebben we eindelijk de oorzaak van de epilepsie gevonden.
Flynn zijn hersenschors is niet goed aangelegd.
Op de foto’s die ik heb gezien, zien we dat een deel van Flynn zijn hersenen mooi is ontwikkeld en de windingen zijn zoals het moet.
Maar daarop zien we ook dat een deel van zijn hersenschors te dik is en die windingen praktisch niet heeft.
In die zone is zijn epilepsie ontstaan en het is goed dat hij nu geen aanvallen meer doet, maar het is niet uitgesloten dat hij geen epilepsie meer zal krijgen.
De kans zit erin dat hij nog aanvallen zal doen later. Maar dat is oké. Zolang we weten van waar het komt leg ik me neer bij mogelijke epilepsie op latere leeftijd.

Gevolg ook gevonden

Nu de oorzaak is gevonden moeten we ook realistisch zijn over de gevolgen. Als je geen oorzaak kan vinden voor de epilepsie heb je meestal ook geluk dat je verder normaal ontwikkelt. Wij hebben wel een oorzaak gevonden en die oorzaak brengt ook wat andere gevolgen met zich mee.

Aangezien die afwijking zich op dezelfde plek op beide hersenhelften manifesteert, is de neurologe zo goed als zeker dat dit een genetische afwijking is.

Het gedeelte dat niet goed aangelegd is, zorgt voor de mentale ontwikkeling. Onder mentale ontwikkeling verstaan we cognitieve en motorische ontwikkeling. Hoe dan ook, Flynn zal een mentale achterstand hebben. Alleen weten we nog niet hoe en in welke mate dat zal zijn.
Ik mag me niet vastpinnen op het negatieve, ik weet dat. Maar ik kan het niet helpen dat ik nu even in het negatieve blijf hangen.
Weten dat je kind niet ‘normaal’ zal ontwikkelen (maar wat is normaal eigenlijk?), dubbel zo hard zijn best zal moeten om iets te leren… dat breekt mijn hart.

IMG_0222

Prognose onbekend

Ook al zijn we nu zoveel wijzer… Toch tasten we opnieuw in het duister.
Flynn zijn foto’s worden nu doorgestuurd naar een dokter in Brussel die echt wel specialist is in haar vak en gespecialiseerd in gevallen zoals Flynn.
Ik heb die vrouw nog nooit gesproken of gezien en ik ben haar nu al dankbaar dat zij Flynn’s dossier wil bekijken en verder wil onderzoeken hoe ons ventje aan die afwijking komt.

Zij zal nu verder onderzoeken in zijn DNA hoe het komt dat zijn hersenschors niet goed is aangelegd en of het een foutje is uit de combinatie van Bjorn en mijn DNA , of Flynn dat foutje ‘zelf’ heeft aangemaakt.

Onze neurologe kon er geen tijdspanne op kleven hoe lang we zullen moeten wachten op antwoorden, maar ze zal ons wel contacteren van zodra er nieuws is.
Wij hebben echt een fantastische neurologe. Iemand die klaar en duidelijk is, maar de nodige empathie in haar ogen heeft.
Zonder veel te zeggen zag ik dat zij zag hoeveel pijn het me deed en hoe ik in m’n hoofd enkele dromen aan het opbergen was in een doosje door het nieuws.

Ik zie mijn kind doodgraag en voor mij is Flynn echt wel heel normaal. Zijn eigen versie van normaal. En dat wij hem zullen verder omringen met liefde en genegenheid en alle kansen zullen bieden om te ontwikkelen to the max, daar bestaat zelfs geen twijfel over.
Maar een ouder is NOOIT voorbereid op zo’n nieuws. Een ouder wenst NOOIT dat zijn kind op één of andere manier de sticker van ‘gehandicapt’ zal krijgen.
Voor mij is Flynn nog steeds meervoudig perfect.

Wij zijn allemaal een beetje ‘beperkt’. Some just more than others, maar dat wil niet zeggen dat ik niet zal blijven vechten, elke dag meer en meer, om ervoor te zorgen dat hij alles krijgt waar hij recht op heeft.
Alleen moet ik eventjes mijn vechtlust terug zien te krijgen.
Every mom has to be very sad sometimes, right?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.