Wat Faye zegt staat schuin getypt. Wat Kari zegt staat normaal, recht getypt.

Luister naar de podcast via deze link: https://podcasters.spotify.com/pod/show/faye-pieters/episodes/20-Kari—Leed-als-kind-aan-perceptief-gehoorverlies-en-werd-op-jonge-leeftijd-doof-e29vba4

Dit is Zorgen voor morgen, een podcast met een west-vlaams randje.
Gemaakt met zorgouders, door zorgouders, voor zorgouders en voor iedereen die naar onze verhalen wil luisteren.
Want wij zorgen samen voor morgen.

Dag, Kari.

Hello

Vandaag ga jij met mij zorgen voor morgen.
We gaan beginnen met de casual facts.
Je bent apothekersassistent, getrouwd met Jelle.

Klopt.

Ik vind jou een grensverlegger als ik dat mag zeggen.
Dat is toch mijn interpretatie.
Je bent goed met een camera.
Je bent goede stappen aan het zetten naar Selflove, wat ik heel bewonderenswaardig vind.
Maar je hebt ook een duister kantje.
Mag ik dat zeggen?

Ja hoor, dat mag.

En je bent ook wel een grote dierenvriend.

Yes.

Fun fact: wij kennen elkaar al lang.

Heel lang.

14-15 jaar oud waren we zeker?

Denk het.

Dus dat is al een goede 17 à 18 jaar.
Ik zou zeggen we worden oud, maar de mensen die effectief ouder zijn dan ik zullen dat niet graag horen. (Gelach) Maar enfin…
Dus, het leuke daaraan is dat ik jou een beetje ken, ik ken jouw verhaal een beetje, maar als tiener ben je niet echt bezig met het graven naar ‘wie is ze, wat drijft haar, waarom, wat, hoe’.
We zijn er allemaal niet meer bezig, maar kijk: ideaal moment daarvoor.
Voor onze luisteraars: jij bent zorgenkind geweest, ik mag dat wel zeggen zeker?
Ondertussen een volwassen vrouw.
Je had me ooit eens laten weten, dat als ik je kon gebruiken in de podcast, dat ik het mocht laten weten. En ik dacht, ja, ik vind dat wel een interessante insteek.
Dus we gaan erin vliegen zou ik zeggen. Je hebt perceptief gehoorverlies.
Ik ben even naar Dr. Google geweest en die heeft gezegd dat dat een defect is in het binnenoor, daar waar de geluidstrillingen worden omgezet in elektrische signalen en dat wordt dus niet doorgegeven aan de gehoorzenuw.

Klopt.

Voila.
Maar, je hebt me net gezegd, Faye, je bent doof of je bent niet doof.

Wel, er is eigenlijk een onderscheid tussen slechthorend zijn en doof zijn.
Dat ligt in grenzen van decibels. Ik ga dat niet uitleggen, want dat is veel te ingewikkeld.
Maar vanaf een bepaalde grens ben je eigenlijk doof.
Ik denk dat die grens ergens op een verlies boven de honderd en zo veel decibel ligt. Als je dus minder dan 100 hebt, dan ben je slechthorend of zwaar slechthorend en zit je boven die 100 decibel verlies of 105 – ik wil er nu vanaf zijn – dan word je eigenlijk bestempeld als doof.
Maar, wij als doof of slechthorend persoon gaan eigenlijk nooit zeggen: “hallo, ik lijd aan perceptief gehoorverlies of aan geleidingsgehoorverlies of een ander gehoorverlies”.
Nee, we gaan meestal zeggen we zijn doof of we zijn slechthorend, zonder dat er er heel veel extra medische info bij komt kijken.

Ja, in mijn ervaring is het ook niet als ik iemand tegenkom die doof of slechthorend is, dat ik vraag “wat heb je precies?”.
Het is inderdaad, je bent doof, slechthorend of horend.
Maar jij bent wel horend geboren?

Klopt.

Want je zei ook dat het duidelijker is geworden toen je zes jaar was. Kan jij jou daar nog iets van herinneren, van het feit dat je horend geboren bent en dat er dan plots dingen zijn die je waarneemt, waardoor je minder goed hoorde?

Raar maar waar, eigenlijk wel.
Ik heb bijvoorbeeld een zeer goed auditief geheugen.
Mooi West-Vlaams woord ‘geheuhen’.
Ik weet nog perfect hoe de zee klinkt. Je zou kunnen zeggen, klinkt… Weet je dat dan nu niet meer?
Nu is dat niet meer hetzelfde. Dus er zijn wel bepaalde auditieve geluiden die in mijn hoofd zijn opgeslagen, waardoor ik weet hoe ze zouden moeten klinken en dat ik nu eigenlijk de vergelijking kan maken of ik ze nog hoor zoals vroeger of niet.
Voor de rest, dat eigenste moment… Ik herinner mij wel heel vaag als ik in het leerjaar zat, dat was juist in het begin van het leerjaar, dat er wel zo veel te doen was rond “amaai, ze zegt wel heel veel wablief of ze verstaat het niet goed of ze negeert precies dingen, terwijl ze dat eigenlijk wel zou moeten gehoord hebben”. Toen is het eigenlijk wel uitgekomen.
Maar of ik dat zelf super lastig heb gevonden toen, op dat moment, dat weet ik eigenlijk niet meer.
Maar er zijn wel heel vage herinneringen dat ik wel nog heb, van toen ik wel nog kon horen.

Ja, wat je zei dan ook tegen mij is dat je vanaf je twaalf jaar de stempel ‘doof’ kreeg.
Dus, je zit dan in die ‘range’ van zoveel honderd decibel dat je niet meer hoort.
Als twaalfjarige, zo pre-puberteit, je gaat dan naar het eerste middelbaar en dan krijg je de stempel ‘doof’.
Wat doet dat met jou als jonge tiener?

Dat was een ramp.
Dat was ja… Gewoon een ramp.
Vooral als je begint met puberen, je gaat naar het eerste middelbaar, je komt daar toe…
Ik ging naar normaal onderwijs, dus geen speciaal onderwijs als quasi één van de enige in school.
Ik had geluk in de middelbare school waar wij naartoe gingen, waren er in totaal, inclusief mijn oudere zus, nog twee andere meisjes die ook doof waren en hoortoestellen droegen.
Maar, ik in mijn jaar, het eerste middelbaar, was ik eigenlijk de enige.
En als je dan als twaalfjarige, dertienjarige, begint te ontwikkelen,
dan begin je al zo te kijken van ‘wat heeft die anders dan ik’.
Dan vielen mijn oren daar wel heel hard in op.

Omdat je hoorapparaten droeg eigenlijk?

Dus dat was wel…
Het verschil was enorm met de lagere school. In de lagere school was dat ‘ooooh het maakt niet uit’, dartel dartel, speel speel. Ik ging ook alles doen, hield niks mij tegen.
Maar vanaf eigenlijk het middelbaar hielden mijn oren mij enorm tegen.
Er was ook veel onbegrip, omdat, je kan ook niet verwachten van een klasgroep van twintig twaalf- à dertienjarigen, dat ze ontzettend veel begrip konden opbrengen voor een ‘mankement’, tussen haakjes.
Die zijn al zodanig druk bezig met hun eigen puberale zorgen, dat ze niet meer de puberale zorgen van iemand anders erbij kunnen nemen.
Dus dat botste soms toch wel op heel veel onbegrip.

Van je leeftijdsgenoten eigenlijk vooral?

Leerkrachten waren eigenlijk niet zo’n groot probleem.
Die waren goed geïnformeerd. Ik werd begeleid vanuit het Spermalie. Dus ik had dan ook een GON-begeleiding. GON-begeleiding is eigenlijk een leerkracht die ondersteunt voor vakken waar het moeilijk mee gaat. Dus vaak waren dat dan de talen. Waar je toch je oren voor nodig hebt om te weten hoe je dingen moet uitspreken. Dus vanuit Spermalie hebben zij naar de leerkrachten en de school toe uitstekende ondersteuning gegeven. Zij kwamen ook in de klas om alles aan de leerlingen uit te leggen. Maar ja, zoals ik daarnet zei, als je twaalf à dertien jaar bent… In de woorden van nu zouden ze zeggen ‘boeien’… Dus ja, dat was wel lastig.

Ja, ja, kan ik inkomen en zeker als je pubert. Het is moeilijk genoeg zo.
Nu, je zei daarnet ook ” met mijn zus inclusief”. Ja, ik ken je zus natuurlijk ook.
Dus jullie zijn allebei doof. Het is een genetisch defect, maar toch niet dezelfde hé? Heb ik dat goed begrepen?

Nee, het is dus eigenlijk: Er zit een defect ergens in de genen bij mijn papa, maar, bij mijn mama op een andere plaats, zit er ook een defect.
Maar mijn begeleidende neus-keel-oorarts kon niet verklaren waarom dat op die twee verschillende plaatsen bij ons voor een gehoorverlies gezorgd heeft.
Maar de neus-keel-oorarts heeft daar ook bij gezegd dat er nog altijd ontzettend veel ziektes nog niet benoemd of uitgevonden zijn.
Maar bij ons is het dus wel degelijk genetisch bepaald, maar het heeft gewoon geen specifieke naam.

Ja, en het is ook niet echt verklaart waarom?

Nee, nee.

Oke.
Ik geef ook mijn luisteraars de mogelijkheid om vragen te stellen, omdat ik het wel interessant vind dat ze ook hun vragen kunnen delen.
En er zijn er een aantal vragen die een paar keer terug kwamen, waaronder de meest logische vraag denk ik en dat is ‘hoe ging je gezin en je familie daarmee om? Met het feit? Want je zit, naast Jill dan, met een horend gezin, maar dan zijn er daar twee kinderen die dan de stempel ‘doof’ kregen. Hoe gaat je gezin daarmee om?

Ik weet dat mijn ouders dat voor zichzelf enorm moeilijk mee gehad hebben. Ook omdat er dan van andere volwassenen, al dan niet familieleden, mensen geweest waren die daar een soort van verwijt van hebben gemaakt ofzo. Of dat het erop neer kwam van je hebt ‘mismaakte’ kinderen op de wereld gezet. Ja, er bestaan echt zo’n crue mensen. Maar eigenlijk binnen ons gezin zelf was dat eigenlijk vrij snel een normaal gegeven.
Het enige nadeel is dat wij ontzettend luid spreken in onze familie en dat is natuurlijk wel iets als wij buitenshuis zijn…

Iedereen heeft je gehoord.

Ja, iedereen heeft ons gehoord en iedereen heeft ons dus ook gezien.
Dat is een nadeel, maar eigenlijk voor de rest, binnen mijn gezin gingen wij daar wel vrij goed mee om. Als ik bijvoorbeeld mijn hoortoestellen niet in had omdat mijn haar nat was, dan kon ik mijn mama nog altijd begrijpen door te liplezen of mijn papa deed dan extra zijn best met te overarticuleren. Maar mijn ouders hebben eigenlijk als een soort vanzelfsprekendheid altijd alles voor ons geregeld en uitgezocht en ik heb daar persoonlijk, toen als kind, niet echt veel van gemerkt. Nu als volwassene weet je dat natuurlijk wel, wat voor een hele hoop geregel dat er daar achter komt. Maar eigenlijk als gezin was dat vrij snel vrij normaal denk ik.

Ik hoorde je ook zeggen liplezen of overarticuleren of weet ik veel wat… Dus ja, je hebt horende ouders, ze hebben twee dochters die doof zijn.
Wat hebben ze gedaan zodat jullie je op de best moeilijke manier kunnen ontplooien?

Eerst en vooral is dat begonnen met de ontelbare keren naar de neus-keel-oorarts te gaan.
Sommige ouders gaan dat waarschijnlijk wel herkennen, dat was een verhaal van veel buisjes in de oren, heel veel oorontstekingen en dan als het ‘verdict’ kwam dat ik slechthorend was, ongeveer rond dezelfde periode of een jaar later is dat bij Jill ook uitgekomen.

Ah, het was eerst bij jou en dan pas bij Jill?

Ja, maar zij is vijf jaar ouder.

Wel, net daarom dat ik dacht dat het eerst bij haar was.

Ik weet dat zij haar hoortoestellen kreeg toen zij al bijna twaalf was, terwijl ik al zes was.
Maar dat was rond dezelfde periode dat dus hetzelfde ‘probleem’ (ik haat het om het een probleem of een mankement te noemen, maar voor sommige mensen is het dat nu eenmaal). Het manifesteerde zich op hetzelfde moment. Dus voor mijn ouders was het heel veel in één keer, maar het was dan wel voor allebei in één keer gedaan.
Dus ontelbare bezoekjes aan de neus-keel-oorarts en dan eigenlijk in contact gebracht met het gehoorcentrum van Spermalie. Dan daar de best mogelijke hoortoestellen uitgezocht en dan vanuit Spermalie de begeleiding gekregen voor ondersteuning op school. Dus GON-begeleiding en dan later in mijn middelbaar kon ik dan ook in Spermalie terecht voor contact met lotgenoten. Op woensdagmiddag werden er dan activiteiten gedaan. En daarnaast hebben zij dan ook nog met het (sarcastisch) oh zo fantastisch, leuke – het spijt mij voor de mensen die er werken – FOD contact opgenomen voor het kindergeld en al de regelingen voor terugbetaling van hulpmiddelen, dus niet alleen voor hoortoestellen, maar dan ook voor bijpassende wekkers en deurbellen en wat weet ik allemaal.
Dat is dan wel hetgeen waar ze zich ineens voor hebben moeten engageren, terwijl ze daar zelf natuurlijk ook het bestaan niet van wisten.

Zij hebben dat allemaal in één keer moeten doen zowel voor Jill als voor jou.
Zijn er specifieke dingen waarvoor je dankbaar bent dat ze die dingen gedaan hebben? Dit is trouwens ook een vraag van een luisteraar.
Iemand die echt wil weten waarvoor ben je dankbaar dat je ouders dat voor jou gedaan hebben in heel het verhaal?

Ik denk dat ik het meest dankbaar ben voor het feit dat ze gewoon ervoor gezorgd hebben dat wij ook kansen konden grijpen of zo. Want het is heel gemakkelijk als je bestempeld wordt met een beperking, dat je zo achteruit wordt geschoven of in een hoekje wordt geduwd.
En dat soms niet de volle capaciteit uit u – als kind of later als volwaardig persoon – wordt gehaald. Dus daarvoor ben ik wel zeer dankbaar dat ze wel ervoor gezorgd hebben dat ik alles kon doen dat ik wou doen zoals een normaal horend kind.
Want ze hadden ook kunnen zeggen van: kijk, we plaatsen jou afzonderlijk in een bijzonder onderwijs, terwijl dat niet nodig zou zijn geweest. Dat hadden ze dan natuurlijk niet doelbewust gedaan, maar vaak… ja…

Soms is het ook een beetje zoeken hé, van wat is het beste voor mijn kind, wat moet ik doen?

Inderdaad.

Want uiteindelijk, ja, wij hebben elkaar ook leren kennen op school. We gingen elkaar niet leren kennen hebben als je in het bijzonder onderwijs was terecht gekomen.
Dat is dan de ene kant: Waarvoor ben je hen dankbaar, maar ik heb ook de tegenvraag gekregen van iemand die zei: is er iets wat je anders had willen gezien?

Ik denk dat wat ik anders had willen zien was dat ik misschien iets vroeger contact met lotgenoten had gehad. Vooral voor het ontwikkelen van mijn backup. En nu gaan je zeggen wat bedoel je daarmee?

Exact.

Het blijft het gegeven dat als ik – ik heb ondertussen twee cochleaire implantaten
en geen gewone hoorapparaten meer – maar als ik die afneem, hoor ik niks.
Dus ik hoor juist nog een straaljager.

Ja, maar dat is redelijk luid.

Dat is dus hetgeen dat ik nog juist hoor.
Maar het blijft nog altijd tot de dag van vandaag in mijn achterhoofd zitten dat, als dat ooit zou wegvallen, dan heb ik geen backup meer.
En wat bedoel ik daarmee: ik heb wel in avondlessen Vlaamse gebarentaal geleerd, maar dat is niet mijn moedertaal. Het Nederlands is mijn moedertaal. Maar eigenlijk als backup, zou ik het liefst gehad hebben dat mijn Vlaamse gebarentaal meer ontwikkeld was.
Want als mijn horende factor, zijnde mijn implantaten, wegvallen heb ik in mijn belevenis – en dat klinkt supercru – niks meer.

Ja, ik vind dat niet zo cru, want ik kan het niet mij niet voorstellen wat het is om doof te zijn.
Er is letterlijk constant geluid rond je hé.

Dat is zo.
Mensen staan daar niet bij stil, maar je functioneert als normaal mens enorm op hetgeen wat je met uw zintuigen beleeft. En uw oren zijn daar nu eenmaal een groot onderdeel van.

Dat is.

En, oké, als uw oren wegvallen zijn er wel andere zintuigen die meer overnemen,
maar die kunnen niet… Uw ogen zitten vooraan in uw hoofd en niet vanachter. (Lacht)
Dat blijft wel iets dat ik misschien dan toch liever anders had gezien.

Dat je gewoon sneller die gebarentaal je eigen had kunnen maken.
Ik hoor heel vaak, of ik begrijp heel vaak van mensen die volledig doof geboren zijn, doordat ze niet weten wat ze missen. dat zij oké zijn met het feit dat ze niet horen.
Maar ik vraag me dan af omdat jij wel horend geboren bent, hoe is dat dan om, want je zei “ik weet nog hoe de zee klinkt”, maar ik hoor hem wel niet meer.
Hoe is dat dan om als horend persoon plots niet meer te horen?
Ik denk dat dat is hoe ik mijn vraag wil formuleren.

Dat is een vraag die ik af en toe krijg en dat is kort gezegd zeer lastig. Omdat, je zou kunnen zeggen, ja maar ja, je was zes jaar, wat weet je daar nu nog van? Maar eigenlijk best wel veel.

Maar je was ook niet volledig doof op zes jaar.
Dat was pas echt rond je middelbare leeftijd … (bedenkelijk) middelbare leeftijd… (lachen) middelbare SCHOOL leeftijd.
Dus ja, echt volledig doof was je maar op je twaalf jaar.
dus je weet toch perfect hoe dingen klinken en nuances en wat is het allemaal.

Klopt, want eigenlijk van mijn zes tot mijn twaalf had ik eigenlijk gewoon ondersteuning nodig van de kleine verliezen dat ik toen had. Dus eigenlijk, hetgeen dat ik toen nog hoorde met die hoortoestellen was nog vrij dichtbij bij het reële geluid. Maar om terug te keren op je vraag, dat is ontzettend lastig. Want als je dan in gesprek gaat met iemand die doof geboren is, die begrijpt dat totaal niet. Want ze weten niet hoe mooi… vooral dat… hoe mooi dat geluiden zijn.
En als je dat wel weet, dan is dat wel lastig om dat te aanvaarden.
En het lastigste was dat net dat aanvaardingsproces er kwam, wanneer dat je jezelf als persoon, als puber, ook nog een keer moet aanvaarden. Dus nu, nu heb ik dat volledig aanvaard, maar dat is bijvoorbeeld super lastig als er nu iemand zegt: “ja, dat is een megamooi geluid.” En dat ik zoiets heb van ‘beuh’, dat klinkt echt mega mechanisch, zo computer/robot gestuurd. En ergens in mijn achterhoofd weet ik dan van waarschijnlijk klinkt dat in realiteit anders, maar bots ik nu eenmaal tegen het feit dat ik nu ‘elektrisch’ hoor om het zo te zeggen. Dat is wel, ja, dat blijft wel een lastig iets.

Ja, kan er wel inkomen omdat je er zo een beetje tussen valt.
Want ze zeggen dat toch vaak hé, als er één van je zintuigen wegvalt dat je meer gaat inspelen op je andere zintuigen?

Dat klopt. Ik vind persoonlijk van mezelf… Ik ruik veel te goed jammer genoeg.

En dat is niet altijd positief.

Nee, jammer genoeg niet.
En ik zie ook wel heel veel. En dat is als je al een beetje een aanleg hebt om een onzeker persoon te zijn, ontzettend vervelend. Want je ziet alles en doordat je het geluid er niet bij krijgt, overdenk je alles.

Je interpreteert ook misschien gewoon inderdaad anders.

Klopt.
Bijvoorbeeld als er twee mensen in gesprek zijn en die kijken toevallig mijn richting uit en die beginnen te lachen… Dan is dat voor mij, jah, dat heeft heel lang geduurd om dat te kunnen beseffen of aanvaarden van ‘dat hoeft niet per se over mij te gaan’.
Dus allé, dat is enerzijds: je beleeft sommige dingen heel mooi. Bijvoorbeeld in het bos dat je misschien beter ziet hoe het licht valt op die blaadjes of hoe al de kleuren zijn,
maar anderzijds is het meer zien of het meer ruiken niet altijd even positief in verhouding of zo.

Ja.
Ja, ik zou zeggen, ik kan erin komen, maar eigenlijk ook niet, want ja, ik hoor hé…
Maar het is misschien raar dat ik het zo zeg, maar je valt er ergens ook een beetje tussen, want je bent niet horend, maar je bent ook, alé… Je bent wel doof, maar je bent niet doof geboren, waardoor je niet 100% dezelfde ervaring hebt als iemand die doof geboren wordt.
Hoe was jouw ervaring dan als tiener om zowel bij horende mensen te horen, wetende dat we naar dezelfde middelbare school gingen, dus je had een horende bende, maar er waren ook je niet horende vrienden.
Hoe is dan je ervaring als tiener om te schipperen tussen beide?
Had je het gevoel van: allebei die groepen nemen me zoals ik ben of had jij andere ervaringen bij die beide groepen?

(Denkt even na)
Als tiener vond ik dat moeilijk,
want als tiener voel je je door niemand begrepen natuurlijk.

Uiteraard.

Maar ik heb daar heel lang mee geworsteld met het feit van ‘ik hoor nergens thuis’.
Dat klinkt heel cru, maar het is zoals jij zegt; met mijn hoortoestellen aan verwachten de mensen dat ik horend ben. Wat ik uiteraard niet ben. En vanuit de dove wereld – dus versta daaronder mensen die doof geboren zijn, mensen die doof geworden zijn, mensen die gewoon doof zijn – Zij redeneren ook dat met uw hoortoestellen, of vooral met uw implantaten, jij horend bent. En zij vergeten efkes, als ik dat af doe, dat ik doof ben. Maar dat is een cultureel gegeven. Ontzettend ingewikkeld, maar het is er wel. En dat maakt het, en dat heeft het heel vaak, heel moeilijk gemaakt om een plek te vinden.
En nu ben ik daar op een of andere manier in rust mee dat ik ertussen hoor.

Dat klinkt ook weer zo, (zucht)
‘Ik hoor er zo tussen’…

Ja maar, hoef je…
De vraag is hoef je ergens specifiek…

(Vult aan) Ja, bij te horen…
Ja, eigenlijk niet hé. Wat maakt het uit?

En uiteindelijk onderweg is gebleken, dat er nog heel veel mensen zijn die vinden dat ze er gewoon tussen horen. Dat heeft alleen geen benaming. We zijn niet horend, we zijn niet doof.
Feel free aan de luisteraars om er een nieuw woord voor te vinden of zo.

We zijn ‘dorend’

(Lacht) Dat klinkt, dat klinkt echt als niks. (Lachen samen)
Nee, uiteindelijk, ja, dat is lastig geweest, nu soms nog, maar ja, uiteindelijk… Je leert daar wel mee leven.

Maar ik vind het eigenlijk wel mooi dat je zegt van, ja, ik zit er tussen, maar dat hoeft daarom niet iets negatief te zijn.

Nee, ik denk dat ook wel niet dat… Dat hoeft niet iets negatief te zijn, ertussen zitten.
want ik vind dat we allemaal soms een beetje te veel streven naar een soort van plakkaat op ons om er dan beter mee te kunnen leven of zo. Maar ik vind soms niet dat dat altijd helpt eens dat je uw plakkaat gekregen hebt.

Ja,
ik ben enorm van van de labeltjes hé. Ik weet graag hoe en wat. Maar ja…

maar het is goed dat de labels er zijn natuurlijk maar, je bent als persoon niet per se de label.

Ja,
dat vind ik een goeie.

Want, ik ben wel doof, maar mijn doofheid bepaalt niet voor de volle 100% mijn persoonlijkheid.

Ja dat staat daar eigenlijk los van hé…
Goed… da’s een goeie.
Zijn je interacties met je, ja, ik zal het nu maar even de ‘dove’ vrienden noemen, maar dat bedoel ik dus niet negatief of zo.
Maar zijn je interacties met hen anders dan als je op stap gaat met je horende vrienden?

De meeste van mijn dove vrienden zijn wat meer gesetteld ook. Dus meestal als we elkaar
dan zien dan is het gewoon op een terrasje, restaurantje of bij elkaar thuis.
Terwijl dat ik met mijn horende vrienden toch wel meer de geluidsoverlast dingen ga opzoeken, als in fuiven, feestjes, optredens, escape rooms. Met mijn dove vrienden is het eerder zo, ja… Het punt is ook dat… Mijn dove vrienden hebben ook allemaal een hoortoestel of hebben een implantaat. Dus ik heb eigenlijk niet echt zo veel ‘doof dove’ vrienden die geen enkel hulpmiddel dragen. En heel cru en heel grof gezegd… En als je dat in een vertaling en tekst gaat zetten, dan ga ik daar waarschijnlijk wel de wind vanvoor voor krijgen, maar ik connecteer gewoon niet zo goed met mensen die ‘doof doof’ zijn.
waarom niet? Ik heb een enorme voorliefde voor taal. Een enorme voorliefde voor correcte zinsbouw en ja, gewoon geschreven taal. En gesproken taal eigenlijk ook.
En misschien weet je dat of weet je dat niet, maar bijvoorbeeld in de Vlaamse gebarentaal is de grammatica totaal niet zoals het Nederlands.

Dat wist ik niet.

Werkwoorden bijvoorbeeld, worden niet vervoegd en personen zijn altijd een hij of een hem.
Haar bestaat niet. Maar, dat is heel cru gezegd, maar dat is gewoon in zinsbouw.
En dus ook in geschreven taal. Dat is een zootje ongeregeld. En ik heb op een een andere manier het gevoel… Ghoh ja… Het is een soort van taalbarrière.

Ja,
je bent opgegroeid met taal hé.
Je bent gradueel… Ja, je bent je taal niet kwijtgeraakt hé. Je bent je gehoor kwijt.
Maar inderdaad iemand die ‘doof doof’ is, heeft niet de taalervaring die jij hebt gehad. Want dat merk ik ook heel vaak dat mensen die ‘doof doof’ zijn ook vaak weigerachtig staan naar die hulpmiddelen toe, net omdat zij er de meerwaarde niet van zien. Maar ik snap ergens ook waarom zij dat hebben, omdat zij ook niet weten – cru gezegd – wat ze missen.

Klopt.
En in se, in hun beleving missen ze ook niks.

Ja, want ze weten ook niet wat dat is, hé?

Nee.
Dus dat is zo … ja… interactie met mijn dove vrienden, ja, dat is…
Eigenlijk met uitzondering van de optredens of de luide feestjes, is dat eigenlijk hetzelfde als met mijn horende vrienden. Buiten dat er bij de dove vrienden meer met onze handen gewapperd wordt. Dat is dan het enige verschil. maar voor de rest is mijn interactie nu niet echt zo verschillend.

Ja.
Nu, je zei dat het labeltje ‘doof’, dat jouw dat niet vormt. Maar heeft dat je beïnvloedt in je persoonlijke ontwikkeling denk je?
Denk je dat, moest je dat gehoorverlies nu niet gehad hebben, denk je dat je persoonlijke ontwikkeling er anders zo uitgezien hebben?

Deels denk ik van wel. Ik denk dat een groot stuk van mijn onzekerheid en van mijn overdenken er niet zou zijn geweest, moest ik mijn gehoorverlies niet gehad hebben.
En je zou kunnen zeggen, ja maar overdenken en onzekerheid, dat zit gewoon in je. Je wordt daarmee geboren, maar ik denk toch dat mijn gehoorverlies dat wel wat – niet wat, maar heel veel – in de hand heeft gewerkt. Daarvan ben ik echt wel overtuigd.
maar voor de rest van mijn persoon… Ik denk wel op één of andere manier dat ik er sterker door geworden ben.

Dat je façade sterker is? Of moet ik het anders interpreteren?

Niet per se mijn façade, maar in heel mijn aanvaardingsproces, dat dat op één of andere manier mij als persoon wel sterker heeft gemaakt. Om steviger in mijn schoenen te staan en voor mezelf op te komen. Neemt niet weg dat, eens ik voor mezelf ben opgekomen, dat ik daarna dan ontzettend onzeker ben over als ik niet té hard voor mezelf was opgekomen. Maar, bon dat dan iets anders. Maar ik denk wel… goh, weet je, ik kan daar over nadenken, over hoe dat zou geweest zijn zonder, maar dat brengt me ook niks vooruit. Het is er nu eenmaal en nu heb ik zoiets van, ja, weet je… Het waren allemaal lessen en ik ben daar alleen maar sterker door geworden. Ik heb ook alleen maar meer
kennis er door opgenomen of zo.

We hebben het er de vorige keer dat ik je zag ook over gehad: doof zijn in corona,
mondmaskers. Los van de frustraties dat je toen had. Heb je zo nog frustraties in het dagelijkse leven als zijnde dove vrouw?

Eerst en vooral bots ik heel veel tegen het feit dat, als ik aangeef aan iemand dat ik doof ben,
dat de eerste zin die eruit komt is: “maar dat kan niet”.

(Heel verbaasd) Hu, Wat?

En dan denk ik; ik ga daar niet over liegen maar bon. “Maar dat kan niet, want jij babbelt veel te goed”.

Aaah, daarom.

En dan denk ik, ja maar doof zijn of slechthorend zijn staan niet automatisch gelijk aan een minder ontwikkelde taal hebben of het niet goed kunnen uitspreken van woorden.
Je gaat nu merken dat ik het woord ‘doofstom’ niet in mijn mond ga nemen, want dat is een enorm…

Ja, ik vind dat een vreselijk woord.

Ja, ik vind het ook een vreselijk woord. En het wordt door heel veel dove mensen ook geïnterpreteerd als stom zijn, als mentaal beperkt zijn.

En ja, dat is niet hé.

maar natuurlijk, ik met mijn voorliefde voor taal weet nu natuurlijk ook wel dat in de grote Van Dale staat dat ‘doofstom’ is; niet kunnen spreken en niet kunnen horen. Maar ja, niet kunnen spreken, ja… pfff, Sommigen kunnen niet spreken, zoals wij dat gewoon zijn. Maar kun je daarom niet spreken?
Maar dat is dus één ding dat mij enorm frustreert, dat dus de eerste zin die daaruit komt is: “ja, maar dat kan niet, want je spreekt veel te goed”. En ook, onbewust heel veel mensen, als je iets niet goed verstaan hebt flappen daaruit: “Zijde gij doof ofwa?”
En gaandeweg, en je zou kunnen zeggen dat dat hard is, maar gaandeweg heb ik geleerd van te zeggen: “Ja”. En dan zijn die mensen zo perplex, zo: “Haha, het zal wel”. Het gebeurt, het gebeurt. En wat ik dan doe is een vorm van shock therapie. Dan haal ik gewoon mijn procesoren van mijn implantaat van mijn hoofd af, toon ik ze en dan vraag ik “Gaan we wisselen?” En je zou kunnen zeggen, dat is wel zeer hard en zeer cru, maar op een keer heb je dat gewoon had.

Maar hard en cru.
ik vind dat persoonlijk veel harder en cruer
als mensen zeggen
” Ben je doof of wat” en jij zegt “ja” en nog geloven ze het niet.

Ja, dat is.

Dat vind ik nog boertiger.

ik heb ooit zo, een mooi verhaal uit de apotheek.
We hadden twee toonbanken eigenlijk naast elkaar staan en iedereen kwam daarop toe.
Dus, ik probeer zo goed als mogelijk de mensen te helpen, maar ja, sommige mensen praten nu eenmaal heel luid en andere mensen heel stil. En, ik had aan de dame in kwestie gevraagd “Wenst u een zakje?” En terwijl dat ze antwoordde, was ik bezig met haar wisselgeld weg te steken. ik had niet gehoord dat zij had gezegd dat ze geen zakje wou en ik had wel een zakje
genomen. Waarop haar mega onrespectvol antwoord was, (Gaat wat luider) “Zijde gij doof ofwa?! Ik heb gezegd dat ik geen zakje moest hebben!”
Ik dacht, Doe normal mens, zeg gewoon “nee nee, nee ik hoef geen zakje”.
Maar bij haar kwam dat er dus uit. En ik zei erop, ja kijk mevrouw, ik ben doof, ik heb het niet gehoord, waarop haar antwoord was: “Wat sta jij hier dan eigenlijk te doen?”

En dat is dan die verwijzing naar “ah je bent doof, dus je bent stom”.

Ja.

Jah, mottig eigenlijk hé.

Dat is, dat is een van de meest voorkomende frustraties dat ik heb, niet tegenstaande, dat er ook heel veel positieve dingen zijn. mensen die zich wel aanpassen. Maar bijvoorbeeld, ik ben recentelijk veranderd van job. En iets dat mij de laatste dagen ontzettend onzeker maakt, is het feit, het gegeven telefoon.

Dat is niet evident voor jou.

Dus ik kan bijvoorbeeld, (Grappend)Hou je allemaal vast aan je stoel. Ik kan telefoneren door middel van bluetooth. Dus jullie hebben bijvoorbeeld bluetooth draadloze oortjes waar dat uw muziek naartoe gestreamd wordt. Wij kunnen dat fashionable, zonder oortjes, rechtstreeks in ons hoortoestel.

Oh my God,
Hoe fancy is dat?

Ja.
dus telefoneren gebeurt zoals we muziek luisteren, rechtstreeks.

Maar wacht hé.
want je cochleair implantaat staat hier nog op mijn planning, maar dat heeft bluetooth?
Oh wow.

dat heeft Bluetooth. En de meest, meest recente, hoortoestellen hebben dat ook.

Oh, oké goed.
maar ik ga je eerst laten verder vertellen over je nieuwe job. Maar ik dacht ‘hu, wat, huh?’
Ja oké, cool.

Dus er hoort daar een telefoon bij. Weliswaar zo’n intern klein dingetje. Geluidkwaliteit zero, nul, noppes. Volume kwaliteit min 2000 of zo, en dan is het frustrerend, dat je dat continu moet uitleggen dat dat niet lukt. want er zit bluetooth op dat dingetje, maar in een even miserabele kwaliteit als het dingetje zelf. En dan merk je zo wel dat sommige mensen blijven forceren. Dus, er wordt blijvend geforceerd van “ja maar, we gaan wel een andere oplossing vinden dat je toch kunt bellen”. Dat ik dan zoiets heb van oké, misschien moet ik rechtstreeks, letterlijk zeggen van ik zie het niet zitten op die manier. Maar langs de andere kant heb ik zoiets van ja, ik geef zoveel keer aan van het lukt niet, het is te stil, het is te slecht. Misschien moet er dan wel een keer vanzelf iemand komen die zegt van “weet je wat, we zullen gewoon die stap overslaan.” Maar dat gebeurt dus niet. En dat zijn ook frustrerende dingen.

Ja, zo het gevoel hebben dat je niet gehoord werd eigenlijk.

Ja.

Heeft het feit dat je doof bent je iets bijgebracht of geleerd waarvan dat je denkt: als ik horend was, dan had ik dat waarschijnlijk niet op die manier bekeken?

Ja, sowieso, sowieso. U contact met dove mensen en sowieso de toegankelijkheid van mensen en openbare plaatsen voor mensen met een beperking. Want hoe dat je het ook draait of keert, heel veel openbare plaatsen zijn niet toegankelijk voor mensen met een beperking.
…
Wat het mij vooral heeft bijgebracht… Ja, ik heb ook een heel mooi tatoeage op mijn arm staan,
die omschrijft, ‘weakness makes stronger’, ofwel zwakheid maakt sterker. En was ik een minder sterk persoon geweest zonder mijn gehoorproblemen? Dat denk ik nu wel niet, maar ik denk door de hele omweg dat ik soms heb moeten maken, dat ik daardoor wel steviger in mijn schoenen sta en dat het mij bijgebracht heeft om geduldig te zijn.

Geduld, dat is inderdaad iets wat niet veel mensen gegeven is .
Ik stond ook vanvoor, als euhm, ik stond ook vanachter als ze geduld uitgedeeld hebben.
Ik weet het van mezelf.

Op sommige vlakken heb ik geen geduld hé, maar als het op vlak nu aankomt van dingen moeten horen en dingen begrijpen, dat heb ik echt wel geleerd.

Je zei het al net hé, dat je cochleair implantaat bluetooth heeft. Ik wist dat dus ook zelfs al niet.
Voor de mensen die het niet kennen, Dr. Google heeft mij het volgende gezegd: dat een cochleair implantaat een binnenoor implantaat is dat de gehoorzenuw stimuleert. Ik denk dat dat wel juist is zeker als dokter Google dat zegt? (Lacht)
Maar, ik heb daar zelf ook wel veel over gelezen op het moment dat je op je socials het verhaal van je cochleaire implantaten deelde. Dan ben ik zo de persoon die gaat zoeken van ‘wat gaat Kari allemaal doen? Wat is dat?’ Ik was een beetje, jah, ik voelde me een beetje Alice in Wonderland, want ik dacht, wacht, dus ze doen iets onder haar schedel en dan met magneten en…
Maar wat ik ook weet is: het is geen wondermiddel.
Dat is juist hé wat ik zeg?

Ja. Het is en blijft een hulpmiddel. Ik kreeg daar ‘de krolle’ van als mensen schrijven dat het de miraculeuze oplossing is tegen doofheid.

Wel, de micro is yours en dat was ook sowieso één van mijn vragen, maar het is inderdaad niet de wonderoplossing. Maar wat doet dat cochleair implantaat specifiek voor jou dan?

Voor mij, dus eerst en vooral de mensen die hier nu in volle verwondering over je halve Google, Dr. Google uitleg achterblijven…

Ik zei Dr. Google hé,
ik zei niet een neus-keel-oorarts. (Lachen)

Dus, inderdaad, er zit onder mijn schedel om het zo te zeggen, zit er een implantaat die eruit ziet als een flexibel siliconen stukje met daar een magneet en aan het uiteinde van dat flexibel siliconen stukje zit er een langwerpig, soort van van varkensstaartje, dat gaat echt zo in een krulletje. En in dat krulletje zitten er elektroden. Een beetje high-tech, maar bon. Ze plaatsen dat dus eigenlijk onder de schedel en dat varkenskrulletje zoals ik het noem, steken ze eigenlijk door uw slakkenhuis. Nu, ikzelf had tot voor mijn operatie ook het idee dat dat slakkenhuis echt zo groot was gelijk een slak zijn huis. Echt een slak uit de tuin. Bleek dus een dikke tegenvaller te zijn. Want dat ding is misschien een paar millimeter groot.

Maar ja, het zit in je oor. Denk je dat er een slak in je oor past?
(Lachen samen)

Ja, maar kijk, ik was er echt van overtuigd dat dat groter was.
Ze schuiven dan dat varkenskrulletje met die elektroden door uw slakkenhuis en dat verbinden ze met uw gehoorzenuw. Wat gebeurt er eigenlijk? Uw slakkenhuis wordt eigenlijk… Het gegeven slakkenhuis wordt eigenlijk weggenomen of overgeslagen. Dat is waar dat bij mij het probleem ligt. Dus de trilhaartjes in mijn slakkenhuis die geluid moeten voortbewegen naar uw gehoorzenuw, die liggen plat of die waven niet meer zo mooi, zoals dat moet. En de mensen die het nu niet zien: ik zit hier nu zo mooi, heen naar weer, met mijn hoofd te waven.

Go with the waves.

Die waven niet meer zoals het moet.
Waardoor het geluid niet meer ten volle kon doorgegeven worden naar mijn gehoorzenuw.
Met dat implantaat en die elektrode wordt heel dat slakkenhuis overgeslagen en moet je dat eigenlijk zien als een launch van een rollercoaster. Dat je wordt afgeschoten en dat dat geluid in één keer een paar flips maakt en subiet aan uw gehoorzenuw wordt doorgegeven. En dat maakt dat ik kan horen. Weliswaar, wat ze noemen, elektrisch horen.

Ja, want dat zei je inderdaad in het begin ook van als iemand zegt amai een mooi geluid, en jij deed echt zo een teken van bah, wat voor lelijk, elektrisch geluid is dat.
Want dat is wat ik ook al vaker gehoord heb, maar dus ja, niet zelf kan bevestigen, maar dat dat inderdaad niet ‘horen horen’ is dat je doet.

Nee, eigenlijk, de meeste mensen als horend persoon die horen akoestisch.
Denk een beetje aan een akoestische en elektrische gitaar.
Dus akoestisch horen is eigenlijk dat je letterlijk het geluid binnen krijgt in uw oor en dat dan heel zijn weg voortzet langs uw slakkenhuis met die trilhaartjes naar uw gehoorzenuw.
En het elektrisch horen is dus letterlijk, ja, het wordt gewoon geboost en doorgestuurd met elektrische impulsen via die elektrode. Dus uw geluid komt, ook bij een cochleair implantaat bijvoorbeeld en het elektrisch horen, komt niet meer binnen via uw oorschelp. Dat gaat via die magneet. Dus dat zijn eigenlijk magnetische en elektrische golven waarop dat alles doorgegeven wordt. Maar eigenlijk het akoestische gegeven van uw oorschelp en alles, zoals jij hoort bijvoorbeeld, dat is er niet meer. Maar dat maakt dus ook dat je wel een verschil ondervindt in dingen horen. Heel veel mensen die slechthorend zijn, die een cochleair implantaat en een hoortoestel hebben, die gaan het geluid van een hoortoestel als warmer omschrijven dan het geluid van een implantaat. Omdat dat ook op een andere manier binnenkomt.

Dat is wel nog via uw oorschelp zeker hé?

Ja, dus een hoortoestel komt binnen via de micro op het hangertje dat aan uw oor hangt, maar dat wordt via luchtgolven eigenlijk, via uw oorstukje, wel nog altijd in een boost ook door uw oor gestuurd, maar uw ganse oorgegeven wordt nog gebruikt.
Ook interessant weetje, als je met je cochleair implantaat, zolang dat je niks aan uw gehoorzenuw zelf krijgt, ga je nooit meer ondervinden dat je slechter hoort.
omdat die trilharen in uw slakkenhuis nu niet meer mee doen.

Ja, want ze liggen ofwel plat of ze waven niet meer.
Maar dat is wel goed uitgelegd, want door dat te zeggen ben ik echt volledig mee.

Maar dus in het begin dat ik mijn cochleair implantaat kreeg, was dat een enorme, sorry voor mijn woord, mindfuck. want, dus ik was geopereerd en pas een maand later heb ik mijn toestal gekregen, omdat dat allemaal moest genezen. En ik hoorde letterlijk precies in bin-normen. 1,1,0,0, dat waren allemaal elektrische piepjes, snokjes, maar ik hoorde geen a, en geen o, geen e. Ik hoorde dat allemaal niet. Dus toen had ik wel een klein groot, paniekske. Gelukkig was ik voorbereid door een vriendin van mij die haar ook had laten implanteren, van verschiet niet.
En super grappig, maar ik werkte dus in centrum Brugge en wat heb je een centrum Brugge? De koetsen. Dus ik ging naar de auto en achter mij hoorde ik een geluid, maar ik kon niet plaatsen wat. Dus ik hoorde letterlijk en dat gaat nu super grappig zijn,
Tutututututu..

Ik ben nu direct aan het muziekje van de pizza reclame aan het denken.
Ja, pizza.
Ja maar, inderdaad een koets die zo klinkt…

Dat waren dus eigenlijk die hoeven op die kasseien. Maar ik stond alsof halve gare rond mee te kijken van waar komt dat? Wat is dat? Tot dat dat paard van om de hoek komt en ik ben dus gewoon voor 5 minuten mezelf beginnen uitlachen, dat ik dacht Ah, dat is dat paard!
Maar dat heeft dus ja, een goeie 3 maand geduurd vooraleer dat ik dus echt kon klinkers, medeklinkers, woorden, kon horen. In het begin, mijn revalidatie, dat hield ook in zij zei een woord en ik moest zeggen uit hoeveel lettergrepen dat bestond.

Dat is echt opnieuw leren horen eigenlijk.

En dan hebben ik wel de enormste verwondering, bewondering gehad voor het menselijk lichaam.
want nu, ik hoor jouw a, o, mooi. Ik hoor je dat wel allemaal zeggen.

Oh, vooral mijn zeer platte ‘a’

Ik hoor je dat allemaal zeggen. Maar in begin van mijn revalidatie… ja, dat is wel bewonderingswaardig. Je staat daar niet bij stil.
Iedereen vindt elke ochtend opstaan en uw ogen opendoen en alles horen en alles zien en alles ruiken en uw voeten op de grond kunnen zetten, stappen, voelen, pakken, zwemmen, lopen, fietsen… Iedereen vindt dat allemaal vanzelfsprekend, maar als je in een revalidatie zit, dan moet je dat dus opnieuw leren. Dan neem je dat echt niet meer voor vanzelfsprekend. Dus ja, bijvoorbeeld het gegeven, ik heb mijn horen opnieuw moeten leren, maar daarbij heb ik toch wel ook een enorme appreciatie of zo ontwikkeld voor de rest dat ik allemaal kan. En een dankbaarheid van, wow, ik kan elke ochtend opstaan, mijn ogen opendoen, en alles zien en ja, oké, met mijn cochleaire implantaten kan ik heel veel redelijk goed horen. En hetgeen dat ik hoor ben ik dankbaar voor en of dat hetzelfde klinkt als bij jullie, dat weet ik niet.

Ja maar, er is niemand die het kan zeggen hé.

Nee, maar ik heb zoiets van ,ik geniet ervan.

Dus ja, plus ja, die implantaten heb je ook niet laten steken voor een ander. Dat heb je voor jezelf gedaan. Maar het is wel waar wat je zegt hé.
Flynn heeft ons heel duidelijk geleerd van halleluja, ik kan praten, ik kan eten, stom, maar ik kan naar WC gaan en ik kan voelen dat ik moet pipi doen en ik ga naar het toilet.
Dusja, vanzelfsprekendheid is een woord dat niet meer in mijn woordenboek hoort.

Maar het zou bij heel veel mensen ook niet meer in mogen horen.

Dat vind ik een goeie. Dat is waar.
Ik heb ook een hele leuke vraag gekregen van een luisteraar die perfect past in de podcast. Heb je tips voor ouders die ‘Karitjes’ krijgen. Kinderen die doof geboren worden of ook gehoorverlies hebben. Welke tips heb je zodat hun kinderen ook op een mooie manier kunnen opgroeien?

Een grote tip, een groot advies: probeer het niet te fixen. In de zin van: probeer het niet te zien als een ramp. Heel veel mensen die te horen krijgen dat hun kind doof of slechthorend is, beginnen te panikeren en die willen dat in één, twee, drie fixen. En dat is iets, geloof me vrij, dat uw kind niet ten goede zal komen.
Nog een tip is probeer ze van die twee werelden aan te bieden, ook al ken je er zelf niks van. Probeer ze de mogelijkheid te geven om toch die Vlaamse gebarentaal te leren, in contact te komen met lotgenoten. Er bestaan genoeg jeugdkampen, jeugdclubs, zelfs volwassen clubs die afspreken. Probeer daar wat in te investeren, want, ik denk wel dat je als ouder kunt zeggen van kijk, ik wil dat mijn kind meedraait in de horende wereld, maar dat kan perfect zijn dat dat kind zich anders voelt en liever wil meedraaien in de, wat wij noemen, de dove wereld. En daar ook eenmaal gelukkiger is. Dat kan.
Euhm, nog een tip, probeer niks te forceren. En heb vooral geduld en aandacht voor dingen die niet lukken. Als ze aangeven van kijk, dat geluid lukt mij niet of dat stoort me of dat vind ik niet leuk. Er zijn bijvoorbeeld veel kinderen die in het begin het verschrikkelijk vinden om die hoortoestellen te dragen en jammer genoeg zijn de meeste neus-keel oorartsen van ‘hoe meer input hoe beter’. Blijven volhouden, blijven dragen, maar dat vergt heel veel van een kind. En durf dus soms van dat kind rustperiodes te geven. Ik word 32 en ik doe het zelf ook. Als ik geen zin heb om te luisteren of als alles teveel is, haal ik die twee dingen gewoon van mijn hoofd af en ik leef in stilte. En terwijl doe ik alles verder he.

Dat is zo, ik wil zo niet ‘ding’ klinken, maar dat is zo een pro aan de con. Ik wil je even niet horen, poef en je zet je oren af.

Dat is zo. Er zijn veel horende mensen die zeggen “ik ben daar echt jaloers op”.

Ja, zo even de wereld letterlijk stil zetten. Ik zou dat persoonlijk fantastisch vinden, want de wereld staat bij mij nooit stil.
Maar ja, je hebt genoeg andere ‘mankementen’, alé het is niet allemaal positief.

Neen, maar dat is wel zeker een positief iets dat kan gebruikt worden als kinderen aangeven dat het teveel is. En vooral, ik denk dat dat ook het belangrijkste is, laat niet automatisch dat gehoorverlies bepalen wie dat je kind is. Je kind kan nog altijd alles verder doen, ontwikkelen en laten zelfs, zonder dat per se dat gegeven van dat gehoorverlies daarbij moet komen kijken. Je moet er wel rekening mee houden natuurlijk maar, maak het ook niet groter dan het is.

Het definieert het kind ook niet als persoon dan.

Ik denk dat dat zo’n beetje paar tips zijn denk ik .

Tgoja tips, ik denk dat jij vanuit je eigen ervaring wel kan aangeven wat voor jou gewerkt heeft hé.
Ik had je ook gevraagd om wat fun facts te sturen. (Lacht)
Ik heb ze nog vlug eens opgezocht. Ik vind ze hilarisch.
“Als ik aan mijn rechteroorlel trek, dan tintelt mijn tong” en dan voel en smaak je daar niks meer en dat is blijkbaar door je cochleaire implantaten.

Ja, dus mijn eerste geopereerde oor. Je moet dus rekening houden het gehele oorgegeven is dus veel kleiner dan ik had verwacht. Maar het gevaarlijke is dat, als ze opereren, moeten ze dus veel zenuwen passeren. Smaak, aangezicht, ze moeten die letterlijk, dokter bibber gewijs uit de weg leggen om aan de plek te komen waar ze moeten zijn. Dus een van die dingetjes is dat er daar nog een minimale beschadiging in zit, waardoor ik dus als ik aan mijn rechteroorlel trek, dan tintelt inderdaad de helft van mijn tong. Vaak maak ik daar het grappige van als ik dingen niet lust, leg ik dat aan die kant en dan trek ik even aan mijn oorlel. Want ik proef het dan toch niet meer (lacht).

Ja, en de andere hebben we al benoemd, dat je je oren aan en af kan zetten wanneer je maar wil.
Je hebt het zelf ook al gezegd, maar ja, mijn podcast zou niet mijn podcast zijn als ik er niet mee eindig, maar dat is dus met de quote die je leven het beste kan samenvatten. Je hebt hem al gezegd ‘weakness makes stronger’. Je hebt hem ook al heel mooi uitgelegd. Maar, ja, ik wil er toch nog even mee afsluiten. Het deed mij een beetje denken aan ‘what doesn’t kill you makes you strenger’. Het heeft daar ook wel wat van weg. Maar ik vind dat wel een hele mooie insteek, dat inderdaad je zwakte niet je ondergang moet zijn, maar ik heb wel niet het gevoel dat jij jouw doofheid als een zwakte ziet.

Neen, het gegeven ‘weakness’ is vooral wat de buitenwereld ervan maakt. Ik zie mijn doofheid niet als een zwakte, dat kan ik zeer zeker zeggen. Maar voor heel veel mensen in de ‘normaal horende wereld’ is dat wel een zwakte of wat ze zo graag een beperking noemen. Maar omgekeerd zou ik ook kunnen zeggen van misschien zijn jullie wel ook beperkt, want jullie zijn ook beperkt in bepaalde dingen die wij kunnen, maar jullie niet.

Dat is waar. Ik kan geen Vlaamse gebarentaal. Het alfabet heb ik gekunnen, maar dat is lang geleden.

Dat is ook ontzettend moeilijk om te onderhouden en te leren. Neen, ja, de zwakheid is vooral iets wat bestempeld wordt door de buitenwereld. Dat is niet iets wat ik zelf ga gebruiken. Ik vind het ook geen zwak punt ofzo.

(Sarcastisch) je werkt wel als apothekersassistente hé. Alé als dove mens.

(Lacht en zegt vol trots) ik werk nota bene als dove mens.

Waarmee ik maar een steek onder water wou geven aan die niet zo vriendelijke dame in de apotheek. Maar kijk, weakness makes stronger. Dat is de perfecte eindnoot van je aflevering.
Merci Kari om hier zo open over te komen vertellen. Ik hoop dat de mensen er iets aan gehad hebben, ik alleszins wel. Je kan iemand al meer dan tien jaar kennen, maar eigenlijk als 16- jarige was ik niet geïnteresseerd in waarom je doof was. Voor mij was je Kari.

Maar laten we het daarbij houden. Ik ben nog steeds gewoon Kari.

Merci!

Graag gedaan.